{"id":91,"date":"2021-02-10T17:49:18","date_gmt":"2021-02-10T17:49:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?page_id=91"},"modified":"2025-12-11T17:53:44","modified_gmt":"2025-12-11T17:53:44","slug":"about-lgmd-awareness-day","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/awareness-day\/about-lgmd-awareness-day\/","title":{"rendered":"Sobre o Dia de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD"},"content":{"rendered":"

\"Lgmd<\/span><\/div><\/div><\/div>

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The 12th annual Global \u201cLGMD Awareness Day\u201d will be held on September 30, 2026.<\/p>\n

Durante demasiado tempo, a distrofia muscular da cintura escapou \u00e0 aten\u00e7\u00e3o dos investigadores, dos prestadores de cuidados de sa\u00fade e do p\u00fablico em geral. Mesmo muitos doentes que vivem com LGMD t\u00eam um conhecimento limitado do seu diagn\u00f3stico e do processo progressivo da doen\u00e7a.<\/p>\n

O nosso objetivo \u00e9 chamar a aten\u00e7\u00e3o a n\u00edvel mundial para este grupo de doen\u00e7as neuromusculares raras, que podem afetar a vida de muitas pessoas desde a inf\u00e2ncia at\u00e9 \u00e0 idade adulta, uma vez que a LGMD ocorre em todas as partes do mundo e em todos os grupos \u00e9tnicos.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

H\u00e1 uma grande for\u00e7a na conscientiza\u00e7\u00e3o, compreens\u00e3o e uni\u00e3o. A comunidade LGMD demonstra a conetividade global todos os anos quando fazemos campanhas em conjunto e ganhamos reconhecimento para a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD). Com mais de 30 tipos gen\u00e9ticos diferentes de LGMD, o ato de colaborar globalmente torna-nos mais fortes do que alguma vez ser\u00edamos sozinhos.<\/p>\n

Convidamos todos os indiv\u00edduos com LGMD, familiares, organiza\u00e7\u00f5es, profissionais de sa\u00fade, investigadores, promotores de medicamentos, organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade p\u00fablica e qualquer associa\u00e7\u00e3o com interesse em LGMD a juntarem-se e a ajudarem-nos a aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o para estas doen\u00e7as neuromusculares raras e progressivas.<\/p>\n

Quer seja um membro de longa data da comunidade ou um novo membro, a sua participa\u00e7\u00e3o nas nossas actividades do Dia de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD \u00e9 importante. A consciencializa\u00e7\u00e3o pode espalhar-se muito mais rapidamente se mais indiv\u00edduos, de todas as partes do mundo, partilharem o seu esp\u00edrito remotamente atrav\u00e9s de reposts, shout outs e snaps do autocolante de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD nas suas plataformas favoritas. H\u00e1 poder na a\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Acreditamos que, por meio das m\u00eddias sociais, a participa\u00e7\u00e3o e a conscientiza\u00e7\u00e3o ter\u00e3o um alcance e um impacto mais amplos. Para se manter a par das nossas iniciativas globais e dos componentes educacionais do Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o da LGMD, por favor, junte-se a n\u00f3s no Facebook. Estamos a fornecer publica\u00e7\u00f5es educacionais sobre a LGMD, apresentando \"Entrevistas em Destaque\" sobre a LGMD e publicando informa\u00e7\u00f5es que s\u00e3o pertinentes a toda a comunidade. Juntos, podemos fazer a diferen\u00e7a para aqueles que vivem com a distrofia muscular da cintura escapular.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

TODOS CONVIDADOS A APOIAR O DIA DE SENSIBILIZA\u00c7\u00c3O PARA A LGMD!<\/h3><\/div>
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Encorajamos a participa\u00e7\u00e3o de indiv\u00edduos, doentes, familiares, organiza\u00e7\u00f5es de doentes, profissionais de sa\u00fade, investigadores, criadores de medicamentos, organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade p\u00fablica e o p\u00fablico em geral. Quanto mais pessoas participarem, melhor! Como indiv\u00edduos com distrofia muscular das cinturas (LGMD), vivemos em diferentes \u00e1reas geogr\u00e1ficas, falamos diferentes l\u00ednguas e observamos diferentes costumes.<\/p>\n

A 30 de setembro, haver\u00e1 uma s\u00e9rie de formas de participar. Globalmente, podemos trabalhar em conjunto para aumentar a consciencializa\u00e7\u00e3o sobre a LGMD atrav\u00e9s da partilha de experi\u00eancias pessoais, materiais educativos e redes sociais. Encorajamo-lo a ser criativo e a encontrar formas de celebrar este evento global na sua regi\u00e3o.<\/p><\/p><\/div>