![\"Lgmd2a](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/LGMD2A-Kelsey-J-300x169.png\")
<\/p>\n<\/p>\n
Nom<\/strong>: Kelsey<\/p>\n L'\u00e2ge<\/strong>: \u00a041<\/p>\n Pays<\/strong>: \u00c9tats-Unis<\/p>\n LGMD Sous-type :<\/strong>\u00a0 LGMD2A\/R1 Li\u00e9 \u00e0 la calpa\u00efne 3<\/p>\n \u00c0 quel \u00e2ge avez-vous \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ?<\/strong>?<\/p>\n 18 ans, apr\u00e8s avoir obtenu mon dipl\u00f4me de fin d'\u00e9tudes secondaires. J'ai pr\u00e9sent\u00e9 des sympt\u00f4mes pendant 5 \u00e0 7 ans avant d'\u00eatre officiellement diagnostiqu\u00e9e par un neurologue.<\/p>\n Quels ont \u00e9t\u00e9 vos premiers sympt\u00f4mes ? <\/strong><\/p>\n Je me souviens tr\u00e8s bien que je jouais au softball au coll\u00e8ge et que le joueur qui \u00e9tait deux bases derri\u00e8re moi m'a rattrap\u00e9 en courant vers le marbre. J'\u00e9tais physiquement lente et j'avais de plus en plus de mal \u00e0 me lever du sol. Mes camarades le remarquaient parfois et me demandaient ce qui n'allait pas, mais je ne savais pas quoi dire. J'ai essay\u00e9 de cacher mes sympt\u00f4mes aussi longtemps que possible pour \u00e9viter d'\u00eatre interrog\u00e9 ou de para\u00eetre diff\u00e9rent.<\/p>\n Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ? <\/strong><\/p>\n Oui, mon fr\u00e8re a\u00een\u00e9 est \u00e9galement atteint de LGMD 2a et a \u00e9t\u00e9 le premier \u00e0 pr\u00e9senter des sympt\u00f4mes. Nous sommes cependant les deux seules personnes de notre famille \u00e0 \u00eatre atteintes de cette maladie rare. Il a d'abord \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 tort comme \u00e9tant atteint de la maladie de Becker en 1992, une forme de la maladie qui n'affecte que les hommes. Cela a retard\u00e9 mon diagnostic, car il semblait impossible \u00e0 mes parents et \u00e0 mes m\u00e9decins que je sois \u00e9galement atteint de cette maladie.<\/p>\n Quels sont, selon vous, les plus grands d\u00e9fis \u00e0 relever pour vivre avec le LGMD ?<\/strong>?<\/p>\n Pour moi, le plus grand d\u00e9fi est la perte d'ind\u00e9pendance. Il est devenu si difficile de faire des choses simples, surtout lorsque je suis loin de chez moi (comme aller aux toilettes, me coucher et me lever du lit, ou prendre une douche). La libert\u00e9 de voyager facilement en avion, en voiture ou en bateau est un privil\u00e8ge qui m'est refus\u00e9 lorsque je vis avec les cons\u00e9quences du LGMD. Ces difficult\u00e9s me limitent sur le plan personnel, professionnel et financier.<\/p>\n Quelle est votre plus grande r\u00e9ussite ? <\/strong><\/p>\n La r\u00e9daction d'une th\u00e8se sur les exp\u00e9riences de jeunes adultes vivant avec (notamment) une LGMD a \u00e9t\u00e9 l'une des exp\u00e9riences les plus difficiles et les plus gratifiantes de ma vie. Apprendre les histoires profond\u00e9ment personnelles et douloureuses d'autres personnes ayant subi des pertes similaires aux miennes, et \u00e9crire sur les aspects \u00e9motionnels de la maladie, m'a aid\u00e9 \u00e0 obtenir un doctorat en conseil et d\u00e9veloppement humain, et \u00e0 mieux comprendre les luttes que d'autres ont men\u00e9es et qui \u00e9taient similaires aux miennes. J'adore travailler dans le domaine du conseil en sant\u00e9 mentale et me sp\u00e9cialiser dans le traitement des personnes atteintes de maladies chroniques. La relation que j'entretiens avec mon mari depuis 11 ans et l'\u00e9ducation de mon fils de 4 ans sont \u00e9galement des r\u00e9alisations dont je suis tr\u00e8s reconnaissante.<\/p>\n Comment le LGMD vous a-t-il influenc\u00e9 pour que vous deveniez la personne que vous \u00eates aujourd'hui ? <\/strong><\/p>\n Vivre avec le LGMD m'a beaucoup appris sur ce que signifie \u00eatre mortel. Aussi in\u00e9vitable que le soleil se couche, l'ind\u00e9pendance devient t\u00f4t ou tard impossible pour tout le monde. Nous serons tous frapp\u00e9s par une maladie grave ou un handicap. Notre v\u00e9n\u00e9ration culturelle pour la beaut\u00e9, la jeunesse et les capacit\u00e9s ne tient pas compte de cette r\u00e9alit\u00e9. La perte de la \"normalit\u00e9\" apr\u00e8s le diagnostic de LGMD m'a apport\u00e9 beaucoup de douleur et d'humiliation personnelles, ce qui m'a motiv\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier la r\u00e9silience et la croissance post-traumatique, que j'utilise aujourd'hui pour conseiller les autres. La douleur nous invite \u00e0 transcender des \u00e9motions difficiles comme la tristesse et le chagrin et \u00e0 nous connecter \u00e0 des sentiments puissants comme la compassion et la gentillesse. Mark Savickas, apprendre \u00e0 \"ma\u00eetriser activement ce que j'ai subi passivement\" a donn\u00e9 un sens et un but \u00e0 ma vie.<\/p>\n Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?<\/strong>?<\/p>\n Je voudrais que les autres soient conscients de l'exclusion sociale moderne dont souffrent les personnes handicap\u00e9es. Il y a encore<\/strong> tant de restaurants, de magasins et de bureaux qui ne sont pas adapt\u00e9s aux fauteuils roulants. Pour voyager en avion, je devrais renoncer \u00e0 mon fauteuil roulant \u00e9lectrique, ce qui me prive de ma capacit\u00e9 \u00e0 me d\u00e9placer de mani\u00e8re autonome. Louer une voiture adapt\u00e9e \u00e0 mon fauteuil \u00e9lectrique est difficile et co\u00fbteux. Je ne peux pas entrer chez les membres de ma famille et mes amis pour c\u00e9l\u00e9brer les f\u00eates et les anniversaires. Le co\u00fbt de la vie avec un handicap est extraordinaire, tant sur le plan financier que social et \u00e9motionnel. J'esp\u00e8re sensibiliser les autres \u00e0 appr\u00e9cier les dons qu'ils ont et contribuer \u00e0 modifier l'injustice et la discrimination qui existent.<\/p>\n Si votre LGMD pouvait \u00eatre \"gu\u00e9rie\" demain, quelle serait la premi\u00e8re chose que vous souhaiteriez faire ?<\/strong>?<\/p>\n Si je pouvais \u00eatre \"gu\u00e9rie\", la premi\u00e8re chose que je ferais serait de me r\u00e9jouir de pouvoir bouger mon corps sur commande. Je m'assi\u00e9rais par terre pour jouer avec mon enfant et je m'allongerais dans son lit pour la premi\u00e8re fois. J'aimerais serrer mon mari dans mes bras spontan\u00e9ment et pleinement, puis jouer dans son \u00e9quipe de football. Je monterais les escaliers pour voir les chambres de mes ni\u00e8ces et neveux pour la premi\u00e8re fois et j'irais rendre visite \u00e0 ma s\u0153ur qui vit \u00e0 1 300 km de l\u00e0 pour un long week-end. Ces choses simples seraient un r\u00eave devenu r\u00e9alit\u00e9 si je vivais sans LGMD.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Name: Kelsey Age: \u00a041 Country: \u00a0United States LGMD Sub-Type:\u00a0 LGMD2A\/R1 […]<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":7770,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,14],"tags":[123],"class_list":["post-7771","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2a","tag-lgmd2a-calpainopathy-united-states-lgmdr1"],"acf":[],"yoast_head":"\n