07/06/2015: 

NAME: Ramesh  AGE: 28 Jahre alt
LAND: Indien
LGMD Unter-Typ: LGMD2B / Dysferlinopathie

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:
Die ersten Symptome traten bei mir im Alter von 19 Jahren auf, aber die Diagnose wurde erst im Alter von 22 Jahren gestellt.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:
Mein erstes Symptom war, dass ich auf dem Weg ins Büro plötzlich hinfiel. Ich konsultierte meinen Arzt, er schlug mir Physiotherapie vor, aber das half nicht viel. Danach hielten wir es für das Beste, den Arzt in Bangalore (Indien) zu konsultieren. Ich wurde einer Muskel- und Nervenbiopsie unterzogen und musste zwei Monate lang einen Gips tragen, und zwar für jedes Bein einzeln. Sie schickte mich für weitere Untersuchungen zu einem Neurologen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN: Nein

WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Ich finde, die größte Herausforderung im Leben mit LGMD ist, dass die Menschen es schwer haben, sie zu verstehen. Es ist nicht einfach, jemandem LGMD zu beschreiben. Viele Leute denken, dass ich übertreibe oder sogar lüge, wenn ich sage, dass ich diese Krankheit habe. Abgesehen von der Krankheit empfinde ich auch die mangelnde Zugänglichkeit und die gesellschaftliche Einstellung gegenüber Behinderten als sehr einschränkend. Ich wünschte, die Menschen wären offener dafür, mehr über diese Krankheiten zu erfahren und zu verstehen, wie man sie loswerden kann.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:
Meine größte Errungenschaft ist, dass ich es geschafft habe, auf meine eigene Art und Weise zu arbeiten und zu arbeiten.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND:
Ich habe gelernt, Menschen zu schätzen, die mir helfen, Geduld zu haben, hoffnungsvoll zu bleiben und Depressionen zu vermeiden, für alles dankbar zu sein, Menschen zu verstehen, die nicht in der gleichen Situation sind wie ich und die sich in einer schwierigen Lage befinden, zu schätzen, was ich habe, und zu sparen, meiner Familie jeden Tag mehr Liebe zu geben, als wäre es der letzte. Ich habe gelernt, geduldig zu sein und die Tatsache zu akzeptieren, dass jeder eine helfende Hand braucht!

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:
Selbst die meisten Mediziner sind sich dieser Erkrankung nicht bewusst. Sie müssen sich dessen bewusst sein und den Patienten beibringen, wie sie sicher und anspruchsvoll mit dem Leben umgehen können.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:
Zunächst einmal möchte ich jedem einzelnen Arzt, der mir persönlich geholfen hat, gratulieren. Das Wichtigste ist, dass ich einen Blog über diese Krankheit eröffne und die Patienten bei der Überwindung der Krankheit anleiten und unterstützen werde. Ich weiß, wie sehr ich unter dieser Krankheit leide. Ich werde anderen nicht die Chance geben, erneut zu leiden.