{"id":5506,"date":"2021-09-02T15:13:45","date_gmt":"2021-09-02T15:13:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?p=5506"},"modified":"2024-02-09T14:24:01","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:01","slug":"cyanne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2021\/09\/02\/cyanne\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Cyanne"},"content":{"rendered":"

Intervista a riflettori accesi sulla LGMD
\n<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Nome<\/strong>: Cyanne<\/p>\n

Et\u00e0<\/strong>:\u00a0 29<\/p>\n

Paese<\/strong>: Australia Meridionale<\/p>\n

Sottotipo LGMD<\/strong>: LGMD Tipo 2i \/ R9 Distroglicano-correlato<\/p>\n

A che et\u00e0 \u00e8 stata fatta la diagnosi<\/strong>?<\/p>\n

Mi \u00e8 stata diagnosticata la distrofia muscolare quando avevo solo 2 anni. Solo a 21 anni ho scoperto di avere la LGMD di tipo 2i. O R9, visto che il nome \u00e8 stato cambiato.<\/p>\n

Quali sono stati i primi sintomi?<\/strong><\/p>\n

Il primo sintomo che mia madre not\u00f2 fu che non riuscivo a tenere la testa sollevata quando ero nel girello.
\nInoltre, non gattonavo quando altri della mia et\u00e0 lo facevano. Ho fatto molta fatica, fisicamente.<\/p>\n

Il sintomo che ho notato per la prima volta \u00e8 stato quando non riuscivo a stare al passo con gli altri bambini. Non ero veloce come loro, ma non mi ha mai dato fastidio! Sapevo di essere diverso e mi andava bene cos\u00ec.<\/p>\n

Ha altri familiari affetti da LGMD?<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Anche la mia sorella gemella ha la LGMD2i, ma non ci sono altri casi noti di questa malattia nella linea di famiglia.<\/p>\n

Quali sono, secondo lei, le sfide pi\u00f9 grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?<\/strong>?<\/p>\n

Lotto con la perdita della mia indipendenza. La mia indipendenza diventa sempre pi\u00f9 irraggiungibile man mano che mi deterioro. Come per la vita. Riuscir\u00f2 mai a raggiungere il lavoro dei miei sogni? Incontrer\u00f2 l'uomo dei miei sogni? Per quanto tempo ancora potr\u00f2 continuare a fare le cose che amo?<\/p>\n

Un'altra delle mie sfide nella convivenza con la LGMD \u00e8 che troppo spesso le persone vedono solo la mia sedia a rotelle. Non vedono la persona che vi \u00e8 seduta. Sto lavorando duramente per cambiare questa situazione, sensibilizzando la mia comunit\u00e0 e altre comunit\u00e0. Mostrando e spiegando che anche le persone con disabilit\u00e0 sono esseri umani. Abbiamo gli stessi desideri e bisogni di tutti gli altri.<\/p>\n

Qual \u00e8 il suo pi\u00f9 grande risultato?<\/strong><\/p>\n

Wow, mi sembra di voler copiare e incollare qui il mio curriculum. Ha ha!<\/p>\n

Ho studiato molto nel corso degli anni, dato che ho cambiato carriera. Ho passato almeno 10 anni a studiare architettura, design e decorazione d'interni. Da allora, per\u00f2, ho cambiato percorso professionale, mi sto dedicando alla consulenza e sto studiando l'arteterapia. Nel corso degli anni ho probabilmente frequentato un totale di 20 corsi. Alcuni di questi corsi sono solo diurni, niente paura! Ho anche fatto molto volontariato. Inoltre, sono una sostenitrice di coloro che fanno fatica a parlare. Mi sono impegnata per rendere la mia spiaggia accessibile alle sedie a rotelle. Raccogliendo fondi per sedie a rotelle e tappetini da spiaggia. Ho anche lavorato duramente per ottenere una struttura per il cambio di posto. E molto altro ancora.<\/p>\n

Nel corso degli anni ho tenuto discorsi pubblici in occasione di eventi e forum, ho lavorato a stretto contatto con il Consiglio comunale e sono stato al Parlamento. Sono stato invitato a eventi e forum e ho vinto dei premi. Ho anche un'attivit\u00e0 in proprio. \u00c8 solo la punta dell'ice burg!<\/p>\n

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che \u00e8 oggi<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Oh, sicuramente mi ha influenzato! Le cose che faccio oggi sono merito della mia LGMD. Non credo che oggi sarei la stessa persona se non fosse stato per questo.<\/p>\n

Sono molto pi\u00f9 paziente, aperta e concreta, e capisco che non tutto \u00e8 privo di sfide. Apprezzo le cose che posso ancora fare, come disegnare o dipingere, sapendo che un giorno potrei perdere anche questa capacit\u00e0. Ma avr\u00f2 sempre una mente forte. Potrei perdere la capacit\u00e0 di fare le cose fisicamente, ma ho una mente forte e sana e la user\u00f2 fino al giorno della mia morte!<\/p>\n

Credo di aver sempre avuto un forte desiderio di aiutare le persone. So che un po' di aiuto pu\u00f2 fare molta strada. Mi sto dedicando al counseling e forse all'Art Therapy per aiutare chi ne ha bisogno.<\/p>\n

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?<\/strong>?<\/p>\n

Beh, \u00e8 facile. LA LGMD FA SCHIFO! La distrofia muscolare degli arti \u00e8 una patologia che causa debolezza muscolare. I muscoli si sciupano, non si riesce a guadagnare o ad aumentare la forza. I muscoli continuano a deteriorarsi nel tempo, rendendo la vita estremamente difficile. Nessuna quantit\u00e0 di esercizio o di sollevamento pesi mi aiuter\u00e0 a costruire muscoli come il solito Jo. \u00c8 una condizione che peggiora sempre con il tempo. Non esiste una cura, n\u00e9 farmaci che possano aiutare.<\/p>\n

Rende la vita difficile, soprattutto quando i luoghi non sono accessibili alle sedie a rotelle. \u00c8 solo un ostacolo dopo l'altro!<\/p>\n

Se la vostra LGMD potrebbe essere <\/strong>\"<\/strong>guarito\" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare<\/strong>?<\/p>\n

Abbracciavo mia madre e i miei fratelli. Ho perso la capacit\u00e0 di abbracciare anni fa! Vorrei anche saltare, saltare e saltare! Credo che mi sentirei persa. Non saprei nemmeno da dove cominciare o cosa fare!<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":5507,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,35],"tags":[],"class_list":["post-5506","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2i"],"acf":[],"yoast_head":"\nINDIVIDUAL WITH LGMD: Cyanne - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"http:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2021\/09\/02\/cyanne\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"INDIVIDUAL WITH LGMD: Cyanne - 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