{"id":1798,"date":"2018-04-15T12:03:25","date_gmt":"2018-04-15T17:03:25","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1798"},"modified":"2018-04-15T12:03:25","modified_gmt":"2018-04-15T17:03:25","slug":"coalition-to-cure-calpain-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/lgmd2a\/2018\/04\/15\/coalition-to-cure-calpain-3\/","title":{"rendered":"ORGANIZZAZIONE: Coalizione per la cura della Calpaina 3"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n

NOME DELL'ORGANIZZAZIONE<\/strong>: Coalizione per la cura della Calpaina 3<\/p>\n

SITO WEB:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 CureCalpain3.org<\/a><\/p>\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>Coalizione per la cura della Calpaina 3: Superare la LGMD2A\/Calpainopatia<\/a><\/p>\n

Twitter:\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/strong>@CureCalpain3<\/a><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:\u00a0 <\/strong><\/p>\n

LGMD2A, una forma di calpainopatia<\/p>\n

SE CI SI CONCENTRA SU UN SOTTOTIPO, ESISTE UN REGISTRO E COME POSSONO ISCRIVERSI I PAZIENTI? <\/strong><\/p>\n

S\u00ec, gestiamo il registro globale dei pazienti LGMD2A. \u00c8 facile iscriversi all'indirizzo www.lgmd2a.org<\/a><\/p>\n

La vostra organizzazione \u00e8 una Non-Profit? Se s\u00ec, di che tipo:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

S\u00ec, siamo un ente di beneficenza pubblico esente da imposte con sede negli Stati Uniti (501 (c)(3)).<\/p>\n

COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE<\/strong>:<\/p>\n

La Coalition to Cure Calpain 3 (C3) \u00e8 stata fondata nel 2010 con lo scopo specifico di finanziare le attivit\u00e0 di ricerca volte a comprendere la biologia e a trovare una cura per la LGMD2A, una forma di calpainopatia. Questa organizzazione \u00e8 stata creata dai pazienti e dalle loro famiglie, frustrati dalla mancanza di conoscenze sulla malattia e dal fatto che la ricerca fosse molto limitata. Per alcuni di noi, persino ottenere una diagnosi specifica ha richiesto decenni. Siamo motivati dal desiderio di incoraggiare la collaborazione tra gli scienziati, le persone affette da LGMD2A, le loro famiglie e i loro amici, e la comunit\u00e0 in generale, per porre fine a questa malattia \"orfana\", poco studiata e poco finanziata.<\/p>\n

QUAL \u00c8 LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

C3 \u00e8 impegnata nel trattamento e nella cura della distrofia muscolare degli arti di tipo 2A (LGMD2A), una forma di calpainopatia. La nostra missione \u00e8 quella di finanziare ricerche e studi clinici ad alto potenziale e di educare la comunit\u00e0 mondiale su questa malattia.<\/p>\n

QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

- Finanziare la ricerca sulla LGMD2A\/Calpainopatia<\/p>\n

- Mantenere il registro globale dei pazienti per la LGMD2A\/Calpainopatia<\/p>\n

- Educare la comunit\u00e0 globale (compresa la comunit\u00e0 scientifica, i pazienti, le loro famiglie e il pubblico in generale) sulla malattia attraverso il nostro sito web, i social media, la presenza ai congressi scientifici e le comunicazioni via e-mail.<\/p>\n

- Fornire un forum di supporto per i pazienti e le loro famiglie su Facebook (e-mail C3 Direttore del servizio di assistenza ai pazienti Carol Abraham<\/a> per aderire)<\/p>\n

DI COSA \u00c8 PI\u00d9 ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

Siamo molto orgogliosi del fatto che siamo stati in grado di attrarre e sostenere scienziati di alto livello per stimolare la ricerca sulle calpainopatie. La dottoressa Melissa Spencer ha guidato il nostro comitato consultivo scientifico fin dalla sua nascita nel 2010, lavorando al fianco dei dottori Kevin Campbell, Eric Hoffman e Lou Kunkel. La dottoressa Jennifer Levy si \u00e8 unita a noi come primo direttore scientifico del C3 nel 2016 e ha pi\u00f9 che raddoppiato il numero di progetti di ricerca che stiamo finanziando. Il fatto che la nostra fondazione, inizialmente solo un'idea per cercare di fare la differenza, abbia stanziato quasi $1,5 milioni di dollari per la ricerca sulla calpainopatia intrapresa da scienziati di spicco - i dottori Michele Calos, Lou Kunkel, Cathleen Lutz, Rita Perlingeiro, Isabelle Richard, Melissa Spencer, Volker Straub - \u00e8 qualcosa di cui siamo davvero orgogliosi.<\/p>\n

Cosa volete che il mondo sappia della vostra organizzazione?<\/strong>:<\/p>\n

Di recente abbiamo lanciato un'iniziativa di terapia genica che mira ad accelerare la comprensione della terapia genica come trattamento per la LGMD2A, finanziando la ricerca di molteplici approcci di terapia genica. Se i risultati dei progetti di ricerca dell'Iniziativa per la terapia genica, attuali o futuri, saranno positivi, si potr\u00e0 procedere con l'avvio di studi clinici per i pazienti affetti da LGMD2A. Tenete d'occhio i nostri annunci quando continueremo a finanziare nuovi progetti. http:\/\/www.curecalpain3.org\/research<\/a><\/p>\n

COME SI PU\u00d2 PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

Portare una terapia dal laboratorio di ricerca alla sperimentazione clinica \u00e8 un processo lungo e costoso. Il modo pi\u00f9 importante per sostenere la missione della nostra organizzazione \u00e8 la donazione. Ogni dollaro fa la differenza nel nostro impegno per la cura di questa malattia che provoca la perdita dei muscoli.<\/p>\n

I donatori possono effettuare donazioni in tre modi:<\/p>\n

– il nostro sito web<\/a> (online)<\/p>\n

- nostro Campagna Crowdrise<\/a> (online)<\/p>\n

- per posta tramite assegno (offline)<\/p>\n

inviaci un'e-mail<\/a> e chiedere un modulo di donazione o scaricarlo da http:\/\/files.constantcontact.com\/fc88c999301\/4a707677-bb13-4ccf-a5a7-d75c7630cb0e.pdf<\/a><\/p>\n

QUAL \u00c8 IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

Inviaci un'e-mail<\/a> a info@curecalpain3.org<\/a>. Risponderemo!<\/p>\n

C'\u00c8 QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?<\/strong><\/p>\n

Se sapete di essere affetti da una forma di distrofia muscolare del cingolo degli arti, vi invitiamo a sollecitare l'esecuzione di test genetici per identificare il vostro tipo. Tutte le organizzazioni che si occupano di LGMD e la comunit\u00e0 scientifica hanno ancora molto da imparare su questo gruppo di malattie, e voi potete aiutarle iscrivendovi all'apposito registro dei pazienti. Cercate i numerosi gruppi di sostegno; non siete soli. Sappiate che siamo motivati e lavoriamo ogni giorno per saperne di pi\u00f9 sulla calpainopatia e per trovare un trattamento o una cura.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

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NAME OF ORGANIZATION:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Coalition to Cure Calpain 3 WEBSITE:\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2874,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[94,14,95],"tags":[82],"class_list":["post-1798","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-organization-interview","category-lgmd2a","category-organization","tag-lgmd2a-calpainopathy"],"acf":[],"yoast_head":"\nORGANIZATION: Coalition to Cure Calpain 3 - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/lgmd2a\/2018\/04\/15\/coalition-to-cure-calpain-3\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"ORGANIZATION: Coalition to Cure Calpain 3 - 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