{"id":3783,"date":"2021-01-12T09:57:43","date_gmt":"2021-01-12T15:57:43","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3783"},"modified":"2024-02-09T14:24:23","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:23","slug":"lgmd-clinic-staff-ursula-moore","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/clinic-staff\/2021\/01\/12\/lgmd-clinic-staff-ursula-moore\/","title":{"rendered":"PESSOAL DA CL\u00cdNICA LGMD: Ursula Moore"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Pessoal da Cl\u00ednica LGMD: Ursula Moore<\/strong><\/p>\n

Filia\u00e7\u00e3o:\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/strong>Centro de Investiga\u00e7\u00e3o da Distrofia Muscular John Walton<\/p>\n

Fun\u00e7\u00e3o ou cargo: \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>M\u00e9dico e candidato a doutoramento<\/p>\n

Que educa\u00e7\u00e3o e forma\u00e7\u00e3o teve para chegar \u00e0 sua posi\u00e7\u00e3o atual?<\/strong><\/p>\n

Frequentei o curso de medicina na Universidade de Cambridge, incluindo um mestrado intercalado. Seguiu-se uma forma\u00e7\u00e3o de m\u00e9dico j\u00fanior em medicina adulta e pedi\u00e1trica em Newcastle-Upon-Tyne e Merseyside.<\/p>\n

O que o levou a seguir uma carreira nos servi\u00e7os aos doentes e nos cuidados cl\u00ednicos, em particular na distrofia muscular?<\/strong><\/p>\n

Entrei para o Centro John Walton nos meus primeiros anos como m\u00e9dico rec\u00e9m-formado, antes de sair para completar mais forma\u00e7\u00e3o e depois voltar para a equipa. Queria fazer parte de uma investiga\u00e7\u00e3o que pudesse fazer uma verdadeira diferen\u00e7a na vida das pessoas e sinto que h\u00e1 muito potencial na distrofia muscular para fazer avan\u00e7os que ajudem efetivamente as pessoas a viver mais facilmente e com mais conforto.<\/p>\n

Em que \u00e1reas do apoio cl\u00ednico ou dos cuidados aos doentes est\u00e1 mais envolvido?<\/strong><\/p>\n

Vejo os doentes para a sua revis\u00e3o ambulat\u00f3ria como parte dos seus cuidados cl\u00ednicos, juntamente com uma equipa maravilhosa de fisioterapeutas e enfermeiros especializados. Gosto de conhecer os nossos doentes e de pensar em estrat\u00e9gias para os ajudar, com base na sua doen\u00e7a e estilo de vida. Tamb\u00e9m estou envolvida no trabalho de ensaios cl\u00ednicos - vendo doentes que est\u00e3o a participar em ensaios de novos medicamentos ou outros tratamentos.<\/p>\n

Atualmente, estou a fazer um doutoramento que trabalha com doentes com Disferlinopatia, tentando determinar o que faz com que algumas pessoas piorem muito mais rapidamente do que outras. Este trabalho faz parte de um grande estudo chamado estudo de resultados cl\u00ednicos na disferlinopatia.<\/p>\n

Como \u00e9 que o seu trabalho ajuda os pacientes? O que mais o apaixona e o entusiasma em rela\u00e7\u00e3o ao futuro do LGMD Patient Care?<\/strong><\/p>\n

O meu trabalho cl\u00ednico quotidiano ajuda os doentes a chegar a um diagn\u00f3stico e, em seguida, a compreender e explicar os muitos sintomas que os doentes apresentam, ajudando-os a navegar atrav\u00e9s destes problemas.<\/p>\n

Espero que a minha investiga\u00e7\u00e3o de doutoramento permita aos cl\u00ednicos prever o que acontecer\u00e1 a um doente com disferlinopatia, de modo a que, \u00e0 medida que forem sendo desenvolvidos novos tratamentos, estes possam ser aprovados mais rapidamente e chegar aos doentes que deles realmente beneficiar\u00e3o.<\/p>\n

Estou tamb\u00e9m a trabalhar num projeto que analisa as experi\u00eancias de gravidez das mulheres com LGMD e espero que isso permita aos m\u00e9dicos compreender melhor o que as mulheres com LGMD passam quando est\u00e3o gr\u00e1vidas e dar melhores conselhos \u00e0s mulheres que esperam engravidar no futuro.<\/p>\n

O que gostaria que os doentes e outros interessados em LGMD soubessem sobre as cl\u00ednicas NMD que servem doentes com LGMD?<\/strong><\/p>\n

As cl\u00ednicas de DNM que atendem doentes com LGMD s\u00e3o uma oportunidade para consultar m\u00e9dicos, fisioterapeutas e enfermeiros especializados em LGMD e que j\u00e1 atenderam muitos doentes com diferentes LGMD. Isto significa que, muitas vezes, podem fornecer conhecimentos especializados para chegar a um diagn\u00f3stico ou sugerir formas de gerir os sintomas ou melhorar a qualidade de vida dos doentes.<\/p>\n

Muitas vezes, estas cl\u00ednicas est\u00e3o tamb\u00e9m ligadas a uma grande atividade de investiga\u00e7\u00e3o, pelo que, se forem iniciados ensaios cl\u00ednicos de novos tratamentos, as cl\u00ednicas de DNM ter\u00e3o muitas vezes conhecimento precoce e poder\u00e3o tornar-se um centro de recrutamento para um ensaio cl\u00ednico.<\/p>\n

O que o inspira a continuar a trabalhar neste dom\u00ednio? <\/strong><\/p>\n

Tenho muita sorte em trabalhar com um grupo apaixonado de cl\u00ednicos e pessoal de apoio que me permitem seguir as minhas ideias e realizar uma boa investiga\u00e7\u00e3o. No entanto, s\u00e3o os doentes que me d\u00e3o mais inspira\u00e7\u00e3o - fico continuamente espantado com a resili\u00eancia e a positividade de muitos dos doentes com LGMD que vemos, apesar das grandes dificuldades, e poder ajudar a melhorar a sua situa\u00e7\u00e3o de alguma forma \u00e9 a motiva\u00e7\u00e3o perfeita.<\/p>\n

Qual \u00e9 um facto \u00fanico sobre si que muitas outras pessoas n\u00e3o sabem?<\/strong><\/p>\n

Adoro esquiar, tanto em descida como em subida, e fui campe\u00e3o brit\u00e2nico de alpinismo de esqui nos \u00faltimos 3 anos.<\/p>\n

Como \u00e9 que os doentes o podem encorajar e ajudar no seu trabalho?<\/strong><\/p>\n

Os pacientes podem ser envolvidos em todas as etapas da investiga\u00e7\u00e3o da LGMD. \u00c9 claro que precisamos que os doentes participem nos estudos e respondam aos question\u00e1rios ou considerem se o querem fazer. No entanto, tamb\u00e9m gosto de envolver os doentes desde o in\u00edcio e estou interessada em sugest\u00f5es de \u00e1reas de investiga\u00e7\u00e3o que os doentes considerem importantes - por exemplo, a minha investiga\u00e7\u00e3o sobre a gravidez come\u00e7ou porque os doentes na cl\u00ednica tinham perguntas \u00e0s quais eu n\u00e3o conseguia responder. A minha investiga\u00e7\u00e3o tem sido revista pelos doentes antes de ser iniciada ou antes de os question\u00e1rios serem enviados para garantir que n\u00e3o est\u00e3o cheios de jarg\u00e3o e que cobrem as \u00e1reas importantes para os doentes. Este tipo de revis\u00e3o \u00e9 crucial para ter investiga\u00e7\u00e3o relevante que beneficie a qualidade de vida dos doentes e, se os doentes estiverem interessados, juntar-se a institui\u00e7\u00f5es de solidariedade social como representante dos doentes, ou dizer ao seu m\u00e9dico que teria todo o gosto em ajudar, pode ser uma \u00f3ptima forma de informar a nova investiga\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4507,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,106],"tags":[],"class_list":["post-3783","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinic-staff","category-lgmd-clinic-staff-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD CLINIC STAFF: Ursula Moore - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/pt\/clinic-staff\/2021\/01\/12\/lgmd-clinic-staff-ursula-moore\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD CLINIC STAFF: Ursula Moore - 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