{"id":3088,"date":"2019-11-03T17:49:29","date_gmt":"2019-11-03T23:49:29","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3088"},"modified":"2019-11-03T17:49:29","modified_gmt":"2019-11-03T23:49:29","slug":"individual-with-lgmd-rosamund","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/11\/03\/individual-with-lgmd-rosamund\/","title":{"rendered":"INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Rosamund"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nom<\/strong>: Rosamund  L'\u00e2ge<\/strong>: 43 ans<\/p>\n\n\n\n

Pays<\/strong>: Angleterre UK<\/p>\n\n\n\n

LGMD Sous-type<\/strong>: Non connu\nJe suis encore en train de passer des tests avec le Centre de recherche sur la dystrophie musculaire John Walton \u00e0 Newcastle (Royaume-Uni).\nCentre de recherche sur la dystrophie musculaire de Newcastle, au Royaume-Uni.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 quel \u00e2ge avez-vous \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ?<\/strong>:\nA la suite d'une visite m\u00e9dicale du travail en f\u00e9vrier 2017, le m\u00e9decin s'est inqui\u00e9t\u00e9 de ma fonction musculaire.\nma fonction musculaire. La suggestion qu'il s'agissait d'un type de dystrophie musculaire a \u00e9t\u00e9 faite en janvier 2018 apr\u00e8s avoir pay\u00e9 un neurologue priv\u00e9 \u00e0 Londres.\nen janvier 2018 apr\u00e8s avoir pay\u00e9 pour voir un neurologue priv\u00e9 \u00e0 Londres.<\/p>\n\n\n\n

Quels ont \u00e9t\u00e9 vos premiers sympt\u00f4mes ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Je souffre de douleurs lombaires depuis aussi longtemps que je me souvienne. Je me suis fractur\u00e9 le dos (lombaire 4) au d\u00e9but de la vingtaine en faisant du saut d'obstacles ; j'ai lutt\u00e9 avec ma hanche gauche et j'ai souffert de douleurs croissantes dans le bas du dos et dans les genoux apr\u00e8s l'incident. Je tr\u00e9buchais et tombais occasionnellement sans raison. Tous les sp\u00e9cialistes que j'ai consult\u00e9s ont attribu\u00e9 les sympt\u00f4mes \u00e0 ma fracture du dos, \u00e0 l'exception d'un sp\u00e9cialiste de la hanche que j'ai consult\u00e9 en priv\u00e9. Mes ischio-jambiers, mes adducteurs et mes quadriceps \u00e9taient pratiquement \u00e9teints. L'\u00e9quipe de kin\u00e9sith\u00e9rapeutes les a remis en marche, mais j'ai eu beau travailler, je n'ai pas pu d\u00e9velopper ma force. C'est \u00e0 ce moment-l\u00e0 qu'on m'a conseill\u00e9 de consulter un neurologue.<\/p>\n\n\n\n

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Non diagnostiqu\u00e9e. Ma s\u0153ur compl\u00e8te souffre d'une tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8re\nl\u00e9g\u00e8re dans les bras. <\/p>\n\n\n\n

Quels sont, selon vous, les plus grands d\u00e9fis \u00e0 relever\ndans la vie avec le LGMD<\/strong><\/p>\n\n\n\n

J'ai toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s active et j'aime \u00eatre occup\u00e9e. J'avais l'habitude\ntoujours \u00e0 faire des \u00e9conomies pour arriver quelque part.<\/p>\n\n\n\n

Le plus grand d\u00e9fi est de ne pas pouvoir se d\u00e9placer rapidement,\nmonter les escaliers et se pr\u00e9cipiter en g\u00e9n\u00e9ral.<\/p>\n\n\n\n

Si je fais la navette et que je dois suivre la foule,\nporter un sac ou si je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9, je dois utiliser une canne, ce qui m'a demand\u00e9 un peu de temps pour m'y habituer.\ns'habituer. Pour \u00eatre honn\u00eate, je d\u00e9teste vraiment cela.<\/p>\n\n\n\n

Quelle est votre plus grande r\u00e9ussite ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

D\u00e8s mon plus jeune \u00e2ge, j'ai voulu vivre des exp\u00e9riences et profiter de la vie.\nma vie. J'ai voyag\u00e9, travaill\u00e9 en Ouganda pour une organisation caritative, pratiqu\u00e9 de nombreux sports et travaill\u00e9 pour l'Olympic Delivery Authority \u00e0 Londres pour la construction des Jeux de 2012.\net j'ai travaill\u00e9 pour l'Olympic Delivery Authority \u00e0 Londres, o\u00f9 j'ai construit les sites des Jeux de 2012.\n\u00e0 Londres. Je travaille dans le domaine de la sant\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 au travail.\nolympique a \u00e9t\u00e9 la meilleure et je suis reconnaissante d'avoir eu \u00e0 l'\u00e9poque l'\u00e9nergie et la capacit\u00e9 de faire les trajets et de participer pleinement aux Jeux.\nde l'\u00e9nergie et de la capacit\u00e9 de faire le trajet et de participer pleinement. L'Afrique a \u00e9t\u00e9 une exp\u00e9rience et demie.\nJe ne pense pas que je pourrais le faire aujourd'hui, alors ma plus grande r\u00e9ussite est d'avancer dans ma vie, de cr\u00e9er et de prendre des d\u00e9cisions.\nJe ne pense pas que je pourrais le faire aujourd'hui, alors ma plus grande r\u00e9ussite est de poursuivre ma vie, de cr\u00e9er et de saisir des opportunit\u00e9s. Je travaille actuellement sur un\nJe travaille actuellement sur un grand projet d'infrastructure au Royaume-Uni ; j'aime les grands projets et je peux donc continuer \u00e0 le faire et \u00e0 faire de l'\u00e9quitation.\nJ'adore les grands projets, alors le fait de pouvoir continuer \u00e0 faire cela et \u00e0 monter \u00e0 cheval (enfin, en quelque sorte !) est pour moi un accomplissement.<\/p>\n\n\n\n

Comment le LGMD vous a-t-il influenc\u00e9 pour devenir la personne que vous \u00eates aujourd'hui ?\npersonne que vous \u00eates aujourd'hui :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je continue \u00e0 vivre ma vie et \u00e0 cr\u00e9er des opportunit\u00e9s, mais c'est diff\u00e9rent maintenant.\nopportunit\u00e9s, mais c'est diff\u00e9rent maintenant. J'avais l'habitude d'\u00eatre plut\u00f4t intr\u00e9pide ; cependant, la mobilit\u00e9\nmobilit\u00e9 limit\u00e9e, l'instabilit\u00e9 et la fatigue affectent la confiance en soi. Cela a \u00e9t\u00e9\ndifficile de s'y retrouver. Quand on m'a dit qu'il s'agissait probablement d'une dystrophie musculaire, j'ai pleur\u00e9 en cachette.\ndystrophie musculaire, j'ai pleur\u00e9 en priv\u00e9 tous les jours pendant 6 mois. L'internet est une ressource\nmais il peut aussi \u00eatre nuisible. Je pourrais finir comme je le suis maintenant, un peu plus mal, ou dans un fauteuil roulant avec un traitement m\u00e9dical.\nou dans un fauteuil roulant avec un pacemaker si j'acceptais tout ce que je lisais en ligne.\nj'acceptais tout ce que je lisais en ligne. Je n'en ai parl\u00e9 \u00e0 personne ; je ne savais pas quoi dire ni comment l'expliquer.\nl'expliquer. J'avais peur de perdre mon mari et mon travail. Qui veut\nquelqu'un qui ne peut pas se d\u00e9placer sans aide, surtout dans le secteur de la construction ?\nJ'\u00e9tais confront\u00e9e \u00e0 un changement que je ne pouvais pas contr\u00f4ler, je me sentais pi\u00e9g\u00e9e et vuln\u00e9rable.<\/p>\n\n\n\n

J'ai appris que l'on ne peut pas tout contr\u00f4ler et que l'on doit appr\u00e9cier le moment pr\u00e9sent.\nappr\u00e9cier le moment pr\u00e9sent. Je me souviens qu'il y a quelques ann\u00e9es, je faisais une pause pour promener\nmon chien entre deux travaux sur l'ordinateur portable. C'\u00e9tait une habitude du vendredi. corv\u00e9es\nLes corv\u00e9es de chevaux termin\u00e9es t\u00f4t le matin, l'ordinateur portable allum\u00e9, un rapide tour du champ \u00e0 l'heure du d\u00e9jeuner.\nle champ \u00e0 l'heure du d\u00e9jeuner. L'ordinateur est \u00e9teint vers 18 heures... un verre de vin \u00e0 19 heures ! Je ne me souviens pas du paysage\nni des choses stupides que mon chien faisait, si ce n'est qu'elles \u00e9taient stupides et que je devais m'excuser pour lui.\net qu'en g\u00e9n\u00e9ral, je devais m'excuser pour lui. Je me souviens d'avoir \u00e9t\u00e9 coll\u00e9 au t\u00e9l\u00e9phone\npendant ces promenades. Aujourd'hui, lorsque je suis avec mes animaux, je les appr\u00e9cie, j'appr\u00e9cie les arbres, les odeurs et les paysages.\nles arbres, les odeurs et le chant des oiseaux. J'appr\u00e9cie le moment pr\u00e9sent. J'appr\u00e9cie\nles choses que j'ai encore : ma vue, mon ou\u00efe et mon sens de l'humour.<\/p>\n\n\n\n

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Je la d\u00e9cris en plaisantant comme une condition g\u00eanante qui m'oblige \u00e0 manger moins et \u00e0 me priver de la part de g\u00e2teau suppl\u00e9mentaire.\nqui m'oblige \u00e0 manger moins et \u00e0 me priver d'une part de g\u00e2teau suppl\u00e9mentaire. Plus s\u00e9rieusement\nle cerveau est \u00e9tonnant mais cruel. Il m'arrive parfois d'oublier\nParfois, j'oublie que j'ai cette maladie, je me d\u00e9place et je m'\u00e9croule. Devoir penser\n\u00e0 la fa\u00e7on dont vous marchez et vous vous d\u00e9placez est \u00e9puisant. Heureusement, j'ai beaucoup d'\u00e9nergie naturelle qui me permet de passer la plupart des jours.\nd'\u00e9nergie naturelle qui me permet de tenir le coup la plupart du temps.<\/p>\n\n\n\n

Si votre LGMD pouvait \u00eatre \"gu\u00e9rie\" demain, quelle serait la premi\u00e8re chose que vous souhaiteriez faire ?\nserait la premi\u00e8re chose que vous voudriez faire<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Je voulais toujours avoir une journ\u00e9e bien remplie et je commen\u00e7ais par la veille.\npar la nuit pr\u00e9c\u00e9dente ; je dansais toute la nuit et je buvais un peu trop. J'insisterais pour rentrer chez moi \u00e0 pied.\nJ'insisterais pour rentrer \u00e0 pied \u00e0 la maison (j'imagine que ma journ\u00e9e parfaite se situe pendant\nl'\u00e9t\u00e9 britannique, lorsque nous avons une bonne journ\u00e9e) en passant par un restaurant indien ou chinois.\nindien ou chinois.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s m'\u00eatre endormie sur le canap\u00e9 avec le chien, je me r\u00e9veillais et me couchais.\nme r\u00e9veillais finalement et allais me coucher ; je montais les escaliers en rampant \u00e0 cause d'une gueule de bois\nplut\u00f4t qu'\u00e0 une maladie de d\u00e9p\u00e9rissement musculaire. Je prendrais probablement une tasse de th\u00e9 avec moi, qui resterait pr\u00e8s du lit jusqu'au matin.\nqui resterait pr\u00e8s du lit jusqu'au matin.<\/p>\n\n\n\n

Je me levais et partais t\u00f4t le matin pour une promenade \u00e0 cheval avec des amis, un bon galop sur la colline la plus proche pour me vider la t\u00eate.\navec des amis, un bon galop sur la colline la plus proche pour me vider la t\u00eate. La t\u00e2che suivante serait une longue promenade avec le chien sur la plus grande colline que je pourrais trouver.\nLa prochaine t\u00e2che serait une longue promenade avec le chien sur la plus grande colline que je pourrais trouver, puis un pub pour le poil du chien si je peux l'affronter, et un d\u00e9jeuner avec mon mari.\npour le poil du chien, si j'en suis capable, et un d\u00e9jeuner avec mon mari. Dans l'apr\u00e8s-midi\nl'apr\u00e8s-midi, je me blottirais sur le canap\u00e9 avec une th\u00e9i\u00e8re et une tonne de chocolat.\nchocolat.<\/p>\n\n\n\n

Je serais fatigu\u00e9 parce que je n'avais pas dormi et j'aurais besoin d'une bonne dose d'air frais.\nd'air frais. Cette sensation de \"bonne fatigue\".<\/p>\n\n\n\n

Pour lire d'autres \"LGMD Spotlight\nou pour vous porter volontaire pour une prochaine interview,\nveuillez visiter notre site web \u00e0 l'adresse suivante https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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