{"id":3783,"date":"2021-01-12T09:57:43","date_gmt":"2021-01-12T15:57:43","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3783"},"modified":"2024-02-09T14:24:23","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:23","slug":"lgmd-clinic-staff-ursula-moore","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/clinic-staff\/2021\/01\/12\/lgmd-clinic-staff-ursula-moore\/","title":{"rendered":"PERSONNEL DE LA CLINIQUE LGMD : Ursula Moore"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Personnel de la clinique LGMD : Ursula Moore<\/strong><\/p>\n

Affiliation :\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/strong>Centre de recherche sur la dystrophie musculaire John Walton<\/p>\n

R\u00f4le ou fonction : \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>Docteur en m\u00e9decine et doctorant<\/p>\n

Quels sont les \u00e9tudes et la formation qui vous ont permis d'acc\u00e9der \u00e0 votre poste actuel ?<\/strong><\/p>\n

J'ai suivi des \u00e9tudes de m\u00e9decine \u00e0 l'universit\u00e9 de Cambridge, y compris une ma\u00eetrise intercall\u00e9e. J'ai ensuite suivi une formation de jeune m\u00e9decin en m\u00e9decine adulte et p\u00e9diatrique \u00e0 Newcastle-Upon-Tyne et dans le Merseyside.<\/p>\n

Qu'est-ce qui vous a amen\u00e9 \u00e0 faire carri\u00e8re dans les services aux patients et les soins cliniques dans le domaine de la dystrophie musculaire en particulier ?<\/strong><\/p>\n

J'ai rejoint le Centre John Walton \u00e0 mes d\u00e9buts en tant que m\u00e9decin nouvellement dipl\u00f4m\u00e9, avant de le quitter pour suivre une formation plus pouss\u00e9e, puis de revenir au sein de l'\u00e9quipe. Je voulais participer \u00e0 des recherches susceptibles de faire une r\u00e9elle diff\u00e9rence dans la vie des gens et j'ai le sentiment que les dystrophies musculaires rec\u00e8lent un potentiel \u00e9norme pour r\u00e9aliser des avanc\u00e9es qui aideront r\u00e9ellement les gens \u00e0 vivre plus facilement et plus confortablement.<\/p>\n

Dans quels domaines de l'assistance clinique ou des soins aux patients \u00eates-vous le plus impliqu\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Je re\u00e7ois les patients en consultation externe dans le cadre de leurs soins cliniques, avec une merveilleuse \u00e9quipe de physioth\u00e9rapeutes et d'infirmi\u00e8res sp\u00e9cialis\u00e9es. J'aime apprendre \u00e0 conna\u00eetre nos patients et r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 des strat\u00e9gies pour les aider, en fonction de leur \u00e9tat et de leur mode de vie. Je participe \u00e9galement \u00e0 des essais cliniques, c'est-\u00e0-dire que je vois des patients qui participent \u00e0 des essais de nouveaux m\u00e9dicaments ou d'autres traitements.<\/p>\n

Je pr\u00e9pare actuellement un doctorat sur les patients atteints de dysferlinopathie, en essayant de d\u00e9terminer ce qui fait que l'\u00e9tat de certaines personnes s'aggrave beaucoup plus rapidement que d'autres. Ce travail s'inscrit dans le cadre d'une vaste \u00e9tude appel\u00e9e \"clinical outcome study in Dysferlinopathy\" (\u00e9tude des r\u00e9sultats cliniques de la dysferlinopathie).<\/p>\n

Comment votre travail aide-t-il les patients ? Qu'est-ce qui vous passionne le plus et vous enthousiasme le plus pour l'avenir des soins aux patients du LGMD ?<\/strong><\/p>\n

Mon travail clinique quotidien consiste \u00e0 aider les patients \u00e0 \u00e9tablir un diagnostic, puis \u00e0 comprendre et expliquer les nombreux sympt\u00f4mes qu'ils ressentent, et \u00e0 les aider \u00e0 surmonter ces probl\u00e8mes.<\/p>\n

J'esp\u00e8re que mes recherches doctorales permettront aux cliniciens de pr\u00e9dire ce qui se passera pour un patient atteint de dysferlinopathie, afin que les nouveaux traitements puissent \u00eatre approuv\u00e9s plus rapidement et atteindre les patients qui en b\u00e9n\u00e9ficieront vraiment.<\/p>\n

Je travaille \u00e9galement sur un projet portant sur les exp\u00e9riences de grossesse des femmes atteintes de LGMD et j'esp\u00e8re que cela permettra aux m\u00e9decins de mieux comprendre ce que vivent les femmes atteintes de LGMD lorsqu'elles sont enceintes et de mieux conseiller les femmes qui esp\u00e8rent tomber enceintes \u00e0 l'avenir.<\/p>\n

Que voudriez-vous que les patients et les autres personnes int\u00e9ress\u00e9es par la LGMD sachent \u00e0 propos des cliniques NMD qui accueillent des patients atteints de LGMD ?<\/strong><\/p>\n

Les cliniques NMD qui accueillent des patients atteints de LGMD sont l'occasion de rencontrer des m\u00e9decins, des physioth\u00e9rapeutes et des infirmi\u00e8res sp\u00e9cialis\u00e9es qui sont des experts en LGMD et qui ont vu un grand nombre de patients atteints de diff\u00e9rentes LGMD. Cela signifie qu'ils peuvent souvent fournir une expertise sp\u00e9cialis\u00e9e pour \u00e9tablir un diagnostic ou sugg\u00e9rer des moyens de g\u00e9rer les sympt\u00f4mes ou d'am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie d'un patient.<\/p>\n

Ces cliniques sont souvent li\u00e9es \u00e0 de nombreuses activit\u00e9s de recherche, de sorte que si des essais cliniques de nouveaux traitements sont lanc\u00e9s, les cliniques NMD en seront souvent inform\u00e9es \u00e0 temps et pourront devenir un centre de recrutement pour un essai clinique.<\/p>\n

Qu'est-ce qui vous incite \u00e0 continuer \u00e0 travailler dans ce domaine ? <\/strong><\/p>\n

J'ai la chance de travailler avec un groupe de cliniciens et de personnel de soutien passionn\u00e9s qui me permettent de suivre mes id\u00e9es et de mener de bonnes recherches. Cependant, ce sont les patients qui m'inspirent le plus. Je suis continuellement \u00e9tonn\u00e9 par la r\u00e9silience et la positivit\u00e9 de nombreux patients atteints de LGMD que nous voyons, malgr\u00e9 des difficult\u00e9s majeures, et le fait de pouvoir contribuer \u00e0 am\u00e9liorer leur situation d'une mani\u00e8re ou d'une autre est une motivation parfaite.<\/p>\n

Quel est le fait unique vous concernant que beaucoup d'autres personnes ignorent ?<\/strong><\/p>\n

J'adore skier, tant en descente qu'en mont\u00e9e, et j'ai \u00e9t\u00e9 championne britannique de ski alpinisme ces trois derni\u00e8res ann\u00e9es.<\/p>\n

Comment les patients peuvent-ils vous encourager et vous aider dans votre travail ?<\/strong><\/p>\n

Les patients peuvent \u00eatre impliqu\u00e9s dans toutes les \u00e9tapes de la recherche sur le LGMD. Bien s\u00fbr, nous avons besoin que les patients participent aux \u00e9tudes et r\u00e9pondent aux questionnaires, ou qu'ils r\u00e9fl\u00e9chissent \u00e0 la possibilit\u00e9 de le faire. Cependant, j'aime aussi impliquer les patients d\u00e8s le d\u00e9but et je suis int\u00e9ress\u00e9e par les suggestions de domaines de recherche que les patients jugent importants - par exemple, mes recherches sur la grossesse ont commenc\u00e9 lorsque des patientes en clinique ont pos\u00e9 des questions auxquelles je ne pouvais pas r\u00e9pondre. Mes recherches ont \u00e9t\u00e9 revues par les patients avant qu'elles ne commencent ou que les questionnaires ne soient envoy\u00e9s, afin de s'assurer qu'ils ne sont pas truff\u00e9s de jargon et qu'ils couvrent les domaines importants pour les patients. Si les patients sont int\u00e9ress\u00e9s, ils peuvent rejoindre des associations caritatives en tant que repr\u00e9sentants des patients, ou dire \u00e0 leur clinicien qu'ils seraient heureux de les aider, ce qui peut \u00eatre un excellent moyen d'informer la nouvelle recherche.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4507,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,106],"tags":[],"class_list":["post-3783","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinic-staff","category-lgmd-clinic-staff-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD CLINIC STAFF: Ursula Moore - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/clinic-staff\/2021\/01\/12\/lgmd-clinic-staff-ursula-moore\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD CLINIC STAFF: Ursula Moore - 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