{"id":91,"date":"2021-02-10T17:49:18","date_gmt":"2021-02-10T17:49:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?page_id=91"},"modified":"2025-12-11T17:53:44","modified_gmt":"2025-12-11T17:53:44","slug":"about-lgmd-awareness-day","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pl\/awareness-day\/about-lgmd-awareness-day\/","title":{"rendered":"O Dniu \u015awiadomo\u015bci LGMD"},"content":{"rendered":"

\"Lgmd<\/span><\/div><\/div><\/div>

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The 12th annual Global \u201cLGMD Awareness Day\u201d will be held on September 30, 2026.<\/p>\n

Zbyt d\u0142ugo dystrofia mi\u0119\u015bniowa ko\u0144czyn dolnych by\u0142a osierocon\u0105 chorob\u0105 rzadk\u0105, kt\u00f3ra nie przyci\u0105gn\u0119\u0142a uwagi badaczy, pracownik\u00f3w s\u0142u\u017cby zdrowia ani og\u00f3\u0142u spo\u0142ecze\u0144stwa, na jak\u0105 zas\u0142uguje. Nawet wielu pacjent\u00f3w \u017cyj\u0105cych z LGMD ma ograniczon\u0105 wiedz\u0119 na temat diagnozy LGMD i post\u0119puj\u0105cego procesu chorobowego.<\/p>\n

Naszym celem jest globalne zwr\u00f3cenie uwagi na t\u0119 grup\u0119 rzadkich chor\u00f3b nerwowo-mi\u0119\u015bniowych, kt\u00f3re mog\u0105 wp\u0142ywa\u0107 na \u017cycie wielu os\u00f3b od dzieci\u0144stwa do doros\u0142o\u015bci, poniewa\u017c LGMD wyst\u0119puje we wszystkich cz\u0119\u015bciach \u015bwiata i w\u015br\u00f3d wszystkich grup etnicznych.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

W \u015bwiadomo\u015bci, zrozumieniu i jedno\u015bci tkwi wielka si\u0142a. Spo\u0142eczno\u015b\u0107 LGMD demonstruje globaln\u0105 \u0142\u0105czno\u015b\u0107 ka\u017cdego roku, gdy wsp\u00f3lnie prowadzimy kampani\u0119 i zdobywamy uznanie dla dystrofii mi\u0119\u015bniowej ko\u0144czyn dolnych (LGMD). Przy ponad 30 r\u00f3\u017cnych typach genetycznych LGMD, globalna wsp\u00f3\u0142praca czyni nas silniejszymi, ni\u017c kiedykolwiek mogliby\u015bmy by\u0107 sami.<\/p>\n

Zapraszamy wszystkie osoby cierpi\u0105ce na LGMD, cz\u0142onk\u00f3w ich rodzin, organizacje, pracownik\u00f3w s\u0142u\u017cby zdrowia, badaczy, tw\u00f3rc\u00f3w lek\u00f3w, organizacje zajmuj\u0105ce si\u0119 zdrowiem publicznym i wszelkie stowarzyszenia zainteresowane LGMD do przy\u0142\u0105czenia si\u0119 do nas i pomocy w zwi\u0119kszaniu \u015bwiadomo\u015bci na temat tych rzadkich i post\u0119puj\u0105cych chor\u00f3b nerwowo-mi\u0119\u015bniowych.<\/p>\n

Niezale\u017cnie od tego, czy jeste\u015b d\u0142ugoletnim cz\u0142onkiem spo\u0142eczno\u015bci, czy te\u017c nowym u\u017cytkownikiem, Tw\u00f3j udzia\u0142 w naszych dzia\u0142aniach zwi\u0105zanych z Dniem \u015awiadomo\u015bci LGMD jest bardzo wa\u017cny. \u015awiadomo\u015b\u0107 mo\u017ce rozprzestrzenia\u0107 si\u0119 znacznie szybciej, gdy wi\u0119cej os\u00f3b, ze wszystkich cz\u0119\u015bci \u015bwiata, zdalnie dzieli si\u0119 swoim duchem poprzez reposty, okrzyki i snapy z naklejk\u0105 LGMD Awareness na ulubionych platformach. W dzia\u0142aniu jest si\u0142a.<\/p>\n

Wierzymy, \u017ce dzi\u0119ki mediom spo\u0142eczno\u015bciowym, uczestnictwo i \u015bwiadomo\u015b\u0107 b\u0119d\u0105 mia\u0142y szerszy zasi\u0119g i wp\u0142yw. Aby by\u0107 na bie\u017c\u0105co z naszymi globalnymi inicjatywami i edukacyjnymi elementami Dnia \u015awiadomo\u015bci LGMD, do\u0142\u0105cz do nas na Facebooku. Zamieszczamy tam posty edukacyjne na temat LGMD, \"wywiady w centrum uwagi\" oraz informacje istotne dla ca\u0142ej spo\u0142eczno\u015bci. Razem mo\u017cemy co\u015b zmieni\u0107 dla os\u00f3b \u017cyj\u0105cych z dystrofi\u0105 mi\u0119\u015bniow\u0105 ko\u0144czyn dolnych.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

ZAPRASZAMY WSZYSTKICH DO WSPARCIA DNIA \u015aWIADOMO\u015aCI LGMD!<\/h3><\/div>
<\/div><\/div>

Zach\u0119camy do udzia\u0142u osoby indywidualne, pacjent\u00f3w, cz\u0142onk\u00f3w rodzin, organizacje pacjent\u00f3w, pracownik\u00f3w s\u0142u\u017cby zdrowia, badaczy, tw\u00f3rc\u00f3w lek\u00f3w, organizacje zdrowia publicznego i og\u00f3\u0142 spo\u0142ecze\u0144stwa. Im wi\u0119cej zaanga\u017cowanych os\u00f3b - tym lepiej! Jako osoby z dystrofi\u0105 mi\u0119\u015bniow\u0105 ko\u0144czyn dolnych (LGMD) \u017cyjemy w r\u00f3\u017cnych obszarach geograficznych, m\u00f3wimy r\u00f3\u017cnymi j\u0119zykami i przestrzegamy r\u00f3\u017cnych zwyczaj\u00f3w.<\/p>\n

30 wrze\u015bnia b\u0119dzie mo\u017cna wzi\u0105\u0107 udzia\u0142 w akcji na wiele sposob\u00f3w. Na ca\u0142ym \u015bwiecie mo\u017cemy wsp\u00f3lnie pracowa\u0107 nad zwi\u0119kszeniem \u015bwiadomo\u015bci na temat LGMD poprzez dzielenie si\u0119 osobistymi do\u015bwiadczeniami, materia\u0142y edukacyjne i sieci spo\u0142eczno\u015bciowe. Zach\u0119camy do kreatywnego poszukiwania sposob\u00f3w na \u015bwi\u0119towanie tego globalnego wydarzenia w swoim regionie.<\/p><\/p><\/div>