{"id":2697,"date":"2019-04-01T16:00:07","date_gmt":"2019-04-01T21:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=2697"},"modified":"2019-04-01T16:00:07","modified_gmt":"2019-04-01T21:00:07","slug":"individual-with-lgmd-tasha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/04\/01\/individual-with-lgmd-tasha\/","title":{"rendered":"INDIV\u00cdDUO COM LGMD: Tasha"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\"LGMD em destaque\nEntrevista\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nome:<\/strong>  Tasha                 Idade<\/strong>: 27<\/p>\n\n\n\n

Pa\u00eds:<\/strong> Estados Unidos\nEstados Unidos<\/p>\n\n\n\n

LGMD Sub-tipo: LGMD2B<\/p>\n\n\n\n

Com que idade foi diagnosticado<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico foi-me feito aos 12 anos. Eu tinha 6 anosth<\/sup> aluno na\nnessa altura, na escola prim\u00e1ria.<\/p>\n\n\n\n

Quais foram os seus primeiros sintomas<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Os primeiros sintomas surgiram quando eu era beb\u00e9. Como a minha m\u00e3e\nexplicava, eu trope\u00e7ava numa folha de relva e ca\u00eda. Apercebemo-nos realmente\nque algo n\u00e3o estava bem quando eu jogava softball e n\u00e3o conseguia correr bem. Eu\ninclinava os ombros para tr\u00e1s, ficava com a barriga para fora e corria nas pontas dos p\u00e9s. Por isso\nrecebi a alcunha de \"dedos dos p\u00e9s cintilantes\". Tamb\u00e9m repar\u00e1mos que o meu bra\u00e7o direito\nn\u00e3o se endireitava totalmente no cotovelo.<\/p>\n\n\n\n

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sou a \u00fanica pessoa a quem foi diagnosticada a LGMD. Espero\nespero que mais ningu\u00e9m o tenha tamb\u00e9m. <\/p>\n\n\n\n

Quais s\u00e3o, na sua opini\u00e3o, os maiores desafios\nem viver com a LGMD<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

O maior desafio de viver com a LGMD \u00e9 a mobilidade. At\u00e9 aos\nat\u00e9 aos 21 anos, conseguia subir um lance de escadas sem dificuldade e at\u00e9\nsaltar algumas pelo caminho. Parecia que quando atingi os meus 20 anos, os meus sintomas tornaram-se\nvisivelmente piores. Atualmente, tenho 27 anos e tenho dificuldades com superf\u00edcies irregulares e escadas e\nquedas frequentes. Se n\u00e3o houver um corrim\u00e3o num lan\u00e7o de escadas, tenho de\ntenho de as subir a rastejar. Se houver uma ligeira inclina\u00e7\u00e3o numa superf\u00edcie de caminhada, eu\nSe houver uma ligeira inclina\u00e7\u00e3o numa superf\u00edcie, subo com as pernas direitas e a um ritmo muito lento. Infelizmente, as escadas\ncausam-me ansiedade quando estou em p\u00fablico. Tento evitar as escadas a todo o custo quando estou em\np\u00fablico. Comprei uma casa h\u00e1 4 anos e comprei especialmente uma com escadas.\ncasa. Desta forma, posso continuar a ter escadas na privacidade da minha pr\u00f3pria casa\ne continuo a andar de escadas no meu quotidiano. O meu maior desafio\ncom as escadas em minha casa, no entanto, \u00e9 tentar carregar um cesto de roupa suja pelas\nescadas. Modifiquei a minha forma de o fazer. Ponho-me de joelhos e levanto o cesto\nLevanto o cesto um degrau de cada vez (isto parece-me funcionar melhor). Uma coisa que o meu\nmarido e eu estamos um pouco nervosos com o que vai acontecer quando decidirmos\ndecidirmos ter filhos. Eu sei que os meus sintomas podem piorar e que carregar um beb\u00e9\num beb\u00e9 para cima e para baixo nas escadas n\u00e3o \u00e9 o ideal. Tamb\u00e9m tenho dificuldade em sair de\ncadeiras ou sof\u00e1s baixos. <\/p>\n\n\n\n

Qual \u00e9 a sua maior realiza\u00e7\u00e3o<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

A minha maior realiza\u00e7\u00e3o foi ter-me licenciado em Enfermagem\nde Enfermagem. Todos n\u00f3s sabemos o qu\u00e3o ocupados estamos como enfermeiros e estou muito grata por poder\ncontinuar a trabalhar como enfermeira no andar, o que me mant\u00e9m ativa na LGMD.\nTenho o prazer de trabalhar num departamento de reabilita\u00e7\u00e3o onde posso ajudar outras pessoas\ncom uma defici\u00eancia e posso relacionar-me com eles de muitas maneiras.<\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9m gostaria de mencionar que encontrei um marido\nmarido chamado Tony. Ele esfor\u00e7a-se por me ajudar com dieta, exerc\u00edcio e dicas de sa\u00fade\npara manter o meu peso. Ele tamb\u00e9m dedica tempo a pesquisar sobre a DM e o que podemos\nfazer para abrandar a progress\u00e3o. Est\u00e1 sempre presente para me dar a m\u00e3o ou ajudar\na subir as escadas quando preciso. Nunca se queixa de ter de levar a roupa\na roupa suja pelas escadas acima ou por fazer um percurso diferente quando anda comigo. I\nSou verdadeiramente aben\u00e7oada por o ter!<\/p>\n\n\n\n

Como \u00e9 que a LGMD o influenciou a tornar-se a\npessoa que voc\u00ea \u00e9 hoje:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A LGMD realmente me moldou na pessoa que me tornei\nhoje. Eu gostaria de dizer que ela me tornou mais humilde. Digo sempre que se n\u00e3o me fosse\nse nunca me tivesse sido diagnosticada a LGMD, provavelmente seria uma rapariga que pensa que\npode praticar qualquer desporto, atingir qualquer objetivo que pare\u00e7a imposs\u00edvel e ser uma pessoa\negoc\u00eantrica. Com a LGMD, tenho de ser forte todos os dias. N\u00e3o s\u00f3 a n\u00edvel\nf\u00edsica, mas tamb\u00e9m mentalmente. De certa forma, tornou-me mais teimoso\nporque me esfor\u00e7o por fazer as coisas sozinho at\u00e9 precisar da ajuda de outra pessoa.\nSinto que ser um RN com MD \u00e9 uma \u00f3ptima maneira de mostrar aos meus pacientes que n\u00e3o\nque n\u00e3o importa o que a vida nos atira, n\u00e3o \u00e9 o fim do mundo; as modifica\u00e7\u00f5es\napenas precisam de ser feitas. Acredito firmemente que o facto de ter uma DM me fez confiar mais no meu\nPai Celestial. Ao mesmo tempo que rezo para que ele me cure, rezo tamb\u00e9m para que ele me use\npara que eu possa chegar a outras pessoas com LGMD. Todos n\u00f3s conhecemos o ditado: \"N\u00e3o sabemos o qu\u00e3o\nforte que somos at\u00e9 que ser forte seja a nossa \u00fanica op\u00e7\u00e3o\". Posso dizer que esta \u00e9 uma \u00f3ptima\nposso dizer que \u00e9 uma \u00f3ptima maneira de viver cada dia com a LGMD. Temos de nos manter fortes, mesmo quando os nossos m\u00fasculos nos falham.\nn\u00f3s. <\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9m quero agradecer \u00e0 minha fam\u00edlia e aos meus amigos pela\npaci\u00eancia e o amor que me d\u00e3o. Sempre prontos a ajudar e sempre a envolver-me\nme em todas as coisas. Uma coisa fixe que brincamos com o facto de eu ter DM \u00e9 esta\ndizer (especialmente quando caio ou trope\u00e7o). \"Oh, o meu MD est\u00e1 a fazer efeito!\"<\/p>\n\n\n\n

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Gostaria que o mundo soubesse que somos humanos, tal como qualquer outra pessoa.\nqualquer outra pessoa. N\u00f3s podemos fazer exatamente a mesma coisa que algu\u00e9m sem MD, no entanto, n\u00f3s apenas\ntemos de nos modificar e levar o nosso tempo a faz\u00ea-lo. \u00c9 uma ilus\u00e3o esperar que ningu\u00e9m\nque ningu\u00e9m olhe para n\u00f3s e se pergunte o que se passa, mas seria bom. Gostaria de\ngostaria de sugerir \u00e0queles que n\u00e3o sabem muito sobre a DM que nunca se sabe\ncom o que algu\u00e9m est\u00e1 a lutar. Em vez de causar mais dor e m\u00e1goa a essa\nindiv\u00edduo, seja o seu raio de sol num dia nublado.<\/p>\n\n\n\n

Se a sua LGMD pudesse ser \"curada\" amanh\u00e3, qual seria a\nseria a primeira coisa que gostaria de fazer<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Eu digo sempre que a primeira coisa que vou fazer quando chegar ao\nc\u00e9u ou quando a LGMD estiver curada, \u00e9 correr o mais r\u00e1pido que puder. Ser capaz de correr apenas um quil\u00f3metro\ne ouvir a minha m\u00fasica enquanto observo a paisagem seria perfeito. <\/p>\n\n\n\n

*** Por favor, GOSTEI, COMENTEI e PARTILHEI esta publica\u00e7\u00e3o para ajudar a aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o para a LGMD.\nda LGMD!<\/p>\n\n\n\n

*** Para ler mais \"LGMD Spotlight Interviews\" ou para\nse voluntariar para participar de uma pr\u00f3xima entrevista, visite nosso site em\nhttps:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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