{"id":8006,"date":"2024-04-19T15:18:17","date_gmt":"2024-04-19T15:18:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?p=8006"},"modified":"2024-04-19T15:27:01","modified_gmt":"2024-04-19T15:27:01","slug":"8006","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2024\/04\/19\/8006\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Amanda"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

Nome<\/strong>: Amanda<\/p>\n

Et\u00e0<\/strong>: 26<\/p>\n

Paese<\/strong>: STATI UNITI D'AMERICA<\/p>\n

Sottotipo LGMD<\/strong>: LGMD2B\/R2 legato alla disferlina<\/p>\n

A che et\u00e0 \u00e8 stata fatta la diagnosi<\/strong>?<\/p>\n

Mi \u00e8 stato diagnosticato all'et\u00e0 di 14 anni.<\/p>\n

Quali sono stati i primi sintomi?<\/strong><\/p>\n

I miei primi sintomi si sono manifestati solo intorno ai 20 anni. A quel punto ho iniziato a notare i primi sintomi di debolezza\/atrofia muscolare. L'ho notato soprattutto nelle situazioni in cui dovevo usare la met\u00e0 inferiore del corpo, come le scale o gli squat. Con mia sorpresa, avevo anche un dolore significativo alle ginocchia. Ora so che c'\u00e8 atrofia muscolare anche in quelle.<\/p>\n

Ha altri familiari affetti da LGMD?<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Io non lo faccio.<\/p>\n

Quali sono, secondo lei, le sfide pi\u00f9 grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?<\/strong>?<\/p>\n

Le mie sfide pi\u00f9 grandi sono cambiate molto negli ultimi anni. Ho la fortuna di essere ancora deambulante, anche se ho problemi di mobilit\u00e0.<\/p>\n

Al momento, direi che la mia sfida pi\u00f9 grande \u00e8 fisicamente<\/em> \u00e8 l'imprevedibilit\u00e0 delle mie riacutizzazioni e del dolore. La rapida insorgenza di stanchezza, rigidit\u00e0 e dolore pu\u00f2 rendere a volte molto difficile lavorare e vivere appieno la vita.<\/p>\n

Le mie sfide pi\u00f9 grandi emotivamente <\/em>sarebbe il mistero del futuro e se riuscir\u00f2 a vedere una cura nel corso della mia vita. Questo mi passa per la testa minuto per minuto. Nel corso degli anni ho anche lottato molto per educare le mie \u00e9quipe mediche sulla LGMD. A parte i miei medici specialisti, gli altri medici\/infermieri\/personale medico in genere non hanno idea di cosa sia questa malattia, il che \u00e8 incredibilmente estenuante dal punto di vista del paziente.<\/p>\n

Qual \u00e8 il vostro <\/strong>Il pi\u00f9 grande risultato?<\/strong><\/p>\n

Quando mi \u00e8 stata diagnosticata la LGMD, ho dovuto abbandonare tutti gli sport che praticavo, perch\u00e9 i medici erano preoccupati per i miei livelli di CK e non sapevano quali ulteriori danni avrei causato. La LGMD 2B era ancora incredibilmente nuova nel 2012. Ero molto sportivo, quindi l'abbandono dello sport mi ha distrutto. Ma poi ho deciso di dedicare tutte le energie alla creazione di opere d'arte e di coltivare il mio amore per esse. Ho finito per trovare tutti i tipi di forme d'arte che mi interessavano e poi ho finito per perseguirne una come carriera.<\/p>\n

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che \u00e8 oggi<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Oltre a come la LGMD ha influenzato la mia carriera, direi che ha cambiato molto anche la mia mentalit\u00e0. Per quanto sia ingiusto, ed \u00e8 davvero ingiusto, le persone affette da LGMD non hanno altra scelta che modificare la propria mentalit\u00e0 se vogliono trovare la felicit\u00e0 in mezzo a questa malattia. Io lavoro sempre sulla mia salute mentale in questo ambito e ho scoperto che la terapia e una comunit\u00e0 di supporto sono stati dei grandi cambiamenti.<\/p>\n

Cos\u00ec, di recente, ho deciso di lanciare un blog: HerChronicWellness.com<\/a> in cui condivido momenti del mio viaggio cronico per rendere un po' pi\u00f9 facile il viaggio cronico degli altri. Sto anche creando una sezione \"In evidenza\", in modo che altri possano condividere le loro storie di cronicit\u00e0 e i loro consigli. Non esitate a dare un'occhiata!<\/p>\n

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?<\/strong>?<\/p>\n

Voglio che il mondo sappia tutto<\/em> sulla LGMD! Ma soprattutto che il tempo \u00e8 fondamentale. Si tratta di una malattia progressiva senza cura. Tutti i casi di LGMD sono diversi e io mi considero un caso incredibilmente fortunato. Le persone soffrono e l'unico modo per trovare una cura \u00e8 sensibilizzare ed educare le persone nelle nostre comunit\u00e0 - i nostri medici, i nostri colleghi, i nostri amici e le nostre famiglie.<\/p>\n

Vorrei anche che il mondo sapesse che la LGMD ha un aspetto diverso per ognuno di noi, ma anche un aspetto diverso per tutti. per<\/em> tutti ogni giorno<\/em>. Non posso garantire come si sentir\u00e0 il mio corpo domani e non posso prevedere come si evolver\u00e0 la situazione nel tempo. Solo perch\u00e9 ho fatto qualcosa ieri, non significa che posso farlo oggi. Purtroppo il mio corpo \u00e8 pi\u00f9 imprevedibile della media delle persone.<\/p>\n

Se la vostra LGMD potrebbe essere <\/strong>\"<\/strong>guarito\" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare<\/strong>?<\/p>\n

Non riesco a decidere, perch\u00e9 ci sono cos\u00ec tante cose che vorrei fare! Sicuramente organizzerei una gita sugli sci. Organizzerei un'escursione. Andrei a correre con il mio cane. Farei un viaggio di 11 ore per andare a trovare la mia migliore amica in Tennessee. Andrei a Disneyland e camminerei per tutto il parco. Prenoterei un volo per NY e camminerei tutto il giorno per l'intera citt\u00e0. Mi iscriverei a un corso di allenamento con le mie amiche. Andrei a pattinare sul ghiaccio e imparerei a pattinare. Farei tutte le cose che un tempo davo per scontate, e molto di pi\u00f9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":8005,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,22],"tags":[23,124,16],"class_list":["post-8006","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2b","tag-lgmd2b","tag-lgmdr2","tag-united-states"],"acf":[],"yoast_head":"\nINDIVIDUAL WITH LGMD: Amanda - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2024\/04\/19\/8006\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"INDIVIDUAL WITH LGMD: Amanda - 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