{"id":3199,"date":"2019-05-16T16:17:00","date_gmt":"2019-05-16T21:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3199"},"modified":"2019-05-16T16:17:00","modified_gmt":"2019-05-16T21:17:00","slug":"breathe-with-md","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/organization-interview\/2019\/05\/16\/breathe-with-md\/","title":{"rendered":"ORGANISATION : Breathe With MD"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

NOM DE L'ORGANISATION<\/strong>: Respirez avec MD, Inc.<\/p>\n\n\n\n

SITE WEB :<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0https:\/\/breathewithmd.org\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

FACEBOOK :\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

TWITTER :\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>@BreatheMD<\/a> <\/strong><\/p>\n\n\n\n

QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :\u00a0 <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Respirez\navec MD se concentre sur toutes les formes de maladies neuromusculaires (MNM), y compris la dystrophie musculaire des ceintures (DMG).\ny compris la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD).<\/p>\n\n\n\n

VOTRE ORGANISATION EST-ELLE \u00c0 BUT NON LUCRATIF ? SI OUI, DE QUEL TYPE :\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Oui, nous sommes une association caritative \u00e0 but non lucratif de type 501(c)(3).<\/p>\n\n\n\n

CE QUI A INSPIR\u00c9 LA\nLA CR\u00c9ATION DE VOTRE ORGANISATION<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9 par\nAndrea L. Klein en m\u00e9moire de sa s\u0153ur Cheryl Lewis, d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le jour de son 33e anniversaire, \u00e0 l'\u00e2ge de 38 ans, des suites de soins inappropri\u00e9s li\u00e9s \u00e0 la dystrophie musculaire (DM).\n\u00e0 l'\u00e2ge de 38 ans, suite \u00e0 des soins inappropri\u00e9s pour une insuffisance respiratoire li\u00e9e \u00e0 la dystrophie musculaire (MD) en 2007.\nrespiratoire li\u00e9e \u00e0 la dystrophie musculaire (DM) en 2007. Lorsque Mme Klein a rencontr\u00e9 d'autres personnes qui avaient \u00e9t\u00e9 touch\u00e9es par les m\u00eames erreurs m\u00e9dicales, elle a r\u00e9alis\u00e9 qu'il existait un moyen de lutter contre la maladie.\nles m\u00eames erreurs m\u00e9dicales, elle a r\u00e9alis\u00e9 qu'il y avait un immense besoin d'\u00e9ducation respiratoire au sein de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de DMN.\nd'\u00e9ducation respiratoire dans la communaut\u00e9 des personnes atteintes de dystrophie musculaire. Elle souhaitait que l'histoire de sa s\u0153ur puisse\nde sa s\u0153ur atteigne un plus grand nombre de personnes et de familles touch\u00e9es par la NMD et\nfamille de souffrir d'une perte similaire. Breathe with MD a d\u00e9marr\u00e9 en 2014 sous la forme d'une page Facebook informative.\npage d'information sur Facebook en 2014. Peu apr\u00e8s, le besoin s'est fait sentir de cr\u00e9er un groupe de soutien distinct sur Facebook et, plus tard, un site web.\ngroupe de soutien distinct sur Facebook et, plus tard, d'un site web. Breathe with MD a parrain\u00e9 le Dr John\nR. John R. Bach lors de la conf\u00e9rence 2015 de la Speak Foundation pour les personnes atteintes de NMD.\npour les personnes atteintes d'une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, et a continu\u00e9 \u00e0 augmenter le nombre de ses membres et \u00e0 affiner sa mission.\nmission. En 2018, Mme Klein et son mari Anthony ont \u00e9conomis\u00e9 suffisamment d'argent personnel pour entreprendre les d\u00e9marches juridiques n\u00e9cessaires \u00e0 l'obtention d'un permis de conduire.\npour entreprendre les d\u00e9marches juridiques n\u00e9cessaires pour que l'organisation devienne \"Breathe with MD, MD\".\nBreathe with MD, Inc.\", une soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 but non lucratif du Tennessee. En f\u00e9vrier\n2019, ils ont re\u00e7u leur exon\u00e9ration fiscale f\u00e9d\u00e9rale par l'interm\u00e9diaire de l'IRS en tant qu'organisation am\u00e9ricaine enregistr\u00e9e 501(c)(3).\nen tant qu'organisme de bienfaisance \u00e0 but non lucratif enregistr\u00e9 aux \u00c9tats-Unis sous le num\u00e9ro 501(c)(3).<\/p>\n\n\n\n

QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La mission de Breathe with MD, Inc.\na pour mission \"d'informer sur la faiblesse des muscles respiratoires et ses sympt\u00f4mes ;\nles tests et les options d'intervention appropri\u00e9es (ventilation assist\u00e9e et toux\nventilation assist\u00e9e et toux assist\u00e9e m\u00e9caniquement). Nous nous concentrons sur la ventilation non invasive. Par le biais de\nNous nous concentrons sur la ventilation non invasive et, par le biais de nos efforts \u00e9ducatifs, nous faisons prendre conscience que la\nmobilit\u00e9, et nous enseignons les dangers de la r\u00e9tention de dioxyde de carbone (CO2) et de l'inhalation d'oxyg\u00e8ne suppl\u00e9mentaire.\nl'inhalation d'oxyg\u00e8ne suppl\u00e9mentaire (O2) sans assistance respiratoire\".<\/strong><\/p>\n\n\n\n

QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR\nVOTRE ORGANISATION FOURNIT-ELLE :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En plus des informations\nsur le site Web de Breathe with MD, Inc., l'organisation trouve et publie des\narticles, des vid\u00e9os et d'autres \u00e9l\u00e9ments \u00e9ducatifs sur trois plateformes de m\u00e9dias sociaux (Facebook, Twitter et Instagram).\n(Facebook, Twitter et Instagram). Elle dispose \u00e9galement d'une cha\u00eene YouTube\navec des vid\u00e9os et des graphiques \u00e9ducatifs anim\u00e9s que Breathe with MD, Inc.\nd\u00e9veloppe. Breathe with MD, Inc. parraine et administre un groupe de soutien ferm\u00e9 sur Facebook\ngroupe de soutien ferm\u00e9 sur Facebook, appel\u00e9 \"Breathe with MD Support Group\", destin\u00e9 aux personnes atteintes de\nvivant avec la NMD et leurs proches. Il s'agit d'une communaut\u00e9 de soutien qui compte plus de 1 000 membres.\nmembres qui utilisent la ventilation non invasive, la ventilation invasive, d'autres aides musculaires\nd'autres aides musculaires respiratoires ou aucune aide musculaire respiratoire. Seuls les membres du groupe peuvent voir et\nr\u00e9pondre aux messages du groupe. Dans la mesure o\u00f9 le financement le permet, Breathe with MD, Inc. assiste \u00e0\naux conf\u00e9rences, groupes de soutien et autres programmes similaires organis\u00e9s \u00e0 l'intention des patients et des familles dans le cadre de la NMD, afin de diffuser un message fond\u00e9 sur le point de vue des patients.\npour d\u00e9livrer un message bas\u00e9 sur le point de vue du patient, en citant la litt\u00e9rature m\u00e9dicale.\nm\u00e9dicale \u00e0 l'appui. Les participants entendent non seulement un message informatif, mais ils re\u00e7oivent gratuitement\ndes cartes plastifi\u00e9es d'informations respiratoires, de la documentation imprim\u00e9e et, parfois, la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 un tirage au sort pour un cadeau.\net peuvent parfois participer \u00e0 un tirage au sort.<\/p>\n\n\n\n

QU'EST-CE QUE VOTRE\nORGANISATION EST LA PLUS FI\u00c8RE :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD, Inc. est tr\u00e8s fi\u00e8re du nombre de personnes vivant avec une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative qui affirment que leur \u00e9tat s'est am\u00e9lior\u00e9.\nfiert\u00e9 du nombre de personnes vivant avec la NMD qui disent avoir une meilleure\ncompr\u00e9hension de la faiblesse des muscles respiratoires et des options de soins gr\u00e2ce au site Internet\ndu site Web, des messages sur les m\u00e9dias sociaux et\/ou de leur adh\u00e9sion au groupe de soutien.\nCertains ont dit que cela leur avait litt\u00e9ralement sauv\u00e9 la vie. D'autres ont dit qu'ils \u00e9taient terrifi\u00e9s\nde commencer une assistance respiratoire jusqu'\u00e0 ce qu'ils d\u00e9couvrent Breathe with MD, Inc. C'est ce qui fait que l'accomplissement d'une mission est d'autant plus important.\nL'accomplissement d'une mission est d'autant plus satisfaisant lorsqu'il est \u00e9vident que l'organisation a un impact positif sur la communaut\u00e9.\nl'organisation a un impact positif sur la communaut\u00e9 qu'elle sert.<\/p>\n\n\n\n

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE \u00c0 PROPOS DE VOTRE ORGANISATION ?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD, Inc.\nest financ\u00e9e par des dons individuels et est dirig\u00e9e b\u00e9n\u00e9volement par des membres de la communaut\u00e9 NMD\nsont b\u00e9n\u00e9voles et dirig\u00e9s par des personnes de la communaut\u00e9 NMD. Ils sont passionn\u00e9s par leur mission et s'engagent \u00e0 la r\u00e9aliser.\n\u00e0 la r\u00e9aliser.<\/p>\n\n\n\n

COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER\nS'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le plus grand besoin de Breathe with MD, Inc.\nLe plus grand besoin de Breathe with MD Inc. est le financement des \"\u00e9v\u00e9nements de sensibilisation\" et des documents imprim\u00e9s qui sont distribu\u00e9s lors de ces \u00e9v\u00e9nements.\n\u00e0 l'occasion de ces \u00e9v\u00e9nements. C'est lors de ces \u00e9v\u00e9nements que les personnes vivant avec une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative entendent ce qui est souvent un message salvateur sur ce qui peut am\u00e9liorer leur \u00e9tat respiratoire.\nsouvent un message salvateur sur ce qui peut aggraver leur \u00e9tat respiratoire.\ns'aggraver. Elles en sortent renforc\u00e9es et dot\u00e9es des connaissances n\u00e9cessaires pour naviguer dans leur\nde la faiblesse des muscles respiratoires et de plaider en faveur de leur propre\nsoins respiratoires appropri\u00e9s. Breathe with MD, Inc. est heureux de recevoir le moindre don.\nle plus petit don. Ils peuvent \u00eatre faits sur le site Internet de Breathe with MD, Inc. Facebook\n(https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD\/) en cliquant sur le bouton \"Donate\", ou sur le site web \u00e0 l'adresse\n\u00e0 l'adresse https:\/\/breathewithmd.org\/donate.html. S'il n'est pas possible de faire un don,\nil y a d'autres choses utiles \u00e0 faire, comme choisir Breathe with MD, Inc. comme\ncomme organisme de bienfaisance sur Smile.Amazon.com, en s\u00e9lectionnant l'organisation comme votre \"favori\" sur eBay.\nl'organisation comme votre \"favori\" sur eBay, et\/ou en achetant l'un des articles list\u00e9s dont une partie des ventes est revers\u00e9e \u00e0 l'organisation.\nune partie de leurs ventes au profit de l'organisation caritative. Pour en savoir plus, consultez le site\nhttps:\/\/breathewithmd.org\/other-ways-to-help.html. Pour grandir et toucher plus de monde,\nBreathe with MD, Inc. a besoin de b\u00e9n\u00e9voles pour l'aider dans des t\u00e2ches telles que la collecte de fonds,\nla collecte de fonds, l'\u00e9laboration de contenu pour les plateformes de m\u00e9dias sociaux et la coordination d'\u00e9v\u00e9nements de sensibilisation.<\/p>\n\n\n\n

QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN\nDE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Envoyer un courriel \u00e0 BreatheWithMD@charter.net<\/a>. ou un message sur Facebook \u00e0 l'adresse https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD<\/a>\u00a0 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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