{"id":999,"date":"2015-08-27T15:25:15","date_gmt":"2015-08-27T20:25:15","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=999"},"modified":"2015-08-27T15:25:15","modified_gmt":"2015-08-27T20:25:15","slug":"sabrina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/08\/27\/sabrina\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Sabrina"},"content":{"rendered":"

08\/27\/2015<\/p>\n

Nome<\/strong>: Sa<\/strong>brina \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0ET\u00c0:<\/strong> 32\"LGMD2D<\/a><\/p>\n

PAESE:\u00a0 <\/strong>Bangladesh<\/p>\n

LGMD Sottotipo:<\/strong> \u00a0LGMD 2D<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

A che et\u00e0 \u00e8 stata fatta la diagnosi <\/strong>:<\/p>\n

All'et\u00e0 di 9 anni mi \u00e8 stata diagnosticata.<\/p>\n

Quali sono stati i primi sintomi <\/strong>:<\/p>\n

Cadevo spesso e avevo difficolt\u00e0 a salire le scale e a correre.<\/p>\n

Avete altri familiari affetti da LGMD:<\/strong><\/p>\n

S\u00ec! Anche mia sorella minore ha la LGMD.<\/p>\n

 <\/p>\n

Quali sono, secondo lei, le sfide pi\u00f9 grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Vivendo con la LGMD, le prime sfide per me sono state le barriere sociali e infrastrutturali. Ad esempio, a causa<\/p>\n

L'inaccessibilit\u00e0 del nostro Paese non mi ha permesso di terminare gli studi. Non ho potuto partecipare a matrimoni, riunioni di famiglia, compleanni o altro. Cos\u00ec ho ridotto la socializzazione con gli altri fin dall'infanzia. Sono cresciuta per lo pi\u00f9 tra le quattro mura di casa mia.<\/p>\n

Inoltre, le sfide fisiche per me sono che non posso fare nulla da sola. Non sono in grado di muovere nessuna parte del mio corpo, tranne le dita delle mani e dei piedi e la testa. Ho bisogno di aiuto praticamente per tutto e devo affidarmi completamente a qualcun altro. I giorni sono passati e ora le mie condizioni fisiche sono diventate pi\u00f9 critiche. Attualmente la sfida pi\u00f9 grande per me a livello fisico \u00e8 il mio problema di respirazione, nonostante il quale voglio andare avanti nella mia vita con piena passione.<\/p>\n

Qual \u00e8 il suo pi\u00f9 grande risultato <\/strong>:<\/p>\n

La mia vita \u00e8 cambiata da un giorno all'altro quando sono venuta a sapere che la mia adorata sorella minore aveva la stessa malattia. Potevo immaginare per lei lo stesso straziante futuro che stavo vivendo io, e questo mi ha fatto rivoltare. Il resto del mondo non mostra la stessa immagine: perch\u00e9 questa situazione di discriminazione nel nostro Paese? Perch\u00e9 devono sentirsi dire \"no\" all'inizio della vita per qualsiasi cosa? Anche dopo essere entrati a far parte di questa societ\u00e0, si allontanano. Con tutte queste domande che mi frullavano in testa, mi sentivo frustrato. Poi, con un piccolo cambiamento di mentalit\u00e0, nel febbraio 2008 ho scritto una lettera al Primo Ministro del mio Paese.<\/p>\n

Nell'aprile 2009 ho avuto l'opportunit\u00e0 di entrare in contatto con il mondo attraverso Internet e Facebook, che \u00e8 un modo semplice per riunire le persone. Con l'ispirazione di un amico di Facebook ho cercato di raggiungere il maggior numero possibile di persone e di sensibilizzarle sui diritti delle persone con disabilit\u00e0 attraverso l'advocacy. Il 17 luglio 2009 \u00e8 iniziato cos\u00ec il cammino della Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), un'organizzazione di volontariato con l'obiettivo di dare alle persone con disabilit\u00e0 una vita migliore creando una rete attraverso l'advocacy per il cambiamento del sistema in Bangladesh. Ho anche iniziato a scrivere sui blog per sensibilizzare l'opinione pubblica. Nel 2011 sono stata nominata nel concorso internazionale di blogging dell'emittente tedesca Deutsche Welle e ho ottenuto la seconda posizione a livello mondiale.<\/p>\n

La B-SCAN nel suo complesso ha avuto un'enorme risposta, molti hanno mostrato la loro preoccupazione. La nostra vita all'interno del muro \u00e8 cambiata. Abbiamo iniziato a sognare campagne per i diritti e la consapevolezza delle persone con disabilit\u00e0 in tutto il Paese, che un giorno renderanno le persone consapevoli e preoccupate e quindi aiuteranno le persone con disabilit\u00e0 a ottenere i loro diritti.<\/p>\n

Ogni mattina, quando mi alzo, la prima cosa che cattura i miei occhi \u00e8 il cielo azzurro aperto. Sento che questa terra \u00e8 davvero bella, la vita \u00e8 bella. Vorrei toccare il cielo. Vorrei alzarmi in piedi sotto il cielo aperto e fare un respiro profondo. Non ho mai pensato di poterlo fare, ho solo sognato e desiderato. Questo desiderio, questa forza di volont\u00e0 mi dava forza, mi ispirava a vivere una buona vita. E solo questa forza di volont\u00e0 mi ha fatto sognare B-SCAN, che ritengo sia il pi\u00f9 grande successo della mia vita. B-SCAN \u00e8 la motivazione che mi ha spinto a uscire a cielo aperto.<\/p>\n

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che \u00e8 oggi <\/strong>: <\/strong><\/p>\n

Quando mi \u00e8 stata diagnosticata la LGMD non l'ho mai considerata un problema o qualcosa del genere. La mia vita \u00e8 cambiata quando \u00e8 successo lo stesso a mia sorella. Quando ho visto che anche lei stava vivendo la stessa situazione, per me \u00e8 stato un quadro completamente nuovo, una prospettiva completamente nuova. Mi ha fatto pensare a tutte le \"Sabrine\" di questo Paese, alla loro sopravvivenza, al loro dolore e alla loro miseria. Tutti questi pensieri hanno fatto nascere in me una nuova Sabrina. Come persona sono diventata pi\u00f9 forte.<\/p>\n

Desidero cambiare la prospettiva delle persone e renderla un luogo adatto per le persone con disabilit\u00e0, che possano affermare i propri diritti.<\/p>\n

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD? <\/strong>:<\/p>\n

Vivere con la LGMD non \u00e8 la fine della vita. Tutti dovrebbero imparare sempre di pi\u00f9 su questo argomento. Lo si pu\u00f2 fare studiando tutti i siti web correlati. Tutti dovrebbero continuare a vivere liberamente e felicemente come prima o anche di pi\u00f9. Cercate di godervi ogni momento della vita. Non importa se non c'\u00e8 ancora un trattamento. La frustrazione non fa altro che rendere la vita un peso per se stessi. La vita \u00e8 davvero bella. Se c'\u00e8 un problema, deve esserci una soluzione. Dobbiamo solo cercarla. Rimanete sempre positivi.<\/p>\n

Se la vostra LGMD potesse essere \"curata\" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?<\/strong>:<\/p>\n

La mia felicit\u00e0 non conoscer\u00e0 limiti, perch\u00e9 per la prima volta da sempre potr\u00f2 correre fuori dalla porta alla prima goccia di pioggia. Inoltre, se riuscir\u00f2 a guarire, far\u00f2 conoscere a tutti il trattamento in modo che possano guarire come me.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

08\/27\/2015 Name:\u00a0\u00a0\u00a0 Sabrina \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0AGE: 32 COUNTRY:\u00a0 Bangladesh LGMD Sub-Type: \u00a0LGMD […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1001,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,28],"tags":[52,29],"class_list":["post-999","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2d","tag-bangladesh","tag-lgmd2d"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD Spotlight Interview - Sabrina<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Sabrina, who is diagnosed with Limb Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), shares her experience in living with this progressive neuro-muscular disease.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/it\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/08\/27\/sabrina\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD Spotlight Interview - 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