{"id":3577,"date":"2020-09-08T12:49:38","date_gmt":"2020-09-08T17:49:38","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3577"},"modified":"2024-02-09T14:24:31","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:31","slug":"rasha-el-sherif","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/clinic-staff\/2020\/09\/08\/rasha-el-sherif\/","title":{"rendered":"PERSONNEL DE LA CLINIQUE LGMD : Rasha El Sherif"},"content":{"rendered":"
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n

Personnel de la clinique LGMD :\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>Dr. Rasha El Sherif MD, PHD<\/strong><\/p>\n

Affiliation : Fondation nationale Myocare<\/strong><\/p>\n

R\u00f4le ou position : D<\/strong>irecteur<\/strong><\/p>\n

Quels sont les \u00e9tudes et la formation qui vous ont permis d'acc\u00e9der \u00e0 votre poste actuel ?<\/strong><\/p>\n

J'ai obtenu mon doctorat en neurologie \u00e0 l'universit\u00e9 Ain Shams d'\u00c9gypte.<\/p>\n

J'ai obtenu une bourse \u00e0 l'Institut national des neurosciences (NCNP) de Tokyo, au Japon, o\u00f9 j'ai termin\u00e9 ma th\u00e8se de doctorat sur le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique des maladies musculaires.<\/p>\n

\u00a0J'ai suivi une formation au NCNP sous la supervision du professeur Ikuya Nonaka sur le diagnostic et la gestion des maladies musculaires.<\/p>\n

En outre, j'ai re\u00e7u une formation pour travailler sur le registre des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives dans le bureau TREAT-NMD de l'universit\u00e9 de Newcastle.<\/p>\n

Qu'est-ce qui vous a amen\u00e9 \u00e0 faire carri\u00e8re dans les services aux patients et les soins cliniques dans le domaine de la dystrophie musculaire en particulier ?<\/strong><\/p>\n

La r\u00e9gion manquait de centres musculaires sp\u00e9cialis\u00e9s et de professionnels de la sant\u00e9 dans ce domaine. Je pense que chaque patient a le droit d'obtenir un diagnostic pr\u00e9cis et une prise en charge ad\u00e9quate, m\u00eame s'il n'existe pas encore de th\u00e9rapies disponibles. \u00catre atteint d'une dystrophie musculaire ne signifie pas que les patients doivent rester chez eux sans prise en charge ni soins. Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s frustrant d'apprendre que des m\u00e9decins disaient aux familles d'abandonner leur enfant atteint d'une maladie musculaire, de le laisser sans aucune prise en charge ou \u00e9ducation appropri\u00e9e et de commencer \u00e0 penser \u00e0 avoir un autre enfant ! Le fait de voir des patients souffrir de probl\u00e8mes cardiaques ou respiratoires dus \u00e0 la maladie, faute de diagnostic et de prise en charge pr\u00e9coce, m'a donn\u00e9 envie d'\u00e9duquer les familles, de les sensibiliser et d'offrir des normes de soins ad\u00e9quates aux patients. En outre, les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques qui souhaitaient entreprendre des essais cliniques ou des \u00e9tudes sur l'histoire naturelle des patients \u00e9taient r\u00e9ticentes \u00e0 int\u00e9grer des patients \u00e9gyptiens et arabes en raison de l'absence de soins m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans la r\u00e9gion. Tout cela m'a incit\u00e9 \u00e0 travailler dans les services aux patients et les soins cliniques dans le domaine de la dystrophie musculaire.<\/p>\n

Dans quels domaines de l'assistance clinique ou des soins aux patients \u00eates-vous le plus impliqu\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Je dirige un centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies musculaires qui diagnostique les patients d'\u00c9gypte et de la r\u00e9gion arabe et africaine. Je r\u00e9alise \u00e9galement des biopsies musculaires, des analyses g\u00e9n\u00e9tiques et propose un plan de gestion comprenant une th\u00e9rapie de soutien, une r\u00e9\u00e9ducation et un suivi semestriel pour les soins cardiaques et respiratoires.<\/p>\n

En 2012, je suis devenue coordinatrice du registre \u00e9gyptien des maladies neuromusculaires. Au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es, j'ai dirig\u00e9 de nombreux convois de sensibilisation locaux pour atteindre les patients dans les r\u00e9gions recul\u00e9es de l'\u00c9gypte.<\/p>\n

En outre, en 2019, j'ai cr\u00e9\u00e9 une ONG de lutte contre la dystrophie musculaire dont l'objectif est de soutenir les patients atteints d'une maladie musculaire, d'encourager la recherche sur la LGMD et d'\u00e9tablir une biobanque sur les maladies musculaires. J'esp\u00e8re que lorsque nous aurons suffisamment de fonds, cette fondation pourra \u00e0 l'avenir apporter son soutien \u00e0 tous les patients atteints de LGMD dans la r\u00e9gion.<\/p>\n

Comment votre travail aide-t-il les patients ? Qu'est-ce qui vous passionne le plus et vous enthousiasme le plus pour l'avenir des soins aux patients du LGMD ?<\/strong><\/p>\n

Le fait d'avoir diagnostiqu\u00e9 plus de 1 000 cas au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es et d'avoir inform\u00e9 les patients sur leur \u00e9tat de sant\u00e9 a contribu\u00e9 \u00e0 changer leur vision de la maladie, \u00e0 leur permettre de commencer \u00e0 g\u00e9rer les complications et \u00e0 envisager d'\u00e9ventuelles th\u00e9rapies.<\/p>\n

Les patients atteints de LGMD ont besoin d'un soutien appropri\u00e9. Plus nous diagnostiquons de patients atteints de LGMD dans notre r\u00e9gion, plus nous comprenons la nature de la maladie, ce qui contribue \u00e0 promouvoir la recherche dans ce domaine. La consanguinit\u00e9 \u00e9tant tr\u00e8s r\u00e9pandue dans notre r\u00e9gion, nous voyons des familles comptant plus de 30 patients atteints de la m\u00eame mutation, avec des ph\u00e9notypes l\u00e9g\u00e8rement diff\u00e9rents. Et il y a encore beaucoup de patients qui n'ont pas de diagnostic pr\u00e9cis. \u00c0 mon avis, ce domaine doit faire l'objet de recherches plus approfondies.<\/p>\n

Que voudriez-vous que les patients et les autres personnes int\u00e9ress\u00e9es par la LGMD sachent \u00e0 propos des cliniques NMD qui accueillent des patients atteints de LGMD ?<\/strong><\/p>\n

Le diagnostic est la pierre angulaire de l'am\u00e9lioration des soins aux patients et de la recherche. La LGMD est un diagnostic g\u00e9n\u00e9ral et il n'est plus acceptable que les patients ne sachent pas de quel type de LGMD ils souffrent. Les pathologies pour lesquelles il n'existe pas de th\u00e9rapies actuelles n\u00e9cessitent toujours une prise en charge et des soins de suivi. Avec plus de ressources et de financement, nous serions en mesure de couvrir tous les patients atteints de LGMD dans la r\u00e9gion, de les aider \u00e0 mener une vie meilleure et de promouvoir la recherche sur la maladie.<\/p>\n

Qu'est-ce qui vous incite \u00e0 continuer \u00e0 travailler dans ce domaine ?<\/strong><\/p>\n

Je suis continuellement inspir\u00e9e par mes patients qui sont suffisamment r\u00e9silients pour poursuivre leurs \u00e9tudes et leur carri\u00e8re malgr\u00e9 tous les obstacles rencontr\u00e9s dans notre communaut\u00e9. Les m\u00e8res qui am\u00e8nent r\u00e9guli\u00e8rement leurs enfants adolescents \u00e0 la clinique pour leur suivi. C'est lorsque j'aide les patients \u00e0 obtenir un diagnostic et qu'ils comprennent enfin leur \u00e9tat apr\u00e8s des ann\u00e9es de consultations aupr\u00e8s de diff\u00e9rents sp\u00e9cialistes sans diagnostic pr\u00e9cis que je me sens le plus satisfaite. Lorsque j'ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans ce domaine il y a 20 ans, les patients de mon pays \u00e9taient tr\u00e8s r\u00e9ticents \u00e0 demander un diagnostic ou une prise en charge, mais maintenant que de nouvelles th\u00e9rapies g\u00e9n\u00e9tiques ont \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9es, la situation commence \u00e0 changer.<\/p>\n

QUEL EST LE FAIT UNIQUE SUR VOUS QUE BEAUCOUP D'AUTRES PERSONNES NE CONNAISSENT PAS ?<\/strong><\/p>\n

On m'a diagnostiqu\u00e9 un cancer en 2017, et l'une des choses qui m'a le plus aid\u00e9e \u00e0 survivre et qui m'a pouss\u00e9e chaque jour un peu plus, ce sont les messages et les pri\u00e8res que je recevais de mes patients, qui me demandaient de retourner \u00e0 la clinique d\u00e8s que je le pourrais pour les aider.<\/p>\n

Comment les patients peuvent-ils vous encourager et vous aider dans votre travail ?<\/strong><\/p>\n

Les patients doivent comprendre l'importance d'un diagnostic correct, en utilisant les bons outils tels que l'IRM, les biopsies musculaires et l'analyse g\u00e9n\u00e9tique. Ils doivent \u00e9galement accepter l'importance de la prise en charge, comme la r\u00e9\u00e9ducation, le soutien psychologique et le suivi, m\u00eame s'il n'existe pas de th\u00e9rapies d\u00e9finitives pour des maladies sp\u00e9cifiques. La vie vaut la peine d'\u00eatre v\u00e9cue et d\u00e9fendue.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4490,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,106],"tags":[],"class_list":["post-3577","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinic-staff","category-lgmd-clinic-staff-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD CLINIC STAFF: Rasha El Sherif - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/clinic-staff\/2020\/09\/08\/rasha-el-sherif\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD CLINIC STAFF: Rasha El Sherif - 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