{"id":1378,"date":"2016-10-11T11:29:46","date_gmt":"2016-10-11T16:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1378"},"modified":"2016-10-11T11:29:46","modified_gmt":"2016-10-11T16:29:46","slug":"anna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2016\/10\/11\/anna\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Anna"},"content":{"rendered":"

INTERVISTA A LGMD SPOTLIGHT<\/strong><\/p>\n

Nome<\/strong>: Anna \u00a0\u00a0Et\u00e0<\/strong>: 36 anni\"lgmd2i-anna\"<\/a><\/p>\n

Paese<\/strong>: Canada<\/p>\n

Sottotipo LGMD<\/strong>: LGMD2I<\/p>\n

 <\/p>\n

A che et\u00e0 \u00e8 stata fatta la diagnosi<\/strong>:<\/p>\n

All'inizio mi \u00e8 stata diagnosticata una \"miopatia muscolare non specifica\" quando ero un bambino (alle elementari). Pi\u00f9 tardi, all'et\u00e0 di 26 anni, mi \u00e8 stata fatta una \"diagnosi di lavoro\" di LGMD. Infine, all'et\u00e0 di 36 anni, mi \u00e8 stata diagnosticata formalmente\/clinicamente la LGMD 2I attraverso un test genetico.<\/p>\n

Quali sono stati i primi sintomi<\/strong>:<\/p>\n

Non so bene quali siano stati i miei primi sintomi perch\u00e9, pur avendo questa malattia fin dalla nascita, i miei genitori non me ne hanno mai parlato. Ritenevano che, poich\u00e9 i miei sintomi non avevano un impatto medico sulla mia vita, non fosse necessario soffermarsi su di essi. Ripensandoci, se dovessi tirare a indovinare, i miei primi sintomi (che ricordo) sono stati la deambulazione sulle dita dei piedi e il dolore ai polpacci. Ricordo anche di non essere stata in grado di partecipare facilmente ad alcune attivit\u00e0 in palestra, come la corsa campestre e la ginnastica.<\/p>\n

Avete altri familiari affetti da LGMD:<\/strong><\/p>\n

Ho tre fratelli. \u00c8 interessante notare che i due fratelli pi\u00f9 vicini a me per et\u00e0 sono affetti da LGMD, ma il mio fratello pi\u00f9 giovane (che ha sette anni in meno) non ne \u00e8 affatto affetto e, anzi, \u00e8 estremamente atletico.<\/p>\n

Quali sono, secondo lei, le sfide pi\u00f9 grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Per me, la prima grande sfida \u00e8 rappresentata dalle esigenze in continua evoluzione di questa malattia: a volte \u00e8 difficile starle dietro! Ad esempio, ci si abitua a svolgere un certo compito in un certo modo e improvvisamente, un giorno, non si riesce pi\u00f9 a farlo in quel modo (o si scopre di non poterlo fare affatto). Inoltre, si acquista un'attrezzatura per aiutarsi e funziona per un po', ma poi si arriva a un punto in cui non \u00e8 pi\u00f9 utile e si deve comprare un'altra attrezzatura o pensare a qualcos'altro.<\/p>\n

La seconda sfida pi\u00f9 grande della convivenza con la LGMD, per me, \u00e8 non sapere come questa malattia influenzer\u00e0 il tuo futuro. Ognuno progredisce in modo diverso, con gradi e ritmi diversi, per cui \u00e8 difficile prevedere quali saranno le esigenze future o pianificare qualsiasi tipo di futuro, perch\u00e9 fisicamente non si sa in che condizioni ci si trover\u00e0.<\/p>\n

Qual \u00e8 il suo pi\u00f9 grande risultato<\/strong>:<\/p>\n

Lavoro molto duramente per vivere una vita piena, quindi \u00e8 difficile per me citare un risultato. A volte, vivendo con la malattia, il solo fatto di alzarmi dal letto mi fa sentire come il mio pi\u00f9 grande risultato. In tutta seriet\u00e0, per\u00f2, sono madre di due bambini (uno biologico e uno adottato) e vederli crescere mi d\u00e0 un'enorme gioia e un immenso senso di realizzazione. Sono stata anche parroco per quasi dieci anni e quindi ho avuto il grande onore di accompagnare le persone nei loro momenti pi\u00f9 difficili. Sapere di averli aiutati a superare quel momento difficile (anche se in minima parte) mi d\u00e0 un senso di orgoglio.<\/p>\n

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che \u00e8 oggi:<\/strong><\/p>\n

La LGMD ha influenzato la mia vita in molti modi. Mi ha insegnato ad adattarmi all'ambiente. Penso che, vivendo con questa malattia, si impari naturalmente a pensare fuori dagli schemi.<\/p>\n

Mi ha anche insegnato a non soffermarmi, perch\u00e9 quando ci si sofferma ci si sente \"bloccati\", il che non \u00e8 utile n\u00e9 salutare. La LGMD mi ha anche dato il dono di apprezzare tutte le piccole cose della vita. Soprattutto, la LGMD mi ha dato la capacit\u00e0 di non prendermi cos\u00ec sul serio. La mia figlia pi\u00f9 piccola mi dice regolarmente che sono \"sciocca\" e a me sta bene cos\u00ec: la vita \u00e8 troppo breve e troppo incerta per non fare una pausa e farsi una bella risata. Uno dei miei motti di vita \u00e8: \"Se il piano 'A' non funziona, ci sono altre venticinque lettere nell'alfabeto!\". J<\/p>\n

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Questa malattia colpisce tutti in modo diverso e anche la stessa persona ne risente in modo diverso a seconda della giornata e dell'ambiente circostante. Ci\u00f2 significa che a volte la persona con M.D. pu\u00f2 essere molto ansiosa. A volte un compito apparentemente semplice e banale per una persona normodotata pu\u00f2 sembrare opprimente per una persona con M.D. a causa del processo e\/o delle barriere fisiche coinvolte. Tutto ci\u00f2 che posso dire al mondo, agli amici, ai familiari e a chi si prende cura di loro \u00e8 che \u00e8 importante amare e sostenere le persone con M.D. non solo fisicamente, ma anche emotivamente e psicologicamente, anche quando non si riesce a capire completamente cosa provano e perch\u00e9.<\/p>\n

Se la vostra LGMD potesse essere \"curata\" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?<\/strong>:<\/p>\n

Se mi svegliassi oggi e non avessi alcun sintomo, andrei senza dubbio direttamente in spiaggia!<\/p>\n

 <\/p>\n

Per leggere altre \"interviste LGMD Spotlight\" o per proporsi come volontario per una prossima intervista, visitate il nostro sito web: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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