{"id":2697,"date":"2019-04-01T16:00:07","date_gmt":"2019-04-01T21:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=2697"},"modified":"2019-04-01T16:00:07","modified_gmt":"2019-04-01T21:00:07","slug":"individual-with-lgmd-tasha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/04\/01\/individual-with-lgmd-tasha\/","title":{"rendered":"INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Tasha"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\"LGMD Spotlight\nInterview\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nom :<\/strong>  Tasha                 L'\u00e2ge<\/strong>: 27<\/p>\n\n\n\n

Pays :<\/strong> \u00c9tats-Unis\n\u00c9tats-Unis<\/p>\n\n\n\n

LGMD Sous-type : LGMD2B<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 quel \u00e2ge avez-vous \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

J'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 12 ans. J'\u00e9tais un enfant de 6 ans.th<\/sup> \u00e0 l'\u00e9poque \u00e0 l'\u00e9cole\nl'\u00e9cole primaire.<\/p>\n\n\n\n

Quels ont \u00e9t\u00e9 vos premiers sympt\u00f4mes ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Les premiers sympt\u00f4mes sont apparus lorsque j'\u00e9tais enfant. Comme l'expliquait ma m\u00e8re, je tr\u00e9buchais sur un brin d'herbe et je tombais.\nexpliquer, je tr\u00e9buchais sur un brin d'herbe et je tombais. Nous avons vraiment remarqu\u00e9\nque quelque chose n'allait pas lorsque je jouais au softball et que je ne pouvais pas courir correctement. J'avais tendance \u00e0\nJe penchais les \u00e9paules en arri\u00e8re, je sortais le ventre et je courais sur la pointe des pieds. C'est ainsi que j'ai re\u00e7u le surnom de \"Twinkink\".\nj'ai re\u00e7u le surnom d'\"orteils scintillants\". Nous avons \u00e9galement remarqu\u00e9 que mon bras droit\nne se redressait pas compl\u00e8tement au niveau du coude.<\/p>\n\n\n\n

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je suis la seule \u00e0 avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e LGMD. J'esp\u00e8re que personne d'autre n'en sera atteint.\nJ'esp\u00e8re que personne d'autre n'en sera atteint. <\/p>\n\n\n\n

Quels sont, selon vous, les plus grands d\u00e9fis \u00e0 relever\ndans la vie avec le LGMD<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

La mobilit\u00e9 est le plus grand d\u00e9fi de la vie avec le LGMD. Jusqu'\u00e0 l'\u00e2ge de\njusqu'\u00e0 l'\u00e2ge de 21 ans, je pouvais monter les escaliers sans difficult\u00e9 et m\u00eame en sauter quelques-uns.\nsauter quelques marches. Il semble qu'une fois que j'ai atteint la vingtaine, mes sympt\u00f4mes se sont visiblement aggrav\u00e9s.\nvisiblement aggrav\u00e9s. J'ai aujourd'hui 27 ans et je me d\u00e9bats avec les surfaces in\u00e9gales et les escaliers, ainsi qu'avec les chutes fr\u00e9quentes.\nchutes fr\u00e9quentes. S'il n'y a pas de rampe dans les escaliers, je dois les monter \u00e0 quatre pattes.\nje dois ramper pour les monter. S'il y a une l\u00e9g\u00e8re inclinaison sur une surface de marche, je marche les jambes droites.\nje marche les jambes droites et \u00e0 un rythme tr\u00e8s lent. Malheureusement, les escaliers\nm'angoissent en public. J'essaie d'\u00e9viter les escaliers \u00e0 tout prix lorsque je suis en\npublic. J'ai achet\u00e9 une maison il y a 4 ans et j'ai sp\u00e9cialement achet\u00e9 une maison avec des escaliers.\ndans la maison. Ainsi, je peux continuer \u00e0 avoir des escaliers dans l'intimit\u00e9 de ma maison.\net je continue \u00e0 marcher dans les escaliers dans ma vie quotidienne. Mon plus grand d\u00e9fi\navec les escaliers dans ma maison, c'est d'essayer de porter un panier \u00e0 linge dans les escaliers.\nles escaliers. J'ai modifi\u00e9 ma fa\u00e7on de proc\u00e9der. Je me mets \u00e0 genoux et je soul\u00e8ve le panier une marche \u00e0 la fois.\nJe me mets \u00e0 genoux et je soul\u00e8ve le panier une marche \u00e0 la fois (c'est ce qui me convient le mieux). Une chose que mon\nmon mari et moi sommes un peu inquiets de ce qui se passera lorsque nous d\u00e9ciderons d'avoir des enfants.\nd'essayer d'avoir des enfants. Je sais que mes sympt\u00f4mes pourraient s'aggraver et que porter un b\u00e9b\u00e9 en montant et en descendant les escaliers est une t\u00e2che difficile.\nun b\u00e9b\u00e9 dans les escaliers n'est pas id\u00e9al. J'ai \u00e9galement du mal \u00e0 me lever des chaises ou des canap\u00e9s bas.\nchaises basses ou des canap\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Quelle est votre plus grande r\u00e9ussite ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ma plus grande r\u00e9ussite a \u00e9t\u00e9 l'obtention de mon dipl\u00f4me d'infirmi\u00e8re.\ndipl\u00f4me d'infirmi\u00e8re. Nous savons tous \u00e0 quel point nous sommes occup\u00e9s en tant qu'infirmi\u00e8res et je suis si reconnaissante de pouvoir continuer \u00e0 travailler comme infirmi\u00e8re \u00e0 l'\u00e9tage, ce qui me permet de rester active au sein du LGMD.\ncontinuer \u00e0 travailler en tant qu'infirmi\u00e8re \u00e0 l'\u00e9tage, ce qui me permet de rester active au sein du LGMD.\nJ'ai le plaisir de travailler dans un service de r\u00e9\u00e9ducation o\u00f9 j'ai l'occasion d'aider d'autres personnes souffrant d'un handicap et o\u00f9 je peux les comprendre.\nJe suis heureuse de travailler dans un service de r\u00e9\u00e9ducation o\u00f9 je peux aider d'autres personnes souffrant d'un handicap et o\u00f9 je peux m'identifier \u00e0 elles de bien des fa\u00e7ons.<\/p>\n\n\n\n

Je voudrais aussi mentionner que j'ai trouv\u00e9 un sacr\u00e9 mari qui s'appelle Tony.\nmari qui s'appelle Tony. Il s'efforce de m'aider en me donnant des conseils en mati\u00e8re de r\u00e9gime, d'exercice et de sant\u00e9\npour maintenir mon poids. Il prend \u00e9galement le temps de faire des recherches sur la DM et sur ce que nous pouvons faire pour ralentir la progression de la maladie.\nfaire pour ralentir la progression. Il est toujours l\u00e0 pour me donner la main ou m'aider \u00e0 monter les escaliers lorsque j'en ai besoin.\nm'aider \u00e0 monter les escaliers lorsque j'en ai besoin. Il ne se plaint jamais d'avoir \u00e0 porter\nla lessive dans les escaliers ou d'emprunter un autre chemin lorsque je marche avec lui. I\nJe suis vraiment b\u00e9nie de l'avoir !<\/p>\n\n\n\n

Comment le LGMD vous a-t-il influenc\u00e9 pour devenir la personne que vous \u00eates aujourd'hui ?\npersonne que vous \u00eates aujourd'hui :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le LGMD a vraiment fait de moi la personne que je suis devenue aujourd'hui.\naujourd'hui. J'aimerais dire qu'il m'a rendu plus humble. Je dis toujours que si on ne m'avait pas\nn'avais jamais \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec le LGMD, je serais probablement une\npeut pratiquer n'importe quel sport, atteindre n'importe quel objectif qui semble impossible et \u00eatre une personne \u00e9gocentrique.\n\u00e9gocentrique. Avec le LGMD, je dois \u00eatre forte tous les jours. Ce n'est pas seulement\nphysiquement, mais aussi mentalement. D'une certaine mani\u00e8re, cela m'a rendu plus t\u00eatu\nparce que je m'efforce de faire les choses par moi-m\u00eame jusqu'\u00e0 ce que j'aie besoin de l'aide de quelqu'un d'autre.\nJe pense que le fait d'\u00eatre infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e en m\u00e9decine est un excellent moyen de montrer \u00e0 mes patients que, peu importe ce que la vie nous r\u00e9serve, nous pouvons toujours compter sur eux.\nque peu importe ce que la vie nous r\u00e9serve, ce n'est pas la fin du monde.\nIl suffit d'apporter des modifications. Je crois fermement que le fait d'\u00eatre atteint de DM m'a permis de m'en remettre davantage \u00e0 mon P\u00e8re c\u00e9leste.\nJe crois fermement que le fait d'\u00eatre atteint de DM m'a fait compter davantage sur mon P\u00e8re c\u00e9leste. Tout en priant pour qu'il me gu\u00e9risse, je prie \u00e9galement pour qu'il m'utilise de mani\u00e8re \u00e0 toucher d'autres personnes atteintes de LGMD.\npour toucher d'autres personnes atteintes de LGMD. Nous connaissons tous le dicton : \"Nous ne savons pas \u00e0 quel point nous sommes forts jusqu'\u00e0 ce que la force soit notre raison d'\u00eatre\".\nNous ne savons pas \u00e0 quel point nous sommes forts jusqu'\u00e0 ce que la force soit notre seule option\". Je peux dire que c'est une excellente fa\u00e7on de vivre chaque jour avec le LGMD.\nJe peux dire que c'est une excellente fa\u00e7on de vivre chaque jour avec le LGMD. Nous devons rester forts, m\u00eame lorsque nos muscles nous font d\u00e9faut.\nNous devons rester forts, m\u00eame lorsque nos muscles nous l\u00e2chent. <\/p>\n\n\n\n

Je tiens \u00e9galement \u00e0 remercier ma famille et mes amis pour la patience et l'amour qu'ils me portent.\npatience et l'amour qu'ils me portent. Toujours prompts \u00e0 m'aider et \u00e0 m'impliquer dans\ndans tout ce qu'ils font. Nous plaisantons sur le fait que je suis atteint de la maladie de Parkinson en disant ceci (surtout lorsque je tombe ou tr\u00e9buche)\n(surtout quand je tombe ou tr\u00e9buche). \"Oh, ma MD est en train de faire son effet !\"<\/p>\n\n\n\n

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

J'aimerais que le monde sache que nous sommes des \u00eatres humains comme les autres.\nque n'importe qui d'autre. Nous pouvons faire exactement la m\u00eame chose que quelqu'un qui n'a pas de DM.\nmodifier et de prendre notre temps pour le faire. C'est prendre ses d\u00e9sirs pour des r\u00e9alit\u00e9s que d'esp\u00e9rer que personne ne nous regarde en se demandant ce qu'est la maladie.\npersonne ne nous regarde en se demandant ce qui ne va pas, mais ce serait bien. J'aimerais\nJ'aimerais sugg\u00e9rer \u00e0 ceux qui ne connaissent pas bien la DM que l'on ne sait jamais\nOn ne sait jamais ce que vit quelqu'un. Au lieu de causer plus de douleur et de mal \u00e0 cette personne, soyez son rayon de soleil dans sa vie.\nau lieu de lui causer plus de douleur et de mal, soyez son rayon de soleil dans sa journ\u00e9e nuageuse.<\/p>\n\n\n\n

Si votre LGMD pouvait \u00eatre \"gu\u00e9rie\" demain, quelle serait la premi\u00e8re chose que vous souhaiteriez faire ?\nserait la premi\u00e8re chose que vous voudriez faire<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Je dis toujours que la premi\u00e8re chose que je ferai lorsque j'arriverai au paradis ou que le LGMD sera gu\u00e9ri, c'est de courir aussi vite que possible.\nau paradis ou que le LGMD sera gu\u00e9ri, c'est de courir aussi vite que possible. Pouvoir courir juste un kilom\u00e8tre en \u00e9coutant ma musique tout en observant le paysage serait parfait.\net \u00e9couter ma musique tout en observant le paysage serait parfait. <\/p>\n\n\n\n

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