Ten wyj\u0105tkowy projekt koncentruje si\u0119 na zwi\u0119kszaniu \u015bwiadomo\u015bci na temat LGMD w\u015br\u00f3d lekarzy, pacjent\u00f3w, cz\u0142onk\u00f3w rodzin i opiekun\u00f3w. Projekt LGMD Advocacy Bundles wype\u0142nia luk\u0119 mi\u0119dzy klinicystami a pacjentami poprzez wsparcie rzecznictwa, dostarczaj\u0105c jednocze\u015bnie pomocnych narz\u0119dzi i zasob\u00f3w dla personelu i pacjent\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
Je\u015bli jeste\u015b zainteresowany projektem LGMD Advocacy Bundle dla swojej kliniki, skontaktuj si\u0119 z nami pod adresem info@LGMD-Info.org.<\/h4><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"Lab](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/LAB-Mockup-Web-080924.png\" "\\"Lab")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Cele projektu<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Zwi\u0119kszanie \u015bwiadomo\u015bci na temat LGMD w\u015br\u00f3d lekarzy, pacjent\u00f3w, cz\u0142onk\u00f3w rodziny i opiekun\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Podkre\u015bl znaczenie genetycznego potwierdzenia diagnozy, aby pom\u00f3c w leczeniu objaw\u00f3w i uzyska\u0107 dost\u0119p do wa\u017cnych obecnych i przysz\u0142ych bada\u0144 klinicznych.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Edukacja klinicyst\u00f3w i pacjent\u00f3w na temat rejestr\u00f3w pacjent\u00f3w z LGMD i roli, jak\u0105 odgrywaj\u0105 one w rozwoju bada\u0144.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Dzielenie si\u0119 energi\u0105 i pasj\u0105 spo\u0142eczno\u015bci LGMD, aby pacjenci i rodziny mogli znale\u017a\u0107 wsparcie i nie czuli si\u0119 osamotnieni w swojej podr\u00f3\u017cy z LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Wype\u0142nienie luki mi\u0119dzy klinicystami a pacjentami (poprzez wsparcie rzecznicze)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Zapewnienie pomocnych narz\u0119dzi dla personelu i pacjent\u00f3w<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Budowanie relacji klinicznych i nawi\u0105zywanie kontakt\u00f3w z nowymi klinicystami, kt\u00f3rzy nie s\u0105 jeszcze dobrze znani w spo\u0142eczno\u015bci rzecznik\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Uczestnicz\u0105ce kliniki<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Uniwersytet Kalifornijski, Irvine, Kalifornia<\/p>\n
- Uniwersytet Kolorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Uniwersytet Waszyngto\u0144ski, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Zasoby<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Cele projektu<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Zwi\u0119kszanie \u015bwiadomo\u015bci na temat LGMD w\u015br\u00f3d lekarzy, pacjent\u00f3w, cz\u0142onk\u00f3w rodziny i opiekun\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Podkre\u015bl znaczenie genetycznego potwierdzenia diagnozy, aby pom\u00f3c w leczeniu objaw\u00f3w i uzyska\u0107 dost\u0119p do wa\u017cnych obecnych i przysz\u0142ych bada\u0144 klinicznych.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Edukacja klinicyst\u00f3w i pacjent\u00f3w na temat rejestr\u00f3w pacjent\u00f3w z LGMD i roli, jak\u0105 odgrywaj\u0105 one w rozwoju bada\u0144.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Dzielenie si\u0119 energi\u0105 i pasj\u0105 spo\u0142eczno\u015bci LGMD, aby pacjenci i rodziny mogli znale\u017a\u0107 wsparcie i nie czuli si\u0119 osamotnieni w swojej podr\u00f3\u017cy z LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Wype\u0142nienie luki mi\u0119dzy klinicystami a pacjentami (poprzez wsparcie rzecznicze)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Zapewnienie pomocnych narz\u0119dzi dla personelu i pacjent\u00f3w<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Budowanie relacji klinicznych i nawi\u0105zywanie kontakt\u00f3w z nowymi klinicystami, kt\u00f3rzy nie s\u0105 jeszcze dobrze znani w spo\u0142eczno\u015bci rzecznik\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Uczestnicz\u0105ce kliniki<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Uniwersytet Kalifornijski, Irvine, Kalifornia<\/p>\n
- Uniwersytet Kolorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Uniwersytet Waszyngto\u0144ski, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Zasoby<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Zwi\u0119kszanie \u015bwiadomo\u015bci na temat LGMD w\u015br\u00f3d lekarzy, pacjent\u00f3w, cz\u0142onk\u00f3w rodziny i opiekun\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/li>
Podkre\u015bl znaczenie genetycznego potwierdzenia diagnozy, aby pom\u00f3c w leczeniu objaw\u00f3w i uzyska\u0107 dost\u0119p do wa\u017cnych obecnych i przysz\u0142ych bada\u0144 klinicznych.<\/p>\n<\/div><\/li>
Edukacja klinicyst\u00f3w i pacjent\u00f3w na temat rejestr\u00f3w pacjent\u00f3w z LGMD i roli, jak\u0105 odgrywaj\u0105 one w rozwoju bada\u0144.<\/p>\n<\/div><\/li>
Dzielenie si\u0119 energi\u0105 i pasj\u0105 spo\u0142eczno\u015bci LGMD, aby pacjenci i rodziny mogli znale\u017a\u0107 wsparcie i nie czuli si\u0119 osamotnieni w swojej podr\u00f3\u017cy z LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
Wype\u0142nienie luki mi\u0119dzy klinicystami a pacjentami (poprzez wsparcie rzecznicze)<\/p>\n<\/div><\/li>
Zapewnienie pomocnych narz\u0119dzi dla personelu i pacjent\u00f3w<\/p>\n<\/div><\/li>
Budowanie relacji klinicznych i nawi\u0105zywanie kontakt\u00f3w z nowymi klinicystami, kt\u00f3rzy nie s\u0105 jeszcze dobrze znani w spo\u0142eczno\u015bci rzecznik\u00f3w.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Uczestnicz\u0105ce kliniki<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Uniwersytet Kalifornijski, Irvine, Kalifornia<\/p>\n
- Uniwersytet Kolorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Uniwersytet Waszyngto\u0144ski, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Zasoby<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Uniwersytet Kalifornijski, Irvine, Kalifornia<\/p>\n
- Uniwersytet Kolorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Uniwersytet Waszyngto\u0144ski, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
![\"Cure](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/CURE-Poster.webp\" "\\"Cure")
<\/span><\/div><\/div><\/div>