"LGMD SPOTLIGHT INTERVIEW" – 01/18/2016

Name: Laurence    Alter: 49

Land: Frankreich

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 42 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Zu den Symptomen, die bei mir auftraten, gehörten: große Müdigkeit, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, Stürze beim Gehen auf unebenem Boden und Schwierigkeiten beim Aufstehen aus einer sitzenden Position.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin das einzige Familienmitglied mit LGMD2A.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die Entwicklung ist eher langsam, aber ich muss sehr darauf achten, ein geregeltes Leben zu führen, sonst wird es schlimmer und die Entwicklung ist dann schneller, wenn ich müde bin und die Atrophie stärker ist. Es ist schwer, das mit privaten oder beruflichen Aktivitäten in Einklang zu bringen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich versuche, weiter zu arbeiten, was wichtig ist, um nicht zu viel über die Krankheit nachzudenken und weiterzumachen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Im Kampf gegen die Schmerzen und körperlichen Schwierigkeiten lehrt mich die Krankheit, Prioritäten zu setzen, aber auch zu wissen, dass es immer  Menschen, die noch kränker sind als Sie selbst, so dass Sie optimistisch sein müssen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Welt weiß, dass LGMD zu den seltenen Krankheiten gehört und es daher schwierig ist, die für eine wirksame Behandlung erforderlichen Mittel aufzubringen. Es ist wichtig, in unserem Umfeld über LGMD zu sprechen, vor allem aber in der medizinischen Gemeinschaft und bei Hausärzten, die ihren Patienten helfen können, sich an geeignete medizinische Zentren zu wenden. Ich habe ein sehr persönliches Beispiel, um diesen Punkt zu veranschaulichen - bevor ich diagnostiziert wurde, sagte mir mein Hausarzt, dass meine Symptome auf einen Nervenzusammenbruch zurückzuführen seien!!!

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich möchte natürlich ohne Stock gehen und die ganze Welt bereisen, ich möchte mit meiner Familie ins Ausland gehen und mich frei fühlen!

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