{"id":2697,"date":"2019-04-01T16:00:07","date_gmt":"2019-04-01T21:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=2697"},"modified":"2019-04-01T16:00:07","modified_gmt":"2019-04-01T21:00:07","slug":"individual-with-lgmd-tasha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/04\/01\/individual-with-lgmd-tasha\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Tasha"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\"Riflettori puntati sulla LGMD\nIntervista\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nome:<\/strong>  Tasha                 Et\u00e0<\/strong>: 27<\/p>\n\n\n\n

Paese:<\/strong> Stati Uniti\nStati Uniti<\/p>\n\n\n\n

Sottotipo LGMD: LGMD2B<\/p>\n\n\n\n

A che et\u00e0 \u00e8 stata fatta la diagnosi<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Mi \u00e8 stata diagnosticata all'et\u00e0 di 12 anni. Ero un 6th<\/sup> grado all'epoca della\na quel tempo alle elementari.<\/p>\n\n\n\n

Quali sono stati i primi sintomi<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

I primi sintomi si sono manifestati quando ero un bambino. Come spiegava mia madre, inciampavo in un filo d'erba e\nmia madre, inciampavo in un filo d'erba e cadevo. Ci siamo accorti che\nqualcosa non andava quando giocavo a softball e non riuscivo a correre bene. Io\nspalle indietro, la pancia in fuori e correvo sulle punte dei piedi. Per questo\nho ricevuto il soprannome di \"dita dei piedi scintillanti\". Abbiamo anche notato che il mio braccio destro\nnon si raddrizzava completamente al gomito.<\/p>\n\n\n\n

Avete altri familiari affetti da LGMD:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sono l'unico a cui \u00e8 stata diagnosticata la LGMD. Spero che\nsperando che nessun altro ne sia affetto. <\/p>\n\n\n\n

Quali sono, secondo lei, le maggiori sfide\nnel vivere con la LGMD<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

La sfida pi\u00f9 grande della convivenza con la LGMD \u00e8 la mobilit\u00e0. Fino a\nfino all'et\u00e0 di 21 anni, potevo salire una rampa di scale senza difficolt\u00e0 e addirittura\nsaltare alcune scale. Sembrava che, una volta raggiunti i 20 anni, i miei sintomi fossero\nvisibilmente peggiorati. Ora ho 27 anni e faccio fatica a salire le scale e le superfici sconnesse, con frequenti cadute.\nfrequenti cadute. Se su una rampa di scale non c'\u00e8 un corrimano, devo salire a gattoni.\ndevo salire a gattoni. Se c'\u00e8 una leggera pendenza in una superficie calpestabile, io\ncamminare a gambe dritte su per la pendenza e a passo molto lento. Purtroppo le scale\nmi mettono ansia quando sono in pubblico. Cerco di evitare le scale a tutti i costi quando sono in\npubblico. Ho comprato una casa 4 anni fa e ho comprato appositamente una casa con le scale.\ncasa. In questo modo posso continuare ad avere le scale nella privacy della mia casa\ne continuare a fare le scale nella mia vita quotidiana. La mia sfida pi\u00f9 grande\ncon le scale di casa mia, tuttavia, \u00e8 cercare di portare il cesto della biancheria su per le\nscale. Ho modificato il modo in cui lo faccio. Mi metto in ginocchio e sollevo il cesto un gradino alla volta (per esempio, il\nin ginocchio e sollevo il cesto un gradino alla volta (questo sembra funzionare meglio per me). Una cosa per cui io e mio\nmarito e io siamo un po' nervosi per quello che succeder\u00e0 quando decideremo di\nprovare ad avere figli. So che i miei sintomi potrebbero peggiorare e che trasportare un bambino su e gi\u00f9 per le scale \u00e8\nun bambino su e gi\u00f9 per le scale non \u00e8 l'ideale. Faccio anche fatica ad alzarmi da\nsedie o divani bassi. <\/p>\n\n\n\n

Qual \u00e8 il suo pi\u00f9 grande risultato<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Il mio pi\u00f9 grande risultato \u00e8 stata la laurea in Infermieristica.\ninfermieristica. Sappiamo tutti quanto siamo impegnati come infermieri e sono molto grata di poter continuare a lavorare come infermiera al piano.\ncontinuare a lavorare come infermiera al piano, il che mi mantiene attiva con la LGMD.\nHo il piacere di lavorare nel reparto di riabilitazione, dove ho la possibilit\u00e0 di aiutare altre persone con\ncon disabilit\u00e0 e posso relazionarmi con loro in molti modi.<\/p>\n\n\n\n

Vorrei anche menzionare che ho trovato un marito\nmarito di nome Tony. Si sforza di aiutarmi con la dieta, l'esercizio fisico e i consigli per la salute\nper mantenere il mio peso forma. Si prende anche del tempo per fare ricerche sull'MD e su ci\u00f2 che possiamo fare per rallentare la progressione.\nfare per rallentare la progressione. \u00c8 sempre pronto a darmi la mano o ad aiutarmi a salire le scale quando ne ho bisogno.\nquando ne ho bisogno. Non si \u00e8 mai lamentato di dover portare\nil bucato su per le scale o di fare un percorso diverso mentre cammino con me. I\nsono davvero fortunata ad averlo!<\/p>\n\n\n\n

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che\npersona che siete oggi:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La LGMD mi ha davvero trasformato nella persona che sono diventata\noggi. Vorrei dire che mi ha reso pi\u00f9 umile. Dico sempre che se non mi fosse stata\nnon mi fosse mai stata diagnosticata la LGMD, probabilmente sarei stata un'attraente ragazza che pensava di poter\ndi poter praticare qualsiasi sport, di raggiungere qualsiasi obiettivo che sembra impossibile e di essere una persona\negocentrica. Con la LGMD devo essere forte ogni giorno. Questo non solo\nfisicamente, ma anche mentalmente. In un certo senso, mi ha reso pi\u00f9 ostinato\nperch\u00e9 mi sforzo di fare le cose da sola fino a quando non ho bisogno dell'aiuto di qualcun altro.\nRitengo che essere una RN con MD sia un ottimo modo per dimostrare ai miei pazienti che, indipendentemente da ci\u00f2 che la vita ti riserva, non \u00e8 possibile\nnon \u00e8 la fine del mondo; bisogna solo apportare delle modifiche.\nmodifiche, basta fare qualcosa. Sono fermamente convinta che il fatto di avere il MD mi abbia fatto fare pi\u00f9 affidamento sul mio\nPadre Celeste. Mentre prego che mi guarisca, prego anche che mi utilizzi\nin modo da raggiungere altri malati di LGMD. Conosciamo tutti il detto: \"Non sappiamo quanto siamo forti finch\u00e9\nforte finch\u00e9 essere forti non diventa la nostra unica opzione\". Posso dire che questo \u00e8 un ottimo\nmodo di vivere ogni giorno con la LGMD. Dobbiamo essere forti, anche quando i nostri muscoli ci abbandonano.\nnoi. <\/p>\n\n\n\n

Voglio anche ringraziare la mia famiglia e i miei amici per la loro\npazienza e l'amore che mi danno. Sono sempre pronti ad aiutarmi e mi coinvolgono sempre\nin tutte le cose. Una cosa bella che scherziamo sul fatto che io abbia la MD \u00e8 questo\n(soprattutto quando cado o inciampo). \"Oh, la mia MD sta facendo effetto!\".<\/p>\n\n\n\n

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Vorrei che il mondo sapesse che siamo umani come chiunque altro.\naltri. Possiamo fare le stesse cose di chi non ha la MD, ma dobbiamo solo modificarle e prenderci il tempo necessario.\ndobbiamo modificare e prenderci il nostro tempo. \u00c8 un pio desiderio sperare che nessuno ci guardi e si chieda\nnessuno ci guardi e si chieda cosa c'\u00e8 che non va, ma sarebbe bello. Vorrei\nVorrei suggerire a coloro che non conoscono molto la MD che non si pu\u00f2 mai sapere\ncosa sta lottando qualcuno. Invece di causare altro dolore e ferite a quella persona\npersona, siate il loro sole nella loro giornata nuvolosa.<\/p>\n\n\n\n

Se la vostra LGMD potesse essere \"curata\" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?\nsarebbe la prima cosa che vorreste fare<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Dico sempre che la prima cosa che far\u00f2 quando arriver\u00f2 in\nparadiso o la LGMD sar\u00e0 guarita \u00e8 correre il pi\u00f9 velocemente possibile. Poter correre per un solo chilometro\ne ascoltare la mia musica mentre osservo il paesaggio sarebbe perfetto. <\/p>\n\n\n\n

*** Si prega di mettere MI PIACE, COMMENTARE e CONDIVIDERE questo post per contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla LGMD.\nsulla LGMD!<\/p>\n\n\n\n

*** Per leggere altre \"interviste spotlight LGMD\" o per\nper proporsi come volontario in una delle prossime interviste, visitate il nostro sito web all'indirizzo\nhttps:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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