Questo progetto unico nel suo genere \u00e8 incentrato sulla sensibilizzazione di medici, pazienti, familiari e assistenti nei confronti della LGMD. Il progetto LGMD Advocacy Bundles colma il divario tra medici e pazienti attraverso il supporto alla difesa e fornisce strumenti e risorse utili per il personale e i pazienti.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
Se siete interessati al progetto LGMD Advocacy Bundle per la vostra clinica, contattateci all'indirizzo info@LGMD-Info.org.<\/h4><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"Lab](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/LAB-Mockup-Web-080924.png\" "\\"Laboratorio")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Obiettivi del progetto<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibilizzare i medici, i pazienti, i familiari e gli assistenti sulla LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Sottolineare l'importanza di confermare geneticamente una diagnosi per aiutare nella gestione dei sintomi e per accedere a studi clinici vitali attuali e futuri.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Educare i medici e i pazienti sui registri dei pazienti LGMD e sul ruolo che svolgono nel promuovere la ricerca.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Condividere l'energia e la passione della comunit\u00e0 LGMD in modo che i pazienti e le famiglie possano trovare sostegno e non sentirsi soli nel loro percorso LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Colmare il divario tra medici e pazienti (attraverso il supporto dell'advocacy)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Fornire strumenti utili al personale e ai pazienti<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Costruire relazioni cliniche e connettersi con nuovi clinici che non sono ancora ben conosciuti nella comunit\u00e0 di advocacy.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Siti clinici partecipanti<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e0 della California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Ospedale pediatrico nazionale, Columbus, OH<\/p>\n
- Istituto di Neuroscienze INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e0 di Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Commonwealth della Virginia, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Risorse<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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Sensibilizzare i medici, i pazienti, i familiari e gli assistenti sulla LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Sottolineare l'importanza di confermare geneticamente una diagnosi per aiutare nella gestione dei sintomi e per accedere a studi clinici vitali attuali e futuri.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Educare i medici e i pazienti sui registri dei pazienti LGMD e sul ruolo che svolgono nel promuovere la ricerca.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Condividere l'energia e la passione della comunit\u00e0 LGMD in modo che i pazienti e le famiglie possano trovare sostegno e non sentirsi soli nel loro percorso LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Colmare il divario tra medici e pazienti (attraverso il supporto dell'advocacy)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Fornire strumenti utili al personale e ai pazienti<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Costruire relazioni cliniche e connettersi con nuovi clinici che non sono ancora ben conosciuti nella comunit\u00e0 di advocacy.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Siti clinici partecipanti<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e0 della California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Ospedale pediatrico nazionale, Columbus, OH<\/p>\n
- Istituto di Neuroscienze INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e0 di Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Commonwealth della Virginia, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Risorse<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Sensibilizzare i medici, i pazienti, i familiari e gli assistenti sulla LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
Sottolineare l'importanza di confermare geneticamente una diagnosi per aiutare nella gestione dei sintomi e per accedere a studi clinici vitali attuali e futuri.<\/p>\n<\/div><\/li>
Educare i medici e i pazienti sui registri dei pazienti LGMD e sul ruolo che svolgono nel promuovere la ricerca.<\/p>\n<\/div><\/li>
Condividere l'energia e la passione della comunit\u00e0 LGMD in modo che i pazienti e le famiglie possano trovare sostegno e non sentirsi soli nel loro percorso LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
Colmare il divario tra medici e pazienti (attraverso il supporto dell'advocacy)<\/p>\n<\/div><\/li>
Fornire strumenti utili al personale e ai pazienti<\/p>\n<\/div><\/li>
Costruire relazioni cliniche e connettersi con nuovi clinici che non sono ancora ben conosciuti nella comunit\u00e0 di advocacy.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Siti clinici partecipanti<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e0 della California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Ospedale pediatrico nazionale, Columbus, OH<\/p>\n
- Istituto di Neuroscienze INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e0 di Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Commonwealth della Virginia, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e0 della California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Ospedale pediatrico nazionale, Columbus, OH<\/p>\n
- Istituto di Neuroscienze INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e0 di Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e0 del Commonwealth della Virginia, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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