The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.<\/strong><\/p>\n<\/div> Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.<\/p>\n Ao aumentar a consciencializa\u00e7\u00e3o e defender as pessoas afectadas pela LGMD, esfor\u00e7amo-nos por garantir que os indiv\u00edduos que enfrentam esta doen\u00e7a progressiva possam navegar mais facilmente pelos caminhos do diagn\u00f3stico, cuidados e tratamento. Um dos pontos altos da nossa a\u00e7\u00e3o de sensibiliza\u00e7\u00e3o \u00e9 o Dia da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros, celebrado anualmente a 30 de setembro, que constitui uma plataforma vital para a divulga\u00e7\u00e3o de conhecimentos e para a promo\u00e7\u00e3o do envolvimento da comunidade.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Juntos, podemos fazer a diferen\u00e7a na vida das pessoas afectadas pela LGMD, e encorajamos todos a juntarem-se a n\u00f3s nesta importante causa.<\/p>\n A LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) \u00e9 uma institui\u00e7\u00e3o de caridade p\u00fablica 501 (c)(3) isenta de impostos. Como tal, todas as doa\u00e7\u00f5es s\u00e3o totalmente dedut\u00edveis nos impostos.<\/p>\n<\/div> Fundador do Dia de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Copresidente da Confer\u00eancia Internacional sobre Distrofia Muscular das Cinturas M\u00faltiplas<\/p>\n<\/div><\/li> Bacharelato pela Mount Mary University<\/p>\n<\/div><\/li> Antigo Terapeuta Ocupacional Registado (OTR)<\/p>\n<\/div><\/li> D\u00e9cadas a defender as pessoas com defici\u00eancia<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosticado com LGMD2A\/R1 Relacionado com a calpa\u00edna 3<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> \"Coordenador da campanha \"Verde lim\u00e3o para a LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Bacharelato pela Northern Illinois University<\/p>\n<\/div><\/li> Ex-professora prim\u00e1ria e coordenadora do ensino religioso<\/p>\n<\/div><\/li> Defensor dedicado dos pacientes da LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosticada com LGMD2i\/R9 relacionada com distroglicanos<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Diagnosticado com LGMD2B\/R2 relacionado com a disferlina<\/p>\n<\/div><\/li> Licenciatura pela Universidade de Central Oklahoma<\/p>\n<\/div><\/li> D\u00e9cadas de experi\u00eancia em rela\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e marketing nos dom\u00ednios dos cuidados de sa\u00fade e das organiza\u00e7\u00f5es sem fins lucrativos.<\/p>\n<\/div><\/li> Defensor dedicado dos pacientes da LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosticado com LGMD2B\/R2 relacionado com a disferlina<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> O Dia de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Distrofia Muscular dos Membros \u00e9 um esfor\u00e7o de colabora\u00e7\u00e3o para aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o a n\u00edvel mundial para as doen\u00e7as neuromusculares raras conhecidas como Distrofia Muscular dos Membros (LGMD) e para chamar a aten\u00e7\u00e3o para este grupo de doen\u00e7as raras que afectam a vida de muitas crian\u00e7as e adultos. O Dia da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Distrofia Muscular dos Membros \u00e9 celebrado e reconhecido anualmente a 30 de setembro em todo o mundo. Atrav\u00e9s do nosso s\u00edtio Web e de v\u00e1rios meios de comunica\u00e7\u00e3o social, os nossos esfor\u00e7os de sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD t\u00eam um alcance e uma influ\u00eancia alargados ao longo do ano. O nosso objetivo \u00e9 fornecer informa\u00e7\u00f5es e recursos educativos selecionados para a comunidade LGMD e para o p\u00fablico atrav\u00e9s do nosso s\u00edtio Web, das redes sociais e de v\u00e1rios eventos relacionados com a LGMD. <\/p>\n O primeiro Dia Anual de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD foi celebrado em 2015 e foi fundado por Carol Abraham, que vive com LGMD2A\/R1 relacionada com a Calpa\u00edna 3.<\/p><\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Kelly Brazzo<\/strong> Rachel DeConti<\/strong> Sarah Emmons<\/strong> Kent Frewing<\/strong> Scott Frewing<\/strong> Jean-Pierre Laurent<\/strong> Aleksandra Leijenhorst<\/b> Jennifer Levy<\/strong>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Screenshot-2025-08-.jpg\")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Girdie.png\" "\\"Cinta\\"")
<\/span><\/div>Conhe\u00e7a Girdie, nossa Embaixadora LGMD<\/strong><\/h3><\/div>
LEARN MORE ><\/h5><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Conselho de Administra\u00e7\u00e3o<\/h3><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/LAF-Board-Members-3.png\" "\\"Membros")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Carol Abraham, Presidente\/Tesoureiro<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/LAF-Board-Members-karen-2.png\" "\\"Membros")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Karen Cole, Vice-Presidente<\/h4><\/div>
![\"Img](\"https:\/\/lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_4928.jpeg\" "\\"Imagem")
Yumi Shim, Secret\u00e1ria<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/LAF-Board-Members-Rebecca.png\" "\\"Membros")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Rebecca Gregg, Diretora de Marketing<\/h4><\/div>
Dia de sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD<\/h3><\/div>
Conselho Consultivo da LGMD<\/h3><\/div>
\nFunda\u00e7\u00e3o Cure LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFunda\u00e7\u00e3o LGMD2D<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nFunda\u00e7\u00e3o Jain<\/a> (LGMD 2B\/R2)<\/p>\n<\/div>\n
\nFunda\u00e7\u00e3o Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n<\/div>\n
\nFunda\u00e7\u00e3o Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n
\nFundo LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFunda\u00e7\u00e3o Spierkracht<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nColiga\u00e7\u00e3o para a cura da calpa\u00edna 3<\/a> (LGMD 2A\/R1)<\/p>\n<\/div>\n