Viver com uma doen\u00e7a neuromuscular progressiva como a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD) pode, por vezes, ser financeiramente dif\u00edcil. Existem muitos custos relacionados com a defici\u00eancia que os seguros p\u00fablicos e privados normalmente n\u00e3o cobrem. Modifica\u00e7\u00f5es na casa para acessibilidade, ajudas de adapta\u00e7\u00e3o, certos materiais e equipamentos m\u00e9dicos s\u00e3o apenas alguns exemplos que os indiv\u00edduos podem ter de comprar com os seus pr\u00f3prios fundos. Abaixo encontram-se alguns recursos que podem fornecer assist\u00eancia para ajudar a compensar os encargos financeiros.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n
O Colorado Fund for Muscular Dystrophy (Fundo do Colorado para a Distrofia Muscular)<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que tem como miss\u00e3o aumentar a qualidade de vida das pessoas que vivem com distrofia muscular ou uma doen\u00e7a neuromuscular. Oferecem subs\u00eddios a pessoas que necessitam de assist\u00eancia financeira.<\/p>\n O Funda\u00e7\u00e3o CLR Good Life<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos centrada em ajudar as fam\u00edlias afectadas pela distrofia muscular a \"Viver a Boa Vida\". Oferecem tr\u00eas programas para ajudar as fam\u00edlias com distrofia muscular:<\/p>\n O Rindo do meu pesadelo<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que trabalha para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com distrofia muscular, fornecendo gratuitamente equipamento m\u00e9dico e de adapta\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas necessitadas! O seu objetivo \u00e9 fornecer dispositivos e tecnologia que ajudem os seus clientes a viver de forma mais saud\u00e1vel, mais confort\u00e1vel e mais produtiva.<\/p>\n A Funda\u00e7\u00e3o Curb Free<\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos 501(c)(3) que concede subs\u00eddios de viagem a pessoas em cadeiras de rodas.<\/p>\n A Funda\u00e7\u00e3o Speak<\/a> is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a <\/span>neuromuscular disease (NMD)<\/span>.<\/span><\/p>\n O Associa\u00e7\u00e3o Unida da Coluna Vertebral<\/a> lista uma s\u00e9rie de recursos de financiamento no seu s\u00edtio Web para pessoas com defici\u00eancia. Todas as organiza\u00e7\u00f5es t\u00eam determinados padr\u00f5es de qualifica\u00e7\u00e3o que o candidato a subs\u00eddio ter\u00e1 de cumprir. A maioria tem limites para o montante de financiamento que conceder\u00e1. Sugere-se que contacte diretamente a organiza\u00e7\u00e3o para obter informa\u00e7\u00f5es completas sobre os subs\u00eddios dispon\u00edveis, os crit\u00e9rios de qualifica\u00e7\u00e3o e o processo de candidatura.<\/p>\n Subs\u00eddios em dinheiro, descontos, equipamento usado e m\u00e3o de obra doada s\u00e3o todas op\u00e7\u00f5es para fazer com que o seu or\u00e7amento de modifica\u00e7\u00e3o da casa ou do ve\u00edculo cubra mais. Estes recursos podem ajudar.<\/p>\n Comerciante com defici\u00eancia<\/b>: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Saiba mais<\/a><\/p>\n Centro Nacional de Recursos sobre Habita\u00e7\u00e3o de Apoio e Modifica\u00e7\u00e3o de Casas<\/b>: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Saiba mais<\/a> Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Revendedores de Equipamento de Mobilidade<\/b>: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their s\u00edtio Web<\/a> para mais pormenores.<\/p>\n O recurso da mobilidade<\/b>: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their s\u00edtio Web<\/a> para mais pormenores<\/p>\n Reconstruir juntos<\/b>: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Saiba mais <\/a><\/p>\n Empr\u00e9stimos e subven\u00e7\u00f5es para repara\u00e7\u00e3o de habita\u00e7\u00f5es rurais<\/b>: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Saiba mais<\/a><\/p>\n Subven\u00e7\u00f5es estatais<\/b>: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their s\u00edtio Web<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n EveryLife Foundation for Rare Diseases (Funda\u00e7\u00e3o EveryLife para as Doen\u00e7as Raras) <\/span><\/a> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o 501(c)(3) sem fins lucrativos e apartid\u00e1ria que se dedica a capacitar a comunidade das pessoas com doen\u00e7as raras para defender legisla\u00e7\u00e3o e pol\u00edticas com impacto e orientadas para a ci\u00eancia que promovam o desenvolvimento equitativo e o acesso a diagn\u00f3sticos, tratamentos e curas que salvam vidas.<\/span><\/p>\n Estudar.com<\/a> desenvolveu um guia completo sobre o ensino superior e a carreira para estudantes com defici\u00eancia, com o objetivo de os informar sobre informa\u00e7\u00f5es essenciais relativas ao seu ensino superior e de os ajudar a ter \u00eaxito. O Guia da faculdade e da carreira para estudantes com defici\u00eancia <\/a>oferece informa\u00e7\u00f5es aprofundadas sobre as bolsas de estudo, bem como pormenores em v\u00e1rias \u00e1reas, incluindo:<\/p>\n\n
Funda\u00e7\u00e3o CRL Good Life<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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Rindo do meu pesadelo (LAMN)<\/strong><\/h4>\n<\/div>
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NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)<\/strong><\/h4>\n<\/div>
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A Funda\u00e7\u00e3o Curb Free<\/strong><\/h4>\n
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A Funda\u00e7\u00e3o Speak<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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Associa\u00e7\u00e3o Unida da Coluna Vertebral<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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OTHER GRANTS AND REBATES:<\/h1><\/div>
\n<\/a><\/p>\nSCHOLARSHIPS AND EDUCATION RESOURCES:<\/h1><\/div>
EveryLife Foundation for Rare Diseases (Funda\u00e7\u00e3o EveryLife para as Doen\u00e7as Raras)<\/span><\/strong><\/h3><\/h1><\/div>
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\n<\/span><\/li>\n
\n<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>Estudar.com<\/strong><\/h3><\/h1><\/div>
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School Toolkit: explaining living with a rare disease to young children<\/strong><\/h3><\/h1><\/div>