Haben Sie und/oder ein Familienmitglied eine genetische Bestätigung für Ihren Subtyp der Gliedergürtelmuskeldystrophie (LGMD) erhalten?
Wenn dies der Fall ist, vergewissern Sie sich bitte, dass Ihr Name und Ihre Daten im PATIENTENREGISTER für diese Diagnose eingetragen sind.
Wenn Sie sich registrieren lassen, haben Sie je nach Register Zugang zu den folgenden Diensten:
- Allgemeine Informationen über Ihre Krankheit
- Hilfe bei der Suche nach geeigneten Experten (sowohl wissenschaftlich als auch klinisch) in Ihrem Land oder Ihrer Region
- Informationen über laufende oder bevorstehende klinische Studien, die für Ihre Krankheit relevant sind
- Eine Quelle des Wissens über klinische Studien und Behandlungsmöglichkeiten, die sich in der Entwicklung befinden
LGMD-Subtypen mit autosomal dominantem Vererbungsmuster (LGMD1 oder LGMDD)
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehe zu https://lgmd1d.org
Gehe zu https://lgmd2a.iamrare.org
LGMD-Subtypen mit einer autosomalen Rezessiv Vererbungsmuster (LGMD2 oder LGMDR)
Gehen Sie zu: https://lgmd2a.iamrare.org
Um sich für die Aufnahme in das Dysferlin-Register zu bewerben, füllen Sie bitte das Dysferlin Registry-Anwendung
Gehen Sie zu: https://lgmd2d.org/patient-registry
Gehen Sie zu: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
Gehen Sie zu: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
Gehen Sie zu: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehen Sie zu: www.fkrp-registry.org
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehen Sie zu: https://www.lgmd2l-foundation.org/registry
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehen Sie zu: https://camronscure.com/contact-us/
Gehen Sie zu: https://curelgmd2t.org/#registry
Die rezessive Bethlem-Myopathie kann auch bezeichnet werden als LGMD R22 Kollagen 6-verwandt
Bethlem-Myopathie dominant kann auch bezeichnet werden als LGMD D5 Kollagen 6-verwandt
Gehen Sie zu: https://collagen6.org
Andere LGMD (nicht auf einen genetisch bestätigten Subtyp beschränkt)
Andere neuromuskuläre Krankheiten
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Gehen Sie zu: www.treat_nmd.eu/resources/patient-registries/list/fshd
Gehen Sie zu: www.curevcp.org/patient-registry
Gehen Sie zu: www.cmdir.org
Möglicherweise wurde er früher auch als LGMD 2V
Gehen Sie zu: www.registrynxt.com/Pompe/Pages/Home.aspx
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