{"id":3088,"date":"2019-11-03T17:49:29","date_gmt":"2019-11-03T23:49:29","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3088"},"modified":"2019-11-03T17:49:29","modified_gmt":"2019-11-03T23:49:29","slug":"individual-with-lgmd-rosamund","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/11\/03\/individual-with-lgmd-rosamund\/","title":{"rendered":"INDIV\u00cdDUO COM LGMD: Rosamund"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

LGMD \"ENTREVISTA EM DESTAQUE\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nome<\/strong>: Rosamund  Idade<\/strong>: 43 anos de idade<\/p>\n\n\n\n

Pa\u00eds<\/strong>: Inglaterra Reino Unido<\/p>\n\n\n\n

LGMD Sub-tipo<\/strong>: N\u00e3o\nN\u00e3o sei; ainda estou a fazer os testes no Centro de Investiga\u00e7\u00e3o de Distrofia Muscular John Walton\nDistrofia Muscular em Newcastle, Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n

Com que idade foi diagnosticado<\/strong>:\nNa sequ\u00eancia de um exame m\u00e9dico no trabalho em fevereiro de 2017, o m\u00e9dico estava preocupado com\na minha fun\u00e7\u00e3o muscular. A sugest\u00e3o de que se tratava de um tipo de distrofia muscular foi\nem janeiro de 2018, depois de ter pago uma consulta privada a um neurologista em Londres.<\/p>\n\n\n\n

Quais foram os seus primeiros sintomas<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Sofro de dores lombares desde que me lembro. Fracturei a coluna (lombar n\u00famero 4) no in\u00edcio dos meus 20 anos, enquanto saltava; lutava com a anca esquerda e sofria cada vez mais de dores lombares e dores nos joelhos ap\u00f3s o incidente. Trope\u00e7ava e ca\u00eda ocasionalmente sem raz\u00e3o aparente. Todos os especialistas que consultei atribu\u00edram os sintomas \u00e0 fratura da coluna, \u00e0 exce\u00e7\u00e3o de um especialista em anca que marquei uma consulta privada. Os meus isquiotibiais, adutores e quadr\u00edceps estavam praticamente desligados. A equipa de fisioterapia conseguiu p\u00f4-los a funcionar novamente, mas por muito que me esfor\u00e7asse n\u00e3o consegu\u00edamos aumentar a for\u00e7a. Foi nessa altura que me aconselharam a consultar um neurologista.<\/p>\n\n\n\n

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o diagnosticada. A minha irm\u00e3 completa sofre de uma fraqueza muito ligeira\nfraqueza muito ligeira nos bra\u00e7os. <\/p>\n\n\n\n

Quais s\u00e3o, na sua opini\u00e3o, os maiores desafios\nem viver com a LGMD<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sempre fui muito ativa e gosto de estar ocupada. Costumava\nsempre a cortar o caminho para chegar a algum lado.<\/p>\n\n\n\n

O maior desafio \u00e9 n\u00e3o ser capaz de se mover rapidamente,\nsubir escadas e, de um modo geral, andar \u00e0 pressa.<\/p>\n\n\n\n

Se estou a deslocar-me para o trabalho e preciso de acompanhar a multid\u00e3o,\ncarregar um saco ou se estiver muito cansado, tenho de usar uma bengala, o que levou algum tempo a habituar-me.\nhabitua\u00e7\u00e3o. Para ser sincero, detesto-o.<\/p>\n\n\n\n

Qual \u00e9 a sua maior realiza\u00e7\u00e3o<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Desde tenra idade que gostava de experimentar coisas e desfrutar da\na minha vida. Viajei, trabalhei no Uganda para uma institui\u00e7\u00e3o de caridade, pratiquei muito desporto\ne trabalhei para a Autoridade de Execu\u00e7\u00e3o Ol\u00edmpica em Londres, na constru\u00e7\u00e3o dos\nlocais. Trabalho na \u00e1rea da sa\u00fade e seguran\u00e7a no trabalho e o meu tempo com o movimento ol\u00edmpico foi o melhor.\ne o meu tempo com o movimento ol\u00edmpico foi o melhor e estou grato por, nessa altura, ter tido a energia e a\ne capacidade para fazer o trajeto e participar plenamente. \u00c1frica foi uma experi\u00eancia e tanto.\nN\u00e3o acho que conseguiria fazer isso agora, por isso a minha maior conquista \u00e9\nA minha maior conquista \u00e9 continuar com a minha vida, criando e aproveitando oportunidades. Atualmente, estou a trabalhar num\ngrande projeto de infra-estruturas no Reino Unido; adoro grandes projectos, por isso\nAdoro grandes projectos, por isso, conseguir fazer isso e continuar a andar a cavalo (mais ou menos!) s\u00e3o realiza\u00e7\u00f5es para mim.<\/p>\n\n\n\n

Como \u00e9 que a LGMD o influenciou a tornar-se a\npessoa que voc\u00ea \u00e9 hoje:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Continuo a viver a minha vida e a criar\noportunidades, mas agora \u00e9 diferente. Costumava ser bastante destemido; no entanto, a mobilidade limitada\nmobilidade limitada, estar por vezes inst\u00e1vel e cansado afecta a confian\u00e7a. Isso tem sido\ndif\u00edcil de entender. Quando me disseram que era provavelmente uma distrofia muscular\nDistrofia muscular, chorei em privado todos os dias durante 6 meses. A Internet \u00e9 um recurso fant\u00e1stico\nmas tamb\u00e9m pode ser prejudicial. Posso acabar como estou agora, um pouco pior\npior ou numa cadeira de rodas respirat\u00f3ria com um pacemaker se aceitasse tudo o que\nestava a ler online. N\u00e3o contei a ningu\u00e9m; n\u00e3o fazia ideia do que dizer ou como\nexplicar. Tinha medo de perder o meu marido e o meu emprego. Quem \u00e9 que quer\nQuem quer algu\u00e9m que n\u00e3o se consegue deslocar sem ajuda, especialmente num ambiente de constru\u00e7\u00e3o?\nEstava a enfrentar uma mudan\u00e7a que n\u00e3o podia controlar, sentia-me encurralada e vulner\u00e1vel.<\/p>\n\n\n\n

Aprendi que n\u00e3o se pode controlar tudo, para\napreciar o aqui e agora. Lembro-me de, h\u00e1 alguns anos, fazer uma pausa para passear\no meu c\u00e3o entre o trabalho no port\u00e1til. Era uma coisa normal de sexta-feira. Cavalo\nde manh\u00e3 cedo, o port\u00e1til ligado, uma volta r\u00e1pida pelo campo \u00e0\nhora do almo\u00e7o. Desligar o port\u00e1til por volta das 6... copo de vinho \u00e0s 7! N\u00e3o me lembro muito da paisagem\nou das coisas est\u00fapidas que o meu c\u00e3o fazia, para al\u00e9m de serem est\u00fapidas e\nnormalmente implicavam que eu pedisse desculpa por ele. Lembro-me de estar colado ao telem\u00f3vel\ndurante esses passeios. Agora, quando estou com os meus animais, aprecio-os, aprecio\nas \u00e1rvores, os cheiros e o canto dos p\u00e1ssaros. Aprecio o aqui e o agora. Dou valor\nas coisas que ainda tenho: a minha vis\u00e3o, a minha audi\u00e7\u00e3o e o meu sentido de humor.<\/p>\n\n\n\n

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Descrevo-o, em tom de brincadeira, como uma condi\u00e7\u00e3o inconveniente que\nsignifica que tenho de comer menos e perder a fatia extra de bolo. Falando a s\u00e9rio\nA s\u00e9rio, \u00e9 mesmo uma porcaria; o c\u00e9rebro \u00e9 fant\u00e1stico mas cruel. Por vezes, de alguma forma\nesque\u00e7o-me de que tenho a doen\u00e7a, vou mexer-me e fico de rastos. Ter de pensar\nter de pensar na forma como andamos e nos movemos \u00e9 exaustivo. Felizmente, tenho muita\nenergia natural que me ajuda a passar a maior parte dos dias.<\/p>\n\n\n\n

Se a sua LGMD pudesse ser \"curada\" amanh\u00e3, qual seria a\nseria a primeira coisa que gostaria de fazer<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Sempre a querer encher um dia cheio de coisas, come\u00e7ava\nNa noite anterior, dan\u00e7ava toda a noite e bebia uns copos a mais. Eu\ninsistiria em voltar a p\u00e9 para casa (imagino que o meu dia perfeito seja durante o ver\u00e3o brit\u00e2nico, quando temos realmente um bom dia) atrav\u00e9s de um caminho indiano ou chin\u00eas.\nver\u00e3o brit\u00e2nico, quando temos um dia bom) atrav\u00e9s de um restaurante indiano ou chin\u00eas\nindiano ou chin\u00eas.<\/p>\n\n\n\n

Depois de adormecer no sof\u00e1 com o c\u00e3o, eu\nacordava e ia para a cama; subia as escadas a rastejar devido a uma ressaca\ndo que a uma doen\u00e7a que faz perder m\u00fasculo. Provavelmente levava comigo uma ch\u00e1vena de ch\u00e1\nque ficaria ao lado da cama at\u00e9 de manh\u00e3.<\/p>\n\n\n\n

Levantava-me e sa\u00eda para um passeio a cavalo de manh\u00e3 cedo com\namigos; um bom galope pela colina mais pr\u00f3xima para desanuviar a cabe\u00e7a. A tarefa seguinte\nA tarefa seguinte seria um longo e agrad\u00e1vel passeio de c\u00e3o pela maior colina que conseguisse encontrar e um pub\npara um passeio com o c\u00e3o, se eu conseguir enfrent\u00e1-lo, e um almo\u00e7o com o meu marido. \u00c0\ntarde, estaria aconchegada no sof\u00e1 com um bule de ch\u00e1 e uma tonelada de\nchocolate.<\/p>\n\n\n\n

Eu estaria cansada porque n\u00e3o tinha dormido e uma carga\nde ar fresco. Aquela sensa\u00e7\u00e3o de \"bom cansa\u00e7o\".<\/p>\n\n\n\n

Para ler mais \"LGMD Spotlight\nEntrevistas\" ou para se voluntariar para ser destaque numa pr\u00f3xima entrevista,\npor favor visite nosso website em: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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