{"id":414,"date":"2015-01-18T22:10:12","date_gmt":"2015-01-19T04:10:12","guid":{"rendered":"http:\/\/mainstay-bg.com\/wp\/?p=148"},"modified":"2015-01-18T22:10:12","modified_gmt":"2015-01-19T04:10:12","slug":"jessica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/01\/18\/jessica\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Jessica"},"content":{"rendered":"

01\/18\/2015:<\/p>\n

NOME<\/strong>: Jessica\u00a0\u00a0\u00a0\"LGMD2A<\/a> <\/span><\/p>\n

ET\u00c0<\/strong>: 31
\n<\/span><\/p>\n

PAESE<\/strong>: Stati Uniti
\n<\/span><\/p>\n

LGMD Sottotipo:<\/strong> LGMD2A \/ Calpainopatia<\/span><\/p>\n


\n<\/span>A CHE ET\u00c0 \u00c8 STATA FATTA LA DIAGNOSI<\/strong>:<\/span><\/span>
\n\u00a0Mi \u00e8 stata diagnosticata la distrofia muscolare della cintura degli arti all'et\u00e0 di 12 anni, ma sono stata sottotipizzata con la 2A solo verso i 25 anni.<\/span><\/span><\/p>\n

QUALI SONO STATI I PRIMI SINTOMI<\/strong>:
\nHo manifestato un po' di camminata sulle punte fin dai primi passi, ma ai miei genitori \u00e8 stato detto che l'avrei superata. Col tempo \u00e8 diventato pi\u00f9 difficile stare in piedi e camminare in piano, ma non ho manifestato altri sintomi fino all'et\u00e0 di 8 anni circa, quando ho iniziato ad avere difficolt\u00e0 a salire le scale, a correre e a fare attivit\u00e0 in palestra e ad alzarmi dal pavimento.<\/p>\n

HA ALTRI FAMILIARI AFFETTI DA LGMD?<\/strong>:
\nNo, sono l'unica persona della mia famiglia a convivere con una forma di distrofia muscolare.<\/p>\n

QUALI SONO, SECONDO LEI, LE MAGGIORI SFIDE NEL VIVERE CON LA LGMD<\/strong>:
\nSono grata che ci siano molti aspetti della convivenza con la LGMD che, per grazia di Dio, sono riuscita ad accettare e ad adattarmi nel tempo, ma un aspetto con cui ancora lotto \u00e8 il desiderio di una maggiore indipendenza e la misura in cui devo fare affidamento su altri per avere aiuto e per svolgere le normali attivit\u00e0 quotidiane. Il desiderio e l'incapacit\u00e0 di portare a termine i compiti \u00e8 come avere un prurito che non si riesce a grattare. Spesso richiede una grande pazienza, con la quale tendo a fare fatica. A complicare le cose, si aggiunge il senso di colpa che a volte si prova. C'\u00e8 sia la realt\u00e0 del proprio costante bisogno di aiuto da parte degli altri, sia la realt\u00e0 che coloro che svolgono il ruolo di caregiver hanno esigenze, desideri, programmi e limiti propri di cui devo essere consapevole e comprensiva.<\/p>\n

QUAL \u00c8 IL SUO PI\u00d9 GRANDE RISULTATO<\/strong>:
\nIl mio pi\u00f9 grande traguardo \u00e8 il completamento del programma di dottorato e il conseguimento del dottorato in psicologia clinica.<\/p>\n

IN CHE MODO LA LGMD L'HA INFLUENZATA NEL DIVENTARE LA PERSONA CHE \u00c8 OGGI<\/strong>:
\nDio ha usato la mia convivenza con la MD per il bene, in molti modi. L'ha usata per mostrarmi il mio bisogno di Lui, il che ha cambiato tutta la mia vita. Ora ho una pace e una gioia durature nonostante le circostanze. \"Pi\u00f9 ci sentiamo deboli, pi\u00f9 ci appoggiamo. E pi\u00f9 ci appoggiamo, pi\u00f9 cresciamo spiritualmente, anche se il nostro corpo si consuma\". (J.I. Packer) Dio mi ha mostrato molte altre benedizioni attraverso di essa. Sono diventato creativo nel risolvere i problemi e ho imparato ad adattarmi ai cambiamenti. Con l'avanzare dell'et\u00e0, ha spostato la mia attenzione dall'attivit\u00e0 fisica all'approfondimento delle relazioni, all'esplorazione dell'arte e al lavoro accademico. Ho stretto amicizie di lunga durata con tante persone speciali con disabilit\u00e0. Ha anche indirizzato i miei studi e la mia carriera verso la speranza di aiutare gli altri ad affrontare la disabilit\u00e0 in modo sano.<\/p>\n

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA LGMD?<\/strong>: La LGMD \u00e8 un gruppo di disturbi che colpiscono principalmente i muscoli della spalla e del cingolo pelvico. Sono stati identificati pi\u00f9 di 20 diversi sottotipi di LGMD. La LGMD pu\u00f2 avere un aspetto diverso a seconda di vari fattori, tra cui le mutazioni genetiche specifiche, l'et\u00e0 di insorgenza, la velocit\u00e0 di progressione, ecc. \u00c8 possibile che non si riesca nemmeno a capire che una persona \u00e8 affetta da LGMD. Si pu\u00f2 vedere un'altra persona e pensare che cammini in modo diverso o pi\u00f9 lentamente. Un'altra persona pu\u00f2 avere bisogno di usare una sedia a rotelle a tempo pieno. Anche due persone con lo stesso identico sottotipo possono presentarsi in modo completamente diverso. Cercate di non fare supposizioni, soprattutto sulla base di ci\u00f2 che vedete. Soprattutto, voglio che il mondo sappia che la LGMD non \u00e8 una punizione o un motivo di piet\u00e0 o una ragione per credere che la vita di qualcuno sia meno preziosa o gioiosa. Dio pu\u00f2 usare, e usa, le esperienze difficili, le prove e le sofferenze.<\/p>\n

SE LA VOSTRA LGM POTESSE ESSERE \"CURATA\" DOMANI, QUALE SAREBBE LA PRIMA COSA CHE VORRESTE FARE:<\/strong> Vorrei prendere in braccio mio figlio e camminare tenendolo stretto. Vorrei ballare con mio marito e condividere con lui qualche attivit\u00e0 all'aria aperta\/sportiva\/di esercizio. Vorrei correre, saltare e saltellare... e lodare Dio per tutto questo!<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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