{"id":2341,"date":"2018-11-18T21:09:52","date_gmt":"2018-11-19T03:09:52","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=2341"},"modified":"2018-11-18T21:09:52","modified_gmt":"2018-11-19T03:09:52","slug":"lgmd-organization-gfb-onlus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/lgmd2e\/2018\/11\/18\/lgmd-organization-gfb-onlus\/","title":{"rendered":"ORGANIZZAZIONE: GFB ONLUS"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n

NOME DELL'ORGANIZZAZIONE<\/strong>: GFB ONLUS (GRUPPO FAMILIARE BETA-SARCOGLICANOPATIE ONLUS)<\/p>\n

SITO WEB:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 www.lgmd2e.org<\/a><\/p>\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>www.facebook.com\/gfbonlus-1045732368903903<\/a><\/p>\n

TWITTER:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>twitter.com\/gfbonlus<\/a><\/p>\n

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Ci concentriamo sulla distrofia muscolare del cinto degli arti di tipo 2E (LGMD2E)<\/p>\n

SE CI SI CONCENTRA SU UN SOTTOTIPO, ESISTE UN REGISTRO E COME POSSONO ISCRIVERSI I PAZIENTI? <\/strong><\/p>\n

Nel nostro sito web raccogliamo informazioni relative alle persone affette da Lgmd2E- Lgmd2D- Lgmd2C - Lgmd2F, in conformit\u00e0 alla legge sulla privacy. Il nostro primo obiettivo \u00e8 quello di elaborare dati statistici e in seconda istanza vorremmo creare un registro dei pazienti affetti da sarcoglicanopatie.<\/p>\n

Qui potete leggere le nostre statistiche sui pazienti:
http:\/\/www.beta-sarcoglicanopathy.org\/index.php?option=com_content&view=article&id=47&Itemid=53<\/p>\n

Il GFB conta attualmente un totale di 403 pazienti affetti da Sarcoglicanopatia (LGMD2C -2D - 2E -2F). Invitiamo le persone che hanno ulteriori informazioni da condividere, a inviarcele tramite info@beta-sarcoglicanopatie.it<\/a> .<\/p>\n

La vostra organizzazione \u00e8 una Non-Profit? Se s\u00ec, di che tipo:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

S\u00ec, siamo un'organizzazione non profit. Il 27 febbraio 2013 il GFB Onlus \u00e8 stato ufficialmente costituito in Italia come organizzazione di volontariato, iscritto alla sezione provinciale del registro regionale delle organizzazioni di volontariato della Lombardia n. SO-81. Nel 2014 \u00e8 stata inserita anche nel registro regionale delle Associazioni di Solidariet\u00e0 Familiare n. 947.<\/p>\n

COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE<\/strong>:<\/p>\n

Negli anni in cui abbiamo vissuto la malattia dei nostri figli, ci siamo resi conto che non esistevano studi scientifici precisi e approcci terapeutici mirati per questa malattia (fino al 2012). Siamo stati lasciati completamente soli e inoltre non esistevano associazioni per la Lgmd2E.<\/p>\n

QUAL \u00c8 LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

La Gfb Onlus nasce per finanziare progetti di ricerca finalizzati alla cura della malattia. Vuole essere anche un modo per tenerci\/vi meglio informati su info\/news non facilmente reperibili e sulle attivit\u00e0 di ricerca specifiche pi\u00f9 aggiornate per questa particolare malattia. La nostra missione \u00e8 quella di rappresentare le persone con Lgmd2E, nei confronti delle istituzioni, degli enti di ricerca, delle altre associazioni, dei pazienti. Questo ruolo \u00e8 stato mantenuto finora solo da noi perch\u00e9 non esistono altri gruppi con lo stesso scopo, n\u00e9 in Italia n\u00e9 all'estero. Questo sito e il suo gruppo di auto-mutuo-aiuto nascono dal desiderio di entrare in contatto con altre famiglie colpite da questa malattia, per condividere i vari aspetti del vivere quotidiano con questa patologia, nonch\u00e9 gli aspetti clinici, legali, logistici, organizzativi legati alla ricerca scientifica e all'utilizzo dei vari ausili. Il nostro intento \u00e8 quello di realizzare una prima raccolta di dati su questi pazienti, in vista di un futuro registro dei pazienti e di studi clinici specifici.<\/p>\n

QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

2012: Dal mese di agosto 2012 le famiglie del GFB hanno deciso di avviare i primi finanziamenti al progetto di terapia genica LGMD2E a Columbus Ohio del prof. J. Mendell. Ad oggi sono stati effettuati cinque versamenti per un totale di $ 1.300.000. 2017: Nasce la Myonexus Therapeutics Company e GFB ONLUS entra a far parte della Societ\u00e0. L'obiettivo della Myonexus Therapeutics Company \u00e8 quello di sviluppare la terapia genica per la distrofia muscolare del cingolo (LGMD) di tipo 2B, 2C, 2D, 2E e 2L. http:\/\/myonexustx.com\/ 2018: GFB Onlus ha partecipato alla firma dell'accordo tra Sarepta e Myonexus, due aziende biotecnologiche con sede negli Stati Uniti. Altre nostre attivit\u00e0 sono l'organizzazione di gite in montagna con sedie da trekking e altre attivit\u00e0 sportive (sky) e ricreative per i disabili, l'organizzazione di incontri annuali delle famiglie di GFB ONLUS, e servizi di trasporto per persone disabili, anche attraverso convenzioni con enti pubblici, l'organizzazione di congressi scientifici internazionali per LGMD2E e altre sarcoglicanopatie e il supporto psicologico per persone con disabilit\u00e0.<\/p>\n

DI COSA \u00c8 PI\u00d9 ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

Aver finanziato la fase preclinica del progetto di terapia genica Lgmd2e coordinato dal Prof. J. Mendell a Columbus Ohio USA ($ 1.300.000), aver partecipato a Myonexus Therapeutics e all'accordo tra Sarepta e Myonexus.<\/p>\n

Cosa volete che il mondo sappia della vostra organizzazione?<\/strong>:<\/p>\n

Stiamo sviluppando ottimi contatti in questo settore e speriamo di costruire un registro che ci aiuti quando gli studi clinici saranno pronti.<\/p>\n

COME SI PU\u00d2 PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

Il nostro sito web conterr\u00e0 informazioni per contattarci ed eventualmente per effettuare donazioni deducibili dalle tasse.<\/p>\n

QUAL \u00c8 IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n

Contattateci via e-mail a info@beta-sarcoglicanopatie.it<\/a> . Contattateci in qualsiasi momento. Potete anche inviarci un messaggio tramite Facebook o Twitter.<\/p>\n

C'\u00c8 QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?<\/strong><\/p>\n

Ci auguriamo di riuscire a ottenere cure e trattamenti per la LGMD2E e altri sottotipi di LGMD.<\/p>\n

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