LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Tasha              Alter: 46

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2L

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde im Alter von 13 Jahren gestellt, aber ich hatte die Probleme schon seit meinem 8. etwa im Alter von 8 Jahren. Sie sagten, es seien Wachstumsschmerzen und dann wurden mehrere falsche Diagnosen gestellt. Im Alter von 13 Jahren wurden meine Blutwerte untersucht Blutwerte untersucht, und sie waren nicht in Ordnung.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich hatte Schwäche und schreckliche Schmerzen in beiden Waden Muskeln nach dem Sport.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ja, mein jüngerer Bruder hat die gleiche Diagnose: LGMD2L. Er hatte einen völlig anderen Verlauf und Grad der Muskelatrophie. Meine ältere Schwester hat die Krankheit nicht. Meine beiden Eltern waren Träger.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD:

Meine größten Herausforderungen bei dieser Krankheit sind Müdigkeit und Schmerzen. Und dass die Menschen kein Verständnis haben.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Jeden Tag weiterarbeiten, arbeiten und Sport treiben.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? Person, die Sie heute sind:

Das kommt darauf an! Es hat mich dazu gebracht, für mich selbst und meine Gesundheit einzutreten. Mir wurde gesagt, dass ich als Erwachsener im Rollstuhl sitzen würde, wenn nicht sogar noch früher. Mir wurde auch gesagt, ich solle meine Karriere entsprechend planen. Dann wurde mir gesagt, ich solle mit all meinen Sportarten und Aktivitäten aufhören. Als 13-Jähriger hatte dies tiefgreifende Auswirkungen auf meine Kindheit, da ich viel Sport trieb und sehr gut darin war - vor allem im Fußball. Um mich nicht verrückt zu machen, ignorierte ich den Rat des Arztes und machte es trotzdem. Ich habe während und nach dem College Fußball gespielt. Ich glaube, es hat mir insgesamt geholfen, was meine Einstellung und mein körperliches Wohlbefinden angeht. Ich hatte oft Schmerzen und Schwierigkeiten beim Gehen, aber ich glaube, dass es mir insgesamt geholfen hat, gesund zu bleiben und meine Muskeln aktiv zu halten. Ich treibe immer noch Sport und mache Aktivitäten im Freien, aber die Erholungszeit ist länger. Ich bin Buchhalterin, und ich glaube, das liegt zum Teil an meinen Fähigkeiten. Ich glaube, LGMD hat mich insgesamt zu einem stärkeren Menschen gemacht.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Erstens, dass, obwohl das Bewusstsein für MD Duchenne in den Vordergrund gerückt wurde, dies vor allem wegen der jährlichen Jerry Lewis Telethons geschah. Es gibt noch viele andere Formen der Muskeldystrophie, die Menschen wie ich.... haben und die ebenfalls erforscht werden müssen. Die Menschen leiden, und es gibt KEINE HEILUNG! Außerdem habe ich bei LGMD festgestellt, dass man nicht immer merkt, dass man eine Behinderung hat. Ich meine.... sehe völlig normal aus, habe aber mehrere Probleme, die die Leute nicht erkennen. Da ich nicht im Rollstuhl sitze, denken manche Leute, ich täusche es nur vor. Ich kann überhaupt keine Treppen mehr steigen und musste schon viele Jobangebote ablehnen, weil es keinen Aufzug gab.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was wäre das Erste, was Sie tun würden, um:

Ich würde der Welt sagen: .....

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