{"id":1638,"date":"2017-12-04T15:59:19","date_gmt":"2017-12-04T21:59:19","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1638"},"modified":"2017-12-04T15:59:19","modified_gmt":"2017-12-04T21:59:19","slug":"deceena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/12\/04\/deceena\/","title":{"rendered":"INDIV\u00cdDUO COM LGMD: Deceena"},"content":{"rendered":"

LGMD \"Entrevista em destaque\"<\/strong><\/span><\/p>\n

Nome<\/strong><\/span>:\u00a0 <\/span>Deceena\u00a0 \u00a0Idade<\/strong>: 31 anos de idade\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Pa\u00eds<\/strong>: EUA<\/span><\/p>\n

LGMD Sub-tipo<\/strong>: LGMD2A - tamb\u00e9m conhecida como Calpainopatia<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Com que idade foi diagnosticado<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Foi-me diagnosticado aos 29 anos de idade.<\/span><\/p>\n

Quais foram os seus primeiros sintomas<\/strong>:<\/span><\/p>\n

A fraqueza muscular nas pernas foi o meu primeiro sintoma. N\u00e3o conseguia andar <\/span>subir escadas como uma pessoa normal, a partir de 2008, ap\u00f3s o nascimento do meu segundo filho. Os m\u00e9dicos atribu\u00edram o problema ao facto de ter tido um beb\u00e9 e aconselharam-me a fazer exerc\u00edcio. Eu tinha apenas 22 anos e sabia que se passava algo mais. S\u00f3 gostava que os meus m\u00e9dicos me tivessem levado mais a s\u00e9rio. Fui a v\u00e1rios m\u00e9dicos e especialistas, todos eles disseram que eu estava \"bem\". Acabei por encontrar um m\u00e9dico hol\u00edstico que me disse: \"Meu Deus, porque \u00e9 que ningu\u00e9m a ajudou?\" Mandou-me para o PT e no meu \u00faltimo <\/span>dia O meu PT perguntou-me se algu\u00e9m na minha fam\u00edlia tinha Distrofia Muscular? (N\u00e3o). Referiu-me que existem formas recessivas e sugeriu que o meu m\u00e9dico come\u00e7asse a procurar testes e encaminhamentos adequados para a DM. Esta foi a primeira pessoa que alguma vez me mencionou as palavras \"Distrofia Muscular\". De seguida, encontrei um grupo fant\u00e1stico no Facebook que me permitia publicar v\u00eddeos meus. Pouco tempo depois, fui conduzido \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica com a Funda\u00e7\u00e3o Jain<\/span>, e tive a oportunidade de consultar o Dr. Jerry Mendel, o que resultou num diagn\u00f3stico definitivo de LGMD2A. O processo do meu novo fornecedor<\/span>, para o teste gen\u00e9tico, at\u00e9 ao diagn\u00f3stico foi cerca de 3 MESES, depois de muitos ANOS em que me disseram que estava \"bem\" e que devia fazer exerc\u00edcio. Recebi o meu diagn\u00f3stico <\/span>sobre as minhas filhas mais novas 1st<\/sup> anivers\u00e1rio. Um dia que recordarei para sempre....<\/span><\/p>\n

Tem outros familiares que sofrem de LGMD: <\/strong><\/span><\/p>\n

Mais ningu\u00e9m na minha fam\u00edlia tem LGMD.<\/span><\/p>\n

Quais s\u00e3o, na sua opini\u00e3o, os maiores desafios de viver com a LGMD?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Atualmente, o meu maior desafio \u00e9 explicar aos meus filhos que n\u00e3o posso fazer certas actividades, ou correr e brincar com eles, ou at\u00e9 mesmo coloc\u00e1-los na lista; e explicar porqu\u00ea. Por vezes, \u00e9 muito dif\u00edcil responder \u00e0s suas perguntas. O segundo maior desafio \u00e9 ter pessoas a fazer coment\u00e1rios rudes sobre como eu devia guardar o estacionamento para deficientes. Posso parecer uma pessoa \"normal\", mas tenho dificuldade em andar longas dist\u00e2ncias e j\u00e1 n\u00e3o consigo subir escadas ou subir um passeio sem a ajuda do meu marido.<\/span><\/p>\n

Qual \u00e9 a sua maior realiza\u00e7\u00e3o<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Diria que a minha maior realiza\u00e7\u00e3o seria aprender a amar e a ter compaix\u00e3o por todos. Nunca me tinha apercebido dos desafios emocionais com que se deparam as pessoas com defici\u00eancia. A maioria das pessoas pensa que \u00e9 apenas f\u00edsico, mas n\u00e3o \u00e9. Encontrei um companheiro que escolheu ficar ao meu lado e ainda se casar comigo 9 dias depois. Tivemos uma conversa muito franca e dif\u00edcil (para mim) sobre se dev\u00edamos continuar, sabendo das dificuldades f\u00edsicas, emocionais e mentais que ter\u00edamos de enfrentar com esta doen\u00e7a terr\u00edvel. Ele podia ter-se afastado, sabendo que eu tinha uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica progressiva, mas ele ama incondicionalmente e ensinou-me o verdadeiro significado de amor e aceita\u00e7\u00e3o incondicionais. Ensinou-me a amar mais profundamente e sempre, em todas as situa\u00e7\u00f5es - mesmo em situa\u00e7\u00f5es que pensamos serem terr\u00edveis. Constru\u00edmos uma bela fam\u00edlia, que \u00e9 a minha maior realiza\u00e7\u00e3o. Espero que possamos continuar a dar o exemplo com amor e compaix\u00e3o, para que os nossos filhos vejam e, espero, vivam. Este mundo seria um lugar muito melhor <\/span>\u00e9 as pessoas tratavam as pessoas como pessoas, e n\u00e3o como a sua defici\u00eancia.<\/span><\/p>\n

Como \u00e9 que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que \u00e9 hoje? <\/strong><\/span><\/p>\n

Ter LGMD ensinou-me a defender e a falar. Tive de me defender durante muitos anos, dizendo aos m\u00e9dicos que estavam errados. Quem \u00e9 que faz isso? Esta rapariga aqui! Isto inspirou-me a tornar-me agora a voz <\/span>para outros. Defendo de todo o cora\u00e7\u00e3o aqueles que n\u00e3o podem<\/span>, ou aqueles que possam precisar de alguma ajuda. Encaro o facto de ter uma defici\u00eancia como uma d\u00e1diva. S\u00e3o-me dadas oportunidades que ajudam a definir e a moldar as convic\u00e7\u00f5es que tenho atualmente. Falarei sempre, mesmo quando for desconfort\u00e1vel e quando mais ningu\u00e9m o quiser fazer. Vou sempre questionar os meus m\u00e9dicos, e n\u00e3o vou parar. Ter LGMD transformou-me nesta pessoa feroz com o impulso e a determina\u00e7\u00e3o que tenho hoje.<\/span><\/p>\n

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Nem sei por onde come\u00e7ar a responder a esta pergunta. Principalmente, as pessoas com LGMD n\u00e3o s\u00e3o diferentes das pessoas sem LGMD. Eu continuo a respirar e a ter sentimentos. Continuo a amar da mesma forma e continuo a sofrer da mesma forma. Quero ser feliz e ter as mesmas oportunidades que as pessoas sem DM. N\u00e3o sou diferente, exceto talvez um pouco mais consciente da forma como as pessoas tratam as pessoas.<\/span><\/p>\n

Se a sua LGMD pudesse ser \"curada\" amanh\u00e3, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

A primeira coisa que eu faria seria correr para os meus filhos, depois lutar com eles no ch\u00e3o, saltar com eles e atir\u00e1-los ao ar. Sinto mais falta disto do que consigo exprimir por palavras. Pude fazer isto com os meus filhos mais velhos, que t\u00eam quase 12 e 9 anos<\/span>, Depois disso, saltava para os bra\u00e7os do meu marido e ficava ali por um momento. Depois, precisava de ir correr, uma corrida longa. Correr era a minha atividade de elei\u00e7\u00e3o, o que j\u00e1 n\u00e3o conseguia fazer h\u00e1 muitos anos.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

* Para ler mais \"LGMD Spotlight Interviews\" ou para se voluntariar para uma pr\u00f3xima entrevista, por favor visite o nosso website em<\/span>: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

* Por favor, GOSTEI, COMENTEI e PARTILHEI esta publica\u00e7\u00e3o para ajudar a aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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