The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.<\/strong><\/p>\n<\/div> Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.<\/p>\n Amplificando la consapevolezza e sostenendo le persone colpite dalla LGMD, ci sforziamo di garantire che le persone che devono affrontare questa patologia progressiva possano percorrere pi\u00f9 facilmente le vie della diagnosi, dell'assistenza e del trattamento. Un momento importante della nostra attivit\u00e0 di advocacy \u00e8 l'annuale Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare del cingolo arterioso, celebrata il 30 settembre, che funge da piattaforma vitale per diffondere la conoscenza e promuovere l'impegno della comunit\u00e0.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Insieme, possiamo fare la differenza nella vita delle persone affette da LGMD e invitiamo tutti a unirsi a noi in questa importante causa.<\/p>\n La LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) \u00e8 un ente di beneficenza pubblico esente da imposte 501 (c)(3). In quanto tale, tutte le donazioni sono completamente deducibili dalle tasse.<\/p>\n<\/div> Fondatore della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Co-presidente della Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare degli arti.<\/p>\n<\/div><\/li> Laurea presso l'Universit\u00e0 Mount Mary<\/p>\n<\/div><\/li> Ex Terapista Occupazionale Registrato (OTR)<\/p>\n<\/div><\/li> Decenni di impegno a favore delle persone con disabilit\u00e0<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosi di LGMD2A\/R1 legata a Calpaina 3<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> \"Coordinatore della campagna \"Verde lime per la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Laurea presso l'Universit\u00e0 dell'Illinois del Nord<\/p>\n<\/div><\/li> Ex insegnante elementare e coordinatore dell'educazione religiosa<\/p>\n<\/div><\/li> Difensore dedicato dei pazienti della LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosi di LGMD2i\/R9 correlata al distroglicano<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Diagnosi di LGMD2B\/R2 correlata alla disferlina<\/p>\n<\/div><\/li> Laurea presso l'Universit\u00e0 di Central Oklahoma<\/p>\n<\/div><\/li> Decennale esperienza nelle relazioni pubbliche e nel marketing nel settore sanitario e no-profit.<\/p>\n<\/div><\/li> Difensore dedicato dei pazienti della LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosi di LGMD2B\/R2 correlata alla disferlina<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti \u00e8 uno sforzo collaborativo per sensibilizzare a livello globale sulle rare malattie neuromuscolari note come distrofia muscolare della cintura degli arti (LGMD) e per attirare l'attenzione su questo gruppo di malattie rare che hanno un impatto sulla vita di molti bambini e adulti. La Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare della cintura degli arti viene celebrata e riconosciuta ogni anno il 30 settembre in tutto il mondo. Attraverso il nostro sito web e i vari social media, le nostre iniziative di sensibilizzazione sulla LGMD hanno un'ampia portata e influenza durante tutto l'anno. Il nostro obiettivo \u00e8 fornire informazioni e risorse educative curate alla comunit\u00e0 e al pubblico della LGMD attraverso il nostro sito web, i social media e in occasione di vari eventi legati alla LGMD. <\/p>\n La prima giornata annuale di sensibilizzazione sulla LGMD \u00e8 stata celebrata nel 2015 ed \u00e8 stata fondata da Carol Abraham, che convive con la LGMD2A\/R1 Calpaina 3-correlata.<\/p><\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Kelly Brazzo<\/strong> Rachele DeConti<\/strong> Sarah Emmons<\/strong> Kent Frewing<\/strong> Scott Frewing<\/strong> Jean-Pierre Laurent<\/strong> Aleksandra Leijenhorst<\/b>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Screenshot-2025-08-.jpg\")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Girdie.png\" "\\"Girdie\\"")
<\/span><\/div>Vi presentiamo Girdie, la nostra ambasciatrice LGMD<\/strong><\/h3><\/div>
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Consiglio di amministrazione<\/h3><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/LAF-Board-Members-3.png\" "\\"Membri")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Carol Abraham, Presidente\/Tesoriere<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/LAF-Board-Members-karen-2.png\" "\\"Membri")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Karen Cole, Vicepresidente<\/h4><\/div>
![\"Img](\"https:\/\/lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_4928.jpeg\" "\\"Img")
Yumi Shim, Segretario<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/LAF-Board-Members-Rebecca.png\" "\\"Membri")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Rebecca Gregg, direttore marketing<\/h4><\/div>
Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD<\/h3><\/div>
Consiglio consultivo della LGMD<\/h3><\/div>
\nFondazione Cure LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondazione LGMD2D<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondazione Jain<\/a> (LGMD 2B\/R2)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondazione Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondazione Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n
\nFondo LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondazione Spierkracht<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n