![\"Lgmd2a](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/LGMD2A-Kelsey-J-300x169.png\")
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Nome<\/strong>: Kelsey<\/p>\n Idade<\/strong>: \u00a041<\/p>\n Pa\u00eds<\/strong>: Estados Unidos<\/p>\n LGMD Sub-tipo:<\/strong>\u00a0 LGMD2A\/R1 Relacionado com a calpa\u00edna 3<\/p>\n Com que idade foi diagnosticado<\/strong>?<\/p>\n 18 anos, depois de terminar o liceu. Apresentei sintomas durante 5-7 anos antes de ser oficialmente diagnosticada por um neurologista.<\/p>\n Quais foram os seus primeiros sintomas? <\/strong><\/p>\n Lembro-me perfeitamente de jogar softbol na escola secund\u00e1ria, e o jogador que estava duas bases atr\u00e1s apanhou-me a correr para a base. Eu era fisicamente lento e esfor\u00e7ava-me cada vez mais para me levantar do ch\u00e3o. Os meus colegas por vezes reparavam e perguntavam-me o que se passava, mas eu nunca sabia o que dizer. Tentei esconder os meus sintomas durante o m\u00e1ximo de tempo poss\u00edvel para evitar ser questionado ou parecer diferente.<\/p>\n Tem outros familiares que sofrem de LGMD? <\/strong><\/p>\n Sim, o meu irm\u00e3o mais velho tamb\u00e9m tem LGMD 2a e foi o primeiro a apresentar sintomas. No entanto, somos as duas \u00fanicas pessoas na nossa hist\u00f3ria familiar que t\u00eam esta doen\u00e7a rara. Inicialmente, em 1992, foi-lhe diagnosticada incorretamente a DM de Becker, uma forma de DM que s\u00f3 afecta os homens. Isto atrasou o meu diagn\u00f3stico porque parecia imposs\u00edvel, tanto para os meus pais como para os m\u00e9dicos, que eu tamb\u00e9m pudesse ter a doen\u00e7a.<\/p>\n Quais s\u00e3o, na sua opini\u00e3o, os maiores desafios de viver com a LGMD?<\/strong>?<\/p>\n Para mim, o maior desafio \u00e9 a perda de independ\u00eancia. Tornou-se muito dif\u00edcil fazer coisas simples, sobretudo quando estou fora de casa (como ir \u00e0 casa de banho, entrar e sair da cama ou tomar duche). A liberdade de viajar facilmente de avi\u00e3o, de carro ou de barco s\u00e3o privil\u00e9gios que me s\u00e3o negados quando vivo com as consequ\u00eancias da LGMD. Estes desafios limitam-me a n\u00edvel pessoal, profissional e financeiro.<\/p>\n Qual \u00e9 a sua maior realiza\u00e7\u00e3o? <\/strong><\/p>\n A conclus\u00e3o de uma disserta\u00e7\u00e3o sobre as experi\u00eancias de jovens adultos que vivem com (nomeadamente) LGMD foi uma das experi\u00eancias mais dif\u00edceis e gratificantes da minha vida. Aprender as hist\u00f3rias profundamente pessoais e dolorosas de outros que passaram por perdas semelhantes \u00e0s minhas e escrever sobre os aspectos emocionais da doen\u00e7a ajudou-me a obter um doutoramento em Aconselhamento e Desenvolvimento Humano e a compreender melhor as lutas que outros partilharam e que eram semelhantes \u00e0s minhas. Adoro trabalhar em aconselhamento de sa\u00fade mental, especializando-me no tratamento de pessoas com doen\u00e7as cr\u00f3nicas. A rela\u00e7\u00e3o com o meu marido de 11 anos e o facto de ser m\u00e3e do meu filho de 4 anos tamb\u00e9m se destacam como conquistas pelas quais estou muito grata.<\/p>\n Como \u00e9 que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que \u00e9 hoje? <\/strong><\/p>\n Viver com a LGMD ensinou-me muito sobre o que significa ser mortal. T\u00e3o inevit\u00e1vel como o p\u00f4r do sol, mais cedo ou mais tarde a independ\u00eancia torna-se imposs\u00edvel para todos. Uma doen\u00e7a grave ou uma defici\u00eancia atingir-nos-\u00e1 a todos. A nossa rever\u00eancia cultural pela beleza, juventude e capacidade n\u00e3o tem em conta esta realidade. A perda do \"normal\" ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de LGMD trouxe muita dor e humilha\u00e7\u00e3o pessoal, o que me motivou a estudar a resili\u00eancia e o crescimento p\u00f3s-traum\u00e1tico, que agora utilizo para aconselhar os outros. A dor convida-nos a transcender emo\u00e7\u00f5es dif\u00edceis como a tristeza e a m\u00e1goa e a ligarmo-nos a sentimentos poderosos como a compaix\u00e3o e a bondade. Nas palavras do Dr. Mark Savickas, aprender a \"dominar ativamente o que sofri passivamente\" deu \u00e0 minha vida um sentido e um objetivo.<\/p>\n O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD<\/strong>?<\/p>\n Gostaria que os outros estivessem conscientes da exclus\u00e3o da sociedade atual de que s\u00e3o v\u00edtimas as pessoas com defici\u00eancia. Existem ainda<\/strong> tantos restaurantes, lojas e escrit\u00f3rios que n\u00e3o s\u00e3o adequados para cadeiras de rodas. Para viajar de avi\u00e3o, teria de abdicar da minha cadeira de rodas el\u00e9ctrica - o que me separa da minha capacidade de me deslocar de forma independente. Alugar um carro que possa acomodar a minha cadeira el\u00e9ctrica \u00e9 dif\u00edcil e caro. N\u00e3o posso entrar em casa dos meus familiares e amigos para celebrar feriados e anivers\u00e1rios. O custo de viver com uma defici\u00eancia \u00e9 extraordin\u00e1rio, a n\u00edvel financeiro, social e emocional. A minha esperan\u00e7a \u00e9 sensibilizar as pessoas para apreciarem os dons que t\u00eam e ajudar a modificar a injusti\u00e7a e a discrimina\u00e7\u00e3o que existem.<\/p>\n Se a sua LGMD pudesse ser \"curada\" amanh\u00e3, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?<\/strong>?<\/p>\n Se eu pudesse ser \"curada\", a primeira coisa que faria seria saborear a capacidade de mover o meu corpo \u00e0 vontade. Sentava-me no ch\u00e3o a brincar com o meu filho e deitava-me na sua cama com ele pela primeira vez. Adoraria abra\u00e7ar o meu marido de forma espont\u00e2nea e plena e depois jogar na sua equipa de futebol recreativa. Subiria as escadas para ver os quartos das minhas sobrinhas e sobrinhos pela primeira vez e iria visitar a minha irm\u00e3 que vive a 1.300 quil\u00f3metros de dist\u00e2ncia durante um fim de semana prolongado. Estas coisas simples seriam um sonho tornado realidade se eu vivesse sem a LGMD.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Name: Kelsey Age: \u00a041 Country: \u00a0United States LGMD Sub-Type:\u00a0 LGMD2A\/R1 […]<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":7770,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,14],"tags":[123],"class_list":["post-7771","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2a","tag-lgmd2a-calpainopathy-united-states-lgmdr1"],"acf":[],"yoast_head":"\n