{"id":91,"date":"2021-02-10T17:49:18","date_gmt":"2021-02-10T17:49:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?page_id=91"},"modified":"2025-12-11T17:53:44","modified_gmt":"2025-12-11T17:53:44","slug":"about-lgmd-awareness-day","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/awareness-day\/about-lgmd-awareness-day\/","title":{"rendered":"Informazioni sulla Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD"},"content":{"rendered":"

\"Lgmd<\/span><\/div><\/div><\/div>

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The 12th annual Global \u201cLGMD Awareness Day\u201d will be held on September 30, 2026.<\/p>\n

Per troppo tempo, la distrofia muscolare degli arti \u00e8 stata una malattia rara orfana che non ha ricevuto l'attenzione dei ricercatori, degli operatori sanitari e del pubblico in generale che meritava. Anche molti pazienti che vivono con la LGMD hanno una conoscenza limitata della diagnosi e del processo progressivo della malattia.<\/p>\n

Il nostro obiettivo \u00e8 quello di attirare l'attenzione su questo gruppo di malattie neuromuscolari rare, che possono avere un impatto sulla vita di molti dall'infanzia all'et\u00e0 adulta, poich\u00e9 la LGMD \u00e8 presente in tutte le parti del mondo e in tutti i gruppi etnici.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

La consapevolezza, la comprensione e l'unione fanno la forza. La comunit\u00e0 della LGMD dimostra ogni anno la propria connettivit\u00e0 a livello globale quando si riunisce per promuovere la distrofia muscolare del tronco degli arti (LGMD) e ottenere il riconoscimento della malattia. Con oltre 30 tipi genetici diversi di LGMD, l'atto di collaborare a livello globale ci rende pi\u00f9 forti di quanto potremmo mai essere da soli.<\/p>\n

Invitiamo tutte le persone affette da LGMD, i familiari, le organizzazioni, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli sviluppatori di farmaci, le organizzazioni di salute pubblica e qualsiasi associazione interessata alle LGMD a unirsi e ad aiutarci ad aumentare la consapevolezza di queste malattie neuromuscolari rare e progressive.<\/p>\n

Che siate membri della comunit\u00e0 da molto tempo o nuovi, la vostra partecipazione alle attivit\u00e0 della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD \u00e8 importante. La consapevolezza pu\u00f2 diffondersi molto pi\u00f9 rapidamente se un maggior numero di individui, da ogni parte del mondo, condivide il proprio spirito a distanza attraverso repost, shout out e scatti dell'adesivo LGMD Awareness sulle vostre piattaforme preferite. L'azione \u00e8 potente.<\/p>\n

Crediamo che attraverso i social media la partecipazione e la sensibilizzazione avranno una portata e un impatto pi\u00f9 ampi. Per rimanere aggiornati sulle nostre iniziative globali e sulle componenti educative della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD, unitevi a noi su Facebook. Stiamo fornendo post educativi sulla LGMD, presentando \"Interviste Spotlight\" sulla LGMD e pubblicando informazioni pertinenti per l'intera comunit\u00e0. Insieme, possiamo fare la differenza per chi vive con la distrofia muscolare degli arti.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

TUTTI INVITATI A SOSTENERE LA GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA LGMD!<\/h3><\/div>
<\/div><\/div>

Incoraggiamo i singoli, i pazienti, i familiari, le organizzazioni di pazienti, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli sviluppatori di farmaci, le organizzazioni di salute pubblica e il pubblico in generale a partecipare. Pi\u00f9 persone partecipano, meglio \u00e8! Come persone affette da distrofia muscolare degli arti (LGMD), viviamo in aree geografiche diverse, parliamo lingue diverse e osserviamo abitudini diverse.<\/p>\n

All'avvicinarsi del 30 settembre ci saranno diversi modi per partecipare. A livello globale possiamo lavorare insieme per aumentare la consapevolezza della LGMD attraverso la condivisione di esperienze personali, materiali educativi e social network. Vi invitiamo ad essere creativi nel trovare modi per celebrare questo evento globale nella vostra regione.<\/p><\/p><\/div>