Este projeto \u00fanico tem como objetivo sensibilizar os m\u00e9dicos, os doentes, os familiares e os prestadores de cuidados para a LGMD. O projeto LGMD Advocacy Bundles preenche a lacuna entre os m\u00e9dicos e os doentes atrav\u00e9s do apoio \u00e0 advocacia, fornecendo simultaneamente ferramentas e recursos \u00fateis para os funcion\u00e1rios e os doentes.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
Se estiver interessado no projeto LGMD Advocacy Bundle para a sua cl\u00ednica, por favor contacte-nos em info@LGMD-Info.org<\/h4><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"Lab](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/LAB-Mockup-Web-080924.png\" "\\"Maquete")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Objectivos do projeto<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibilizar os m\u00e9dicos, os doentes, os familiares e os prestadores de cuidados para a LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Salientar a import\u00e2ncia de confirmar geneticamente um diagn\u00f3stico para ajudar na gest\u00e3o dos sintomas e para aceder a ensaios cl\u00ednicos vitais actuais e futuros<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Educar os m\u00e9dicos e os doentes sobre os registos de doentes com LGMD e o papel que desempenham no avan\u00e7o da investiga\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Partilhar a energia e a paix\u00e3o da comunidade LGMD para que os pacientes e as fam\u00edlias possam encontrar apoio e n\u00e3o se sintam sozinhos na sua jornada LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Colmatar o fosso entre os m\u00e9dicos e os doentes (atrav\u00e9s do apoio \u00e0 defesa de causas)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Fornecer ferramentas \u00fateis para o pessoal e os doentes<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Construir rela\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e estabelecer contactos com novos m\u00e9dicos que ainda n\u00e3o s\u00e3o bem conhecidos na comunidade da advocacia<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Cl\u00ednicas participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidade da Calif\u00f3rnia, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidade do Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Cidade de Oklahoma, OK<\/p>\n
- Universidade de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Recursos<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Objectivos do projeto<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibilizar os m\u00e9dicos, os doentes, os familiares e os prestadores de cuidados para a LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Salientar a import\u00e2ncia de confirmar geneticamente um diagn\u00f3stico para ajudar na gest\u00e3o dos sintomas e para aceder a ensaios cl\u00ednicos vitais actuais e futuros<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Educar os m\u00e9dicos e os doentes sobre os registos de doentes com LGMD e o papel que desempenham no avan\u00e7o da investiga\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Partilhar a energia e a paix\u00e3o da comunidade LGMD para que os pacientes e as fam\u00edlias possam encontrar apoio e n\u00e3o se sintam sozinhos na sua jornada LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Colmatar o fosso entre os m\u00e9dicos e os doentes (atrav\u00e9s do apoio \u00e0 defesa de causas)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Fornecer ferramentas \u00fateis para o pessoal e os doentes<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Construir rela\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e estabelecer contactos com novos m\u00e9dicos que ainda n\u00e3o s\u00e3o bem conhecidos na comunidade da advocacia<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Cl\u00ednicas participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidade da Calif\u00f3rnia, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidade do Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Cidade de Oklahoma, OK<\/p>\n
- Universidade de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Recursos<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Sensibilizar os m\u00e9dicos, os doentes, os familiares e os prestadores de cuidados para a LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
Salientar a import\u00e2ncia de confirmar geneticamente um diagn\u00f3stico para ajudar na gest\u00e3o dos sintomas e para aceder a ensaios cl\u00ednicos vitais actuais e futuros<\/p>\n<\/div><\/li>
Educar os m\u00e9dicos e os doentes sobre os registos de doentes com LGMD e o papel que desempenham no avan\u00e7o da investiga\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div><\/li>
Partilhar a energia e a paix\u00e3o da comunidade LGMD para que os pacientes e as fam\u00edlias possam encontrar apoio e n\u00e3o se sintam sozinhos na sua jornada LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
Colmatar o fosso entre os m\u00e9dicos e os doentes (atrav\u00e9s do apoio \u00e0 defesa de causas)<\/p>\n<\/div><\/li>
Fornecer ferramentas \u00fateis para o pessoal e os doentes<\/p>\n<\/div><\/li>
Construir rela\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e estabelecer contactos com novos m\u00e9dicos que ainda n\u00e3o s\u00e3o bem conhecidos na comunidade da advocacia<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Cl\u00ednicas participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidade da Calif\u00f3rnia, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidade do Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Cidade de Oklahoma, OK<\/p>\n
- Universidade de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Recursos<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidade da Calif\u00f3rnia, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidade do Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Cidade de Oklahoma, OK<\/p>\n
- Universidade de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
![\"Cure](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/CURE-Poster.webp\" "\\"Cartaz")
<\/span><\/div><\/div><\/div>