The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.<\/strong><\/p>\n<\/div> Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.<\/p>\n Poprzez zwi\u0119kszanie \u015bwiadomo\u015bci i wspieranie os\u00f3b dotkni\u0119tych LGMD, staramy si\u0119 zapewni\u0107, \u017ce osoby borykaj\u0105ce si\u0119 z t\u0105 post\u0119puj\u0105c\u0105 chorob\u0105 mog\u0105 \u0142atwiej porusza\u0107 si\u0119 po \u015bcie\u017ckach diagnozy, opieki i leczenia. Wa\u017cnym punktem naszej dzia\u0142alno\u015bci jest coroczny Dzie\u0144 \u015awiadomo\u015bci Dystrofii Mi\u0119\u015bniowej Ko\u0144czyn, obchodzony 30 wrze\u015bnia, kt\u00f3ry s\u0142u\u017cy jako istotna platforma do szerzenia wiedzy i wspierania zaanga\u017cowania spo\u0142eczno\u015bci.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Razem mo\u017cemy zmieni\u0107 \u017cycie os\u00f3b dotkni\u0119tych LGMD i zach\u0119camy wszystkich do przy\u0142\u0105czenia si\u0119 do nas w tej wa\u017cnej sprawie.<\/p>\n LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) jest publiczn\u0105 organizacj\u0105 charytatywn\u0105 zwolnion\u0105 z podatku 501 (c)(3). W zwi\u0105zku z tym wszystkie darowizny mo\u017cna w pe\u0142ni odliczy\u0107 od podatku.<\/p>\n<\/div> Za\u0142o\u017cyciel Dnia \u015awiadomo\u015bci LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Wsp\u00f3\u0142przewodnicz\u0105cy Mi\u0119dzynarodowej Konferencji Dystrofii Mi\u0119\u015bniowej Obr\u0119czy Ko\u0144czyn<\/p>\n<\/div><\/li> Licencjat na Uniwersytecie Mount Mary<\/p>\n<\/div><\/li> By\u0142y zarejestrowany terapeuta zaj\u0119ciowy (OTR)<\/p>\n<\/div><\/li> Dziesi\u0119ciolecia bycia rzecznikiem os\u00f3b niepe\u0142nosprawnych<\/p>\n<\/div><\/li> Zdiagnozowana choroba LGMD2A\/R1 zwi\u0105zana z kalpain\u0105 3<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Koordynator kampanii \"Lime Green for LGMD\"<\/p>\n<\/div><\/li> Licencjat na Uniwersytecie Northern Illinois<\/p>\n<\/div><\/li> By\u0142y nauczyciel szko\u0142y podstawowej i koordynator edukacji religijnej<\/p>\n<\/div><\/li> Dedykowany rzecznik pacjent\u00f3w LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Zdiagnozowano LGMD2i\/R9 zwi\u0105zane z dystroglikanem<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Zdiagnozowano LGMD2B\/R2 zwi\u0105zane z dysferlin\u0105<\/p>\n<\/div><\/li> Licencjat na University of Central Oklahoma<\/p>\n<\/div><\/li> Dziesi\u0105tki lat do\u015bwiadczenia w public relations i marketingu w dziedzinie opieki zdrowotnej i organizacji non-profit.<\/p>\n<\/div><\/li> Dedykowany rzecznik pacjent\u00f3w LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Zdiagnozowano LGMD2B\/R2 zwi\u0105zane z dysferlin\u0105<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Dzie\u0144 \u015awiadomo\u015bci Dystrofii Mi\u0119\u015bniowej Ko\u0144czyn to wsp\u00f3lny wysi\u0142ek maj\u0105cy na celu globalne podniesienie \u015bwiadomo\u015bci na temat rzadkich chor\u00f3b nerwowo-mi\u0119\u015bniowych znanych jako Dystrofia Mi\u0119\u015bniowa Ko\u0144czyn (LGMD) oraz zwr\u00f3cenie uwagi na t\u0119 grup\u0119 rzadkich chor\u00f3b, kt\u00f3re wp\u0142ywaj\u0105 na \u017cycie wielu dzieci i doros\u0142ych. Dzie\u0144 \u015awiadomo\u015bci Dystrofii Mi\u0119\u015bniowej Ko\u0144czyn jest obchodzony i uznawany corocznie 30 wrze\u015bnia na ca\u0142ym \u015bwiecie. Za po\u015brednictwem naszej strony internetowej i r\u00f3\u017cnych medi\u00f3w spo\u0142eczno\u015bciowych, nasze dzia\u0142ania na rzecz LGMD maj\u0105 szeroki zasi\u0119g i wp\u0142yw przez ca\u0142y rok. Skupiamy si\u0119 na dostarczaniu wyselekcjonowanych informacji i zasob\u00f3w edukacyjnych dla spo\u0142eczno\u015bci LGMD i spo\u0142ecze\u0144stwa za po\u015brednictwem naszej strony internetowej, medi\u00f3w spo\u0142eczno\u015bciowych i r\u00f3\u017cnych wydarze\u0144 zwi\u0105zanych z LGMD. <\/p>\n Pierwszy coroczny Dzie\u0144 \u015awiadomo\u015bci LGMD obchodzony by\u0142 w 2015 roku i zosta\u0142 za\u0142o\u017cony przez Carol Abraham, kt\u00f3ra \u017cyje z LGMD2A\/R1 zwi\u0105zan\u0105 z kalpain\u0105 3.<\/p><\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Kelly Brazzo<\/strong> Rachel DeConti<\/strong> Sarah Emmons<\/strong> Kent Frewing<\/strong> Scott Frewing<\/strong> Jean-Pierre Laurent<\/strong> Aleksandra Leijenhorst<\/b>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Screenshot-2025-08-.jpg\")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Girdie.png\" "\\"Girdie\\"")
<\/span><\/div>Poznaj Girdie, nasz\u0105 ambasadork\u0119 LGMD<\/strong><\/h3><\/div>
LEARN MORE ><\/h5><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Zarz\u0105d<\/h3><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/LAF-Board-Members-3.png\" "\\"Cz\u0142onkowie")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Carol Abraham, prezes\/skarbnik<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/LAF-Board-Members-karen-2.png\" "\\"Cz\u0142onkowie")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Karen Cole, wiceprezes<\/h4><\/div>
![\"Img](\"https:\/\/lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_4928.jpeg\" "\\"Obraz")
Yumi Shim, sekretarz<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/LAF-Board-Members-Rebecca.png\" "\\"Cz\u0142onkowie")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Rebecca Gregg, dyrektor ds. marketingu<\/h4><\/div>
Dzie\u0144 \u015awiadomo\u015bci LGMD<\/h3><\/div>
Rada doradcza LGMD<\/h3><\/div>
\nFundacja Cure LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundacja LGMD2D<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundacja Jain<\/a> (LGMD 2B\/R2)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundacja Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundacja Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n
\nFundusz LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nStichting Spierkracht<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n