{"id":3088,"date":"2019-11-03T17:49:29","date_gmt":"2019-11-03T23:49:29","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3088"},"modified":"2019-11-03T17:49:29","modified_gmt":"2019-11-03T23:49:29","slug":"individual-with-lgmd-rosamund","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/11\/03\/individual-with-lgmd-rosamund\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Rosamund"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

LGMD \"INTERVISTA SPOTLIGHT\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nome<\/strong>: Rosamund  Et\u00e0<\/strong>: 43 anni<\/p>\n\n\n\n

Paese<\/strong>: Inghilterra Regno Unito<\/p>\n\n\n\n

Sottotipo LGMD<\/strong>: Non\nNon si sa; sto ancora affrontando i test con il Centro di Ricerca sulla Distrofia Muscolare John Walton di Newcastle.\nCentro di Ricerca sulla Distrofia Muscolare di Newcastle, Regno Unito.<\/p>\n\n\n\n

A che et\u00e0 \u00e8 stata fatta la diagnosi<\/strong>:\nA seguito di una visita medica al lavoro nel febbraio 2017, il medico si \u00e8 preoccupato della\nla mia funzione muscolare. Il suggerimento che si trattasse di un tipo di distrofia muscolare \u00e8 stato\ngennaio 2018, dopo aver pagato una visita privata da un neurologo a Londra.<\/p>\n\n\n\n

Quali sono stati i primi sintomi<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Soffro di dolori lombari da sempre. Mi sono fratturato la schiena (lombare numero 4) all'inizio dei 20 anni mentre facevo salto ad ostacoli; ho avuto difficolt\u00e0 con l'anca sinistra e ho sofferto sempre pi\u00f9 di dolori alla schiena e alle ginocchia dopo l'incidente. Ogni tanto inciampavo e cadevo senza motivo. Tutti gli specialisti che ho visitato hanno attribuito i sintomi alla frattura della schiena, tranne uno specialista dell'anca che ho visitato privatamente. I miei tendini, adduttori e quadricipiti si erano praticamente spenti. Il team di fisioterapisti li ha rimessi in funzione, ma per quanto mi impegnassi non riuscivamo ad aumentare la forza. A quel punto mi fu consigliato di rivolgermi a un neurologo.<\/p>\n\n\n\n

Avete altri familiari affetti da LGMD:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Non diagnosticata. Mia sorella piena soffre di una debolezza molto\ndebolezza delle braccia. <\/p>\n\n\n\n

Quali sono, secondo lei, le maggiori sfide\nnel vivere con la LGMD<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sono sempre stata molto attiva e amo essere impegnata. Ero solito\nsempre tagliato bene per arrivare da qualche parte.<\/p>\n\n\n\n

La sfida pi\u00f9 grande \u00e8 quella di non potersi muovere velocemente,\nsalire le scale e, in generale, andare di fretta.<\/p>\n\n\n\n

Se sto facendo il pendolare e devo stare al passo con la folla,\nportare una borsa o sono molto stanca, devo usare un bastone da passeggio, cosa a cui ho dovuto abituarmi.\nabituarmi. Se devo essere sincera, lo odio davvero.<\/p>\n\n\n\n

Qual \u00e8 il suo pi\u00f9 grande risultato<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Fin da giovane ero desideroso di fare esperienze e di godermi la vita.\nla mia vita. Ho viaggiato, lavorato in Uganda per un ente di beneficenza, praticato molto sport e lavorato per l'Olympic Delivery Authority di Londra per la costruzione dei giochi del 2012.\ne ho lavorato per l'Olympic Delivery Authority a Londra, costruendo le sedi dei giochi del 2012.\nsedi. Lavoro nel settore della salute e della sicurezza sul lavoro e il periodo trascorso con il movimento olimpico \u00e8 stato il migliore.\nmovimento olimpico \u00e8 stato il migliore e sono grata di aver avuto l'energia e la capacit\u00e0 di fare il pendolare e di\ncapacit\u00e0 di fare il lavoro e di partecipare pienamente. L'Africa \u00e8 stata un'esperienza\nAfrica \u00e8 stata un'esperienza e mezzo; non credo che potrei farlo ora, quindi il mio pi\u00f9 grande risultato \u00e8 andare avanti con la mia vita, creare e prendere\nla mia vita, creando e cogliendo le opportunit\u00e0. Attualmente sto lavorando a un\nprogetto infrastrutturale nel Regno Unito; adoro i grandi progetti, quindi posso continuare a farlo e a cavalcare (e a fare il giro del mondo).\ne andare a cavallo (pi\u00f9 o meno!) sono dei traguardi per me.<\/p>\n\n\n\n

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che\npersona che siete oggi:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Continuo ad andare avanti con la mia vita e a creare\nopportunit\u00e0, ma ora \u00e8 diverso. Una volta ero abbastanza impavido, ma la limitata mobilit\u00e0, l'instabilit\u00e0 e la stanchezza\nmobilit\u00e0, l'instabilit\u00e0 e la stanchezza influiscono sulla fiducia in me stessa. \u00c8 stato\ndifficile da gestire. Quando mi hanno detto che probabilmente si trattava di una distrofia muscolare, ho pianto.\ndistrofia muscolare ho pianto in privato ogni giorno per 6 mesi. Internet \u00e8 una risorsa straordinaria\nrisorsa, ma pu\u00f2 anche essere dannoso. Potrei ritrovarmi come ora, un po' pi\u00f9 grave o su una sedia a rotelle\nun po' peggiore o su una sedia a rotelle con un pacemaker se accettassi tutto ci\u00f2 che leggo online.\nleggevo online. Non l'ho detto a nessuno, non avevo idea di cosa dire o di come spiegarlo.\nspiegarlo. Avevo paura di perdere mio marito e il mio lavoro. Chi vuole\nchi vuole una persona che non pu\u00f2 muoversi da sola, soprattutto in un ambiente di costruzione?\nStavo affrontando un cambiamento che non potevo controllare, mi sentivo in trappola e vulnerabile.<\/p>\n\n\n\n

Ho imparato che non \u00e8 possibile controllare tutto, ad\napprezzare il qui e ora. Ricordo che anni fa facevo una pausa per portare rapidamente a spasso\nil mio cane tra un lavoro e l'altro sul portatile. Era una cosa normale del venerd\u00ec. Cavallo\ndi prima mattina, il portatile acceso, un giro veloce nel campo all'ora di pranzo.\npranzo. Spegnimento del portatile verso le 18... bicchiere di vino alle 19! Non ricordo il paesaggio\no le cose stupide che il mio cane faceva, se non che erano stupide e\nche erano stupide e di solito comportavano che io mi scusassi per lui. Ricordo che ero incollata al telefono\ndurante le passeggiate. Quando sono con i miei animali adesso li apprezzo, apprezzo\ngli alberi, gli odori e il canto degli uccelli. Mi godo il qui e ora. Apprezzo\nle cose che ho ancora: la vista, l'udito e il senso dell'umorismo.<\/p>\n\n\n\n

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Lo descrivo scherzosamente come una condizione scomoda che\nsignifica che devo mangiare meno e rinunciare a una fetta di torta in pi\u00f9. In realt\u00e0, la cosa pi\u00f9 seria\n\u00e8 una vera schifezza; il cervello \u00e8 incredibile ma crudele. A volte, in qualche modo\ndimentico di avere questa condizione, mi muovo e mi accartoccio. Dover pensare\na come camminare e muoversi \u00e8 estenuante. Fortunatamente, ho molta energia\nenergia naturale che mi fa superare la maggior parte dei giorni.<\/p>\n\n\n\n

Se la vostra LGMD potesse essere \"curata\" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?\nsarebbe la prima cosa che vorreste fare<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Volendo sempre riempire la giornata di cose, iniziavo con la sera prima.\ncon la sera prima: ballavo tutta la notte e bevevo un po' troppo. Insisto per tornare a casa a piedi (immagino che il mio giorno perfetto sia\ninsisterei per tornare a casa a piedi (immagino che il mio giorno perfetto sia durante l'estate inglese, quando\nestate britannica, quando c'\u00e8 davvero una bella giornata) passando per un ristorante indiano o cinese.\ncinese.<\/p>\n\n\n\n

Dopo essermi addormentato sul divano con il cane, mi svegliavo e andavo a letto.\nalla fine mi svegliavo e andavo a letto, strisciando su per le scale a causa di una sbornia\npiuttosto che a una malattia di deperimento muscolare. Probabilmente avrei portato con me una tazza di t\u00e8\nche sarebbe rimasta accanto al letto fino al mattino.<\/p>\n\n\n\n

Mi alzavo e uscivo per una cavalcata mattutina con gli amici.\namici; una bella cavalcata sulla collina pi\u00f9 vicina per schiarirmi le idee. Il prossimo\nsarebbe una bella e lunga passeggiata con il cane sulla collina pi\u00f9 grande che riesco a trovare e un pub\nper il pelo del cane, se riesco ad affrontarlo, e un pranzo con mio marito. Entro il\npomeriggio sarei accoccolata sul divano con una tazza di t\u00e8 e una tonnellata di cioccolato.\ncioccolato.<\/p>\n\n\n\n

Sarei stato stanco perch\u00e9 non avevo dormito e avrei fatto il pieno di aria fresca.\ndi aria fresca. Quella sensazione di \"buona stanchezza\".<\/p>\n\n\n\n

Per leggere altre \"Interviste LGMD Spotlight\nInterviste\" o per proporsi come volontari per una prossima intervista,\nvisitate il nostro sito web all'indirizzo: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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