{"id":1506,"date":"2017-07-28T08:37:52","date_gmt":"2017-07-28T13:37:52","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1506"},"modified":"2017-07-28T08:37:52","modified_gmt":"2017-07-28T13:37:52","slug":"nicole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/07\/28\/nicole\/","title":{"rendered":"INDIV\u00cdDUO COM LGMD: Nicole"},"content":{"rendered":"

Nome:<\/strong> Nicole IDADE: 37<\/p>\n

PA\u00cdS:<\/strong> Estados Unidos\"\"<\/a><\/p>\n

LGMD Sub-tipo<\/strong>: LGMD 2J (Titinopatia)<\/p>\n

 <\/p>\n

Com que idade foi diagnosticado<\/strong>:<\/p>\n

Foi-me diagnosticado aos 24 anos de idade.<\/p>\n

Quais foram os seus primeiros sintomas<\/strong>:<\/p>\n

Enquanto crescia, nunca fui muito atl\u00e9tico e sempre pensei que era apenas desajeitado. Tentei praticar desporto na escola prim\u00e1ria e secund\u00e1ria, mas sempre senti que era demasiado descoordenado para me juntar a qualquer tipo de equipa desportiva organizada. Tudo parecia ser \"normal\" at\u00e9 ao liceu, quando comecei a cair pelas escadas acima - comecei a andar sobre os dedos dos p\u00e9s algures no in\u00edcio da adolesc\u00eancia, o que contribuiu para cair pelas escadas acima. Embora eu quisesse acreditar que era apenas um desastrado extremo, havia sempre algo no fundo da minha mente que me dizia que eu n\u00e3o era \"normal\". Em 2003, tive a grande ideia de come\u00e7ar a correr para ficar em forma. N\u00e3o cheguei a percorrer um quarto de quarteir\u00e3o antes de cair no #3 numa quest\u00e3o de minutos. Nessa altura, comecei a ouvir a vozinha interior que sabia que algo n\u00e3o estava bem - era altura de falar com um m\u00e9dico.<\/p>\n

Tem outros familiares que sofrem de LGMD?<\/strong>: <\/strong><\/p>\n

O meu irm\u00e3o Paul tamb\u00e9m sofre de LGMD 2J.<\/p>\n

Quais s\u00e3o, na sua opini\u00e3o, os maiores desafios de viver com a LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

O fator mais dif\u00edcil de viver com a LGMD \u00e9 que a minha mente e o meu corpo simplesmente n\u00e3o est\u00e3o em sincronia. A minha mente diz: \"Vai!\" e o meu corpo grita: \"Em que \u00e9 que est\u00e1s a pensar, n\u00e3o podes fazer isso\". Na minha mente, sou capaz de subir escadas, usar um par de saltos altos de arrasar, caminhar graciosamente pelo passeio, carregar compras e correr uma maratona. Mas o meu corpo n\u00e3o concorda - evito escadas a todo o custo, tenho de usar sapatos rasos. O simples facto de andar no passeio sem algu\u00e9m ao meu lado causa uma sensa\u00e7\u00e3o de ansiedade inexplic\u00e1vel - carregar uma carga de compras para dentro de casa parece que estou a tentar mover uma montanha com as minhas pr\u00f3prias m\u00e3os. E correr uma maratona seria t\u00e3o dif\u00edcil como tentar treinar um elefante em casa. A minha mente diz-me que sou totalmente capaz, mas o meu corpo recusa-se a responder em conformidade. H\u00e1 tamb\u00e9m um enorme medo que acompanha um convite para um s\u00edtio onde nunca estive antes - especialmente se for sozinho. Quando sou convidada para um evento, tenho uma reuni\u00e3o de trabalho ou tenho de ir a um s\u00edtio onde nunca estive antes, descubro que o Google Earth \u00e9 o meu maior aliado. Vou ao Google Earth para ver a disposi\u00e7\u00e3o dos edif\u00edcios. Onde fica o parque de estacionamento? Quanto \u00e9 que tenho de andar para chegar \u00e0 porta de entrada? Existe um degrau ou um declive na entrada? H\u00e1 alguma coisa que me possa impedir de navegar no terreno? Embora a pesquisa seja \u00fatil, o medo que acompanha os \"s\u00edtios novos\" \u00e9 apenas ligeiramente diminu\u00eddo por estas medidas preventivas - a realidade \u00e9 que pode haver um obst\u00e1culo imprevisto no local quando chego. Para mim, \u00e9 nessa altura que o verdadeiro medo se instala. Mais ainda do que cada um dos desafios acima, o meu maior desafio \u00e9 admitir que preciso de pedir ajuda. Com o passar dos dias, dos meses e dos anos, apercebi-me de que as tarefas mais simples - deitar fora o lixo, mudar uma l\u00e2mpada, subir\/descer escadas sem corrim\u00e3o, subir um passeio sem algo a que me agarrar, levantar-me de uma cadeira, at\u00e9 mesmo atravessar uma sala - se tornaram cada vez mais dif\u00edceis.<\/p>\n

Pergunto-me muitas vezes se n\u00e3o seria mais f\u00e1cil se o meu corpo funcionasse e fosse a minha mente a n\u00e3o colaborar. \u00c9 dif\u00edcil pedir ajuda quando a nossa mente nos diz que a tarefa que temos em m\u00e3os \u00e9 uma parte comum e quotidiana da vida.<\/p>\n

Quero provar a mim pr\u00f3pria que a LGMD n\u00e3o vai vencer - que h\u00e1 uma forma de ser mais esperta do que esta doen\u00e7a. Quando esses momentos chegam, exagero - fa\u00e7o coisas que sei que acabar\u00e3o por me levar para a cama e para as dores durante per\u00edodos de tempo. Para mim, esta doen\u00e7a \u00e9 c\u00edclica. Quanto mais fa\u00e7o, mais me magoo. Quanto menos fa\u00e7o, mais me castigo por n\u00e3o ser totalmente capaz - o que me leva a for\u00e7ar demasiado o meu corpo mais uma vez.<\/p>\n

Qual \u00e9 a sua maior realiza\u00e7\u00e3o<\/strong>:<\/p>\n

A n\u00edvel f\u00edsico e de for\u00e7a mental, o meu maior feito foi completar uma Color Run de 5K em 2013. Posso ter dito \"N\u00e3o consigo ir mais longe\" mais vezes do que disse \"Eu consigo fazer isto\". Posso ter sido a \u00faltima pessoa a cruzar a linha de chegada - mas comecei e terminei a corrida sem cortar uma \u00fanica esquina.<\/p>\n

Pessoalmente, estou extremamente orgulhoso da minha recente mudan\u00e7a. O facto de ter LGMD requer muita ajuda dos outros - e com o passar do tempo, esta necessidade s\u00f3 ir\u00e1 aumentar. Embora aceite este facto, n\u00e3o permito que ele defina a forma como vivo a minha vida. Recentemente, peguei no meu carro e mudei-me sozinho para quase 900 milhas de dist\u00e2ncia de toda a gente que conhe\u00e7o. Deixei os meus \"m\u00fasculos\" para tr\u00e1s, arrumei tudo e decidi que tinha de voar verdadeiramente sozinho para descobrir o qu\u00e3o capaz sou realmente.<\/p>\n

A n\u00edvel profissional, fui nomeada uma das 100 melhores mulheres de Maryland e uma das 100 melhores propriet\u00e1rias de empresas de minorias. Manter a minha identidade profissional \u00e0 medida que o meu MD progride tem sido uma prioridade para mim desde o primeiro dia, por isso estou extremamente orgulhosa do meu trabalho. Tamb\u00e9m tive a honra de receber o pr\u00e9mio MDA Courage Award em 2016.<\/p>\n

Como \u00e9 que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que \u00e9 hoje? <\/strong><\/p>\n

Ter LGMD afectou muito a minha compaix\u00e3o e empatia pelos outros. Compreendo perfeitamente o significado de n\u00e3o me sentir bem. Compreendo que sofrer e estar constantemente com dores pode ser desgastante. Embora perca a paci\u00eancia comigo pr\u00f3prio regularmente, acredito que ter LGMD me proporcionou uma paci\u00eancia com os outros que n\u00e3o tinha antes de ser diagnosticado.<\/p>\n

Com todos os desafios inerentes a este diagn\u00f3stico, esfor\u00e7o-me por manter o sentido de humor relativamente \u00e0s minhas limita\u00e7\u00f5es. Se conseguir aliviar a carga emocional e f\u00edsica da minha fam\u00edlia e dos meus amigos (e, reconhecidamente, de mim pr\u00f3prio), fa\u00e7o o meu melhor para o fazer com afirma\u00e7\u00f5es como: \"Hoje sinto-me como um polvo a tentar entrar num dedal\", em vez de \"Hoje sinto-me p\u00e9ssimo\".<\/p>\n

A LGMD tamb\u00e9m cultivou a capacidade de abordar as situa\u00e7\u00f5es com criatividade. Concedendo pouco poder \u00e0quela vozinha que sussurra \"n\u00e3o consigo\", tento transformar tudo em \"posso ir por um caminho n\u00e3o convencional, mas consigo fazer isto\". Posso n\u00e3o conseguir ir do ponto A ao ponto B da mesma forma que uma pessoa com mobilidade reduzida, mas vou encontrar uma forma de conseguir fazer as coisas, independentemente do meu m\u00e9todo ser ultrajante.<\/p>\n

O que \u00e9 que quer que o mundo saiba sobre<\/strong> LGMD<\/strong>:<\/p>\n

Eu n\u00e3o sou \"uma inspira\u00e7\u00e3o\": O facto de estar a viver cada dia com LGMD n\u00e3o significa que seja uma inspira\u00e7\u00e3o para todas as pessoas em todo o lado. Poderei inspirar algu\u00e9m que vive com LGMD a abordar o diagn\u00f3stico com humor e determina\u00e7\u00e3o? Claro que sim - mas n\u00e3o sou inatamente inspiradora s\u00f3 porque tenho LGMD e continuo a viver a minha vida. Sou uma mulher que tem LGMD e estou a adaptar-me \u00e0s minhas circunst\u00e2ncias, tal como qualquer pessoa que se adapta aos muitos desafios da vida. Uma pessoa que parte o bra\u00e7o tem de aprender a fazer as coisas de forma diferente durante um curto per\u00edodo de tempo. Da mesma forma, estou a aprender todos os dias a adaptar-me... e a reajustar-me. A \u00fanica diferen\u00e7a entre mim e uma pessoa com um bra\u00e7o partido \u00e9 que, eventualmente, o gesso vai sair e ela vai recuperar a funcionalidade total do seu bra\u00e7o. A LGMD \u00e9 progressiva, pelo que estarei sempre numa fase de reajustamento \u00e0 medida que as coisas avan\u00e7am.<\/p>\n

N\u00e3o fa\u00e7a suposi\u00e7\u00f5es sobre as minhas capacidades (ou as de qualquer outra pessoa):\u00a0 <\/strong>N\u00e3o fa\u00e7a ju\u00edzos de valor quando vir algu\u00e9m que parece \"normal\" quando est\u00e1 sentado - nunca se sabe quais os desafios que essa pessoa enfrenta quando est\u00e1 de p\u00e9. Quando vir algu\u00e9m numa cadeira de rodas ou a utilizar um dispositivo de assist\u00eancia, n\u00e3o parta do princ\u00edpio de que somos deficientes auditivos, que precisamos de ser mimados ou que queremos qualquer tipo de simpatia ou pena. Isto \u00e9 o nosso \"normal\" e, embora seja um desafio, n\u00e3o h\u00e1 necessidade de tratar os portadores de DM de forma diferente da que trataria qualquer outra pessoa.<\/p>\n

N\u00e3o presumam que eu preciso (ou quero) ajuda: Viver com LGMD significa que, por vezes, tenho de pedir ajuda para tarefas aparentemente simples. Dito isto, assumir que preciso de ajuda \u00e9... bem, um insulto. Claro, posso n\u00e3o ser capaz de fazer algo t\u00e3o r\u00e1pido ou t\u00e3o graciosamente como deseja. Mas isso n\u00e3o significa que n\u00e3o seja capaz de o fazer. Deixem-me tentar - se precisar da vossa ajuda, pe\u00e7o-vos. \u00c9 t\u00e3o simples quanto isso. E se eu quiser esfor\u00e7ar-me para tentar algo que acha que n\u00e3o sou capaz de fazer, deixe-me! Se n\u00e3o acabar bem - e da\u00ed? Para mim, isso n\u00e3o \u00e9 um fracasso. Significa que tentei - e, nalguns dias, isso \u00e9 suficiente.<\/p>\n

N\u00e3o tenha medo de fazer perguntas:\u00a0 <\/strong>O conhecimento \u00e9 poder. Conhecimento \u00e9 compreens\u00e3o. Conhecimento \u00e9 compaix\u00e3o. As perguntas sobre a medicina n\u00e3o s\u00e3o ofensivas. \u00c9 ofensivo ver-vos a olhar para mim e saber que est\u00e3o a pensar como \u00e9 a minha vida quotidiana. \u00c9 ofensivo assumir <\/em>sabes como \u00e9 a minha vida. N\u00e3o espero que compreenda os meus desafios. N\u00e3o sabe - nunca viveu com a LGMD... como \u00e9 que pode saber? Pergunte-me o que quiser! Rodear-me de pessoas que conhecem bem a doen\u00e7a torna a minha vida um pouco mais f\u00e1cil - mas n\u00e3o pode saber se n\u00e3o perguntar. N\u00e3o olhe para o lado e tenha pena de mim - apresente-se e fa\u00e7a qualquer pergunta que tenha.<\/p>\n

Se a sua LGMD pudesse ser \"curada\" amanh\u00e3, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?<\/strong>:<\/p>\n

Correr. Cal\u00e7ava um par de t\u00e9nis de corrida e corria o mais depressa e o mais longe que as minhas pernas e os meus pulm\u00f5es permitissem. Depois disso, cal\u00e7ava um par de saltos altos fant\u00e1sticos e dan\u00e7ava toda a noite. Dan\u00e7ar... \u00e9 de dan\u00e7ar que tenho mais saudades!<\/p>\n

 <\/p>\n

Para ler mais \"LGMD Spotlight Interviews\" ou para se voluntariar para ser apresentado numa pr\u00f3xima entrevista, visite o nosso site em: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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