{"id":3199,"date":"2019-05-16T16:17:00","date_gmt":"2019-05-16T21:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3199"},"modified":"2019-05-16T16:17:00","modified_gmt":"2019-05-16T21:17:00","slug":"breathe-with-md","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/organization-interview\/2019\/05\/16\/breathe-with-md\/","title":{"rendered":"ORGANIZZAZIONE: Respirare con MD"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

NOME DELL'ORGANIZZAZIONE<\/strong>: Respirare con MD, Inc.<\/p>\n\n\n\n

SITO WEB:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0https:\/\/breathewithmd.org\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

TWITTER:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>@BreatheMD<\/a> <\/strong><\/p>\n\n\n\n

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:\u00a0 <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Respirare\ncon MD si concentra su tutte le forme di malattie neuromuscolari (NMD), compresa la distrofia muscolare del cingolo degli arti (LGMD).\ndistrofia muscolare degli arti (LGMD).<\/p>\n\n\n\n

LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE \u00c8 UNA NO-PROFIT? SE S\u00cc, DI CHE TIPO:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n\n\n\n

S\u00ec, siamo un ente di beneficenza pubblico 501(c)(3) senza scopo di lucro.<\/p>\n\n\n\n

COSA HA ISPIRATO LA\nLA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD \u00e8 stata fondata da\nAndrea L. Klein in memoria di sua sorella Cheryl Lewis, morta il giorno del suo 33\u00b0 compleanno all'et\u00e0 di 38 anni a causa di cure inappropriate per la distrofia muscolare (MD).\ncompleanno della Klein all'et\u00e0 di 38 anni a causa di cure inadeguate per la distrofia muscolare (MD)\ninsufficienza respiratoria nel 2007. Quando Klein ha incontrato altre persone colpite dagli stessi errori medici, si \u00e8 resa conto che c'era una soluzione\nerrori medici, si \u00e8 resa conto che c'era un immenso bisogno di educazione respiratoria\nrespiratoria nella comunit\u00e0 NMD. Voleva un mezzo per far s\u00ec che la storia di sua sorella raggiungesse\nraggiungere un maggior numero di persone e famiglie colpite da NMD e per evitare che un'altra famiglia\nfamiglia di subire una perdita simile. Breathe with MD \u00e8 nata come pagina\npagina Facebook informativa nel 2014. Poco dopo, si \u00e8 sentita la necessit\u00e0 di creare un gruppo di supporto su Facebook e poi un sito web.\ngruppo di supporto su Facebook e successivamente di un sito web. Breathe with MD ha sponsorizzato il Dr. John\nR. Bach alla Conferenza 2015 della Speak Foundation per le persone con NMD.\nNMD e ha continuato a far crescere il suo seguito e a perfezionare la sua missione.\nmissione. Nel 2018, la Klein e suo marito Anthony avevano risparmiato abbastanza delle loro\nfinanze personali per intraprendere le azioni legali necessarie affinch\u00e9 l'organizzazione diventasse \"Breathe with MD\".\ndiventare \"Breathe with MD, Inc.\", una societ\u00e0 senza scopo di lucro del Tennessee. Nel febbraio\nfebbraio 2019, hanno ricevuto l'esenzione fiscale federale dall'IRS in qualit\u00e0 di ente\ncome ente di beneficenza pubblico senza scopo di lucro registrato negli Stati Uniti (501(c)(3)).<\/p>\n\n\n\n

QUAL \u00c8 LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La missione di Breathe with MD, Inc.\n\u00e8 \"educare alla debolezza dei muscoli respiratori e ai suoi sintomi;\ne sulle opzioni di intervento appropriate (ventilazione assistita e tosse assistita meccanicamente).\ntosse assistita meccanicamente). La nostra attenzione \u00e8 rivolta alla ventilazione non invasiva. Attraverso\nattraverso i nostri sforzi educativi, diffondiamo la consapevolezza che la NMD non colpisce solo la mobilit\u00e0.\nmobilit\u00e0, e insegniamo i pericoli della ritenzione di anidride carbonica (CO2) e dell'inalazione di ossigeno supplementare.\ninalazione di ossigeno supplementare (O2) senza assistenza alla ventilazione\".<\/strong><\/p>\n\n\n\n

QUALI SERVIZI\nLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE FORNISCE:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Oltre alle informazioni educative\ninformazioni sul sito web di Breathe with MD, Inc.\narticoli, video e altri elementi educativi su tre piattaforme di social media (Facebook, Twitter e Instagram).\nsocial media (Facebook, Twitter e Instagram). Hanno anche un canale YouTube\ncon video e grafici educativi animati sviluppati da Breathe with MD, Inc.\nsviluppa. Breathe with MD, Inc. sponsorizza e gestisce un gruppo chiuso di supporto su Facebook chiamato \"Breathe with MD\ngruppo di supporto chiuso su Facebook chiamato \"Breathe with MD Support Group\" per coloro che convivono con la NMD e i loro cari.\ncon la NMD e i loro cari. Si tratta di una comunit\u00e0 di supporto con pi\u00f9 di 1.000 membri\nmembri che utilizzano la ventilazione non invasiva, la ventilazione invasiva, altri ausili per i muscoli respiratori o nessun ausilio.\nausili per la muscolatura respiratoria o nessun ausilio per la muscolatura respiratoria. Solo i membri del gruppo possono vedere e\nrispondere ai messaggi del gruppo. Se i finanziamenti lo consentono, Breathe with MD, Inc. partecipa a\nconferenze di pazienti e famiglie con NMD, gruppi di supporto e programmi simili per\nper trasmettere un messaggio basato sul punto di vista del paziente, citando la letteratura medica di supporto.\nletteratura medica di supporto. I partecipanti non solo ascoltano un messaggio informativo, ma ricevono gratuitamente\ninformazioni respiratorie laminate, letteratura stampata e, a volte, possono partecipare a un sorteggio\na volte possono partecipare all'estrazione di un premio.<\/p>\n\n\n\n

DI CHE COSA LA VOSTRA\nORGANIZZAZIONE \u00c8 PI\u00d9 ORGOGLIOSA:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD, Inc. \u00e8 soprattutto\ndi quante persone che convivono con la NMD dicono di aver capito meglio la debolezza dei muscoli respiratori e le opzioni di cura\ncomprensione della debolezza dei muscoli respiratori e delle opzioni di cura grazie al sito web, ai post sui social media e\/o all'appartenenza al gruppo di sostegno.\nsito web, ai post sui social media e\/o alla loro partecipazione al gruppo di sostegno.\nAlcuni hanno detto che questo ha letteralmente salvato loro la vita. Altri hanno detto che erano terrorizzati\ndi iniziare l'assistenza alla ventilazione finch\u00e9 non hanno trovato Breathe with MD, Inc. Questo\nQuesto rende l'adempimento di una missione ancora pi\u00f9 soddisfacente quando \u00e8 evidente che l'organizzazione ha un impatto positivo sulla comunit\u00e0.\n\u00e8 evidente che l'organizzazione ha un impatto positivo sulla comunit\u00e0 che serve.<\/p>\n\n\n\n

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD, Inc. \u00e8\n\u00e8 finanziata da donazioni individuali ed \u00e8 guidata da volontari della comunit\u00e0 NMD.\ndella comunit\u00e0 NMD. Sono appassionati della loro missione e si impegnano a realizzarla.\nmissione.<\/p>\n\n\n\n

COME SI PU\u00d2 ESSERE\nCOME SI PU\u00d2 ESSERE COINVOLTI NEL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il bisogno maggiore di Breathe with MD, Inc.\nIl bisogno pi\u00f9 grande \u00e8 quello di finanziare gli \"eventi di sensibilizzazione\" e i materiali stampati condivisi\nin cui vengono condivisi i materiali stampati. \u00c8 a questi eventi che le persone che vivono con le NMD sentono quello che spesso \u00e8 un messaggio salvavita su ci\u00f2 che pu\u00f2 migliorare le loro condizioni respiratorie.\nspesso un messaggio salvavita su ci\u00f2 che pu\u00f2 peggiorare le loro condizioni respiratorie.\npeggiorare le loro condizioni respiratorie. I partecipanti escono rafforzati e dotati delle conoscenze necessarie per affrontare il loro percorso di\nper affrontare il loro percorso di debolezza dei muscoli respiratori e per auto-proclamarsi per le loro\ncure respiratorie adeguate. Breathe with MD, Inc. \u00e8 felice di ricevere anche la pi\u00f9 piccola donazione.\nanche la pi\u00f9 piccola donazione. Le donazioni possono essere effettuate sul sito di Breathe with MD, Inc. Facebook\n(https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD\/) tramite il pulsante \"Donazione\", oppure sul sito web\nsito web all'indirizzo https:\/\/breathewithmd.org\/donate.html. Se non \u00e8 possibile effettuare donazioni,\nci sono altre cose utili da fare, come ad esempio scegliere Breathe with MD, Inc. come\ncome ente di beneficenza supportato su Smile.Amazon.com, selezionando l'organizzazione come \"preferito\" su eBay\n\"Preferiti\" su eBay e\/o acquistando uno qualsiasi degli articoli elencati con una parte delle\ndelle vendite a beneficio dell'organizzazione. Per saperne di pi\u00f9\nhttps:\/\/breathewithmd.org\/other-ways-to-help.html. Per crescere e raggiungere pi\u00f9 persone,\nBreathe with MD, Inc. ha bisogno di volontari che la assistano in attivit\u00e0 come la raccolta di fondi,\ncurare i contenuti per le piattaforme dei social media e coordinare gli eventi di sensibilizzazione.<\/p>\n\n\n\n

QUAL \u00c8 IL MODO MIGLIORE\nCONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Inviare un'e-mail a BreatheWithMD@charter.net<\/a>. o un messaggio su Facebook a https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD<\/a>\u00a0 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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