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    LGMD Awareness Day Toolkit

    Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.

    LGMD Awareness Day Toolkit

    Über den LGMD Awareness Day

    Der LGMD Awareness Day ist eine jährliche Aktion, um auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen.

    Erfahren Sie mehr über den LGMD Awareness Day

    Initiativen

    Werden Sie "Botschafter" für den Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day.

    Werden Sie Botschafterin oder Botschafter

    Ressourcen

    Auf der Seite Ressourcen für den LGMD Awareness Day finden Sie eine Vielzahl von Hilfsmitteln und Materialien.

    Ressourcen für den LGMD Awareness Day anzeigen

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    In unserer Wissensdatenbank finden Sie umfassende Informationen zur Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD).

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    Erfahren Sie die wichtigsten Fakten und machen Sie sich mit den wichtigsten Begriffen über LGMD vertraut.

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    Unterstützung bei der Interessenvertretung sowie hilfreiche Instrumente und Ressourcen für Mitarbeiter und Patienten.

    Download von Advocacy-Bundle-Ressourcen
  • Scheinwerfer
    Osman C

    Scheinwerfer

    Entdecken Sie unsere Rubrik "Spotlights", in der wir die inspirierenden Geschichten und unschätzbaren Beiträge von Menschen mit LGMD, ihren engagierten Pflegern, unterstützenden Organisationen und den sie betreuenden Ärzten beleuchten.

    Menschen mit LGMD

    Lesen Sie die persönlichen Berichte von Menschen, die mit LGMD leben.

    Lesen Sie Geschichten von Menschen, die mit LGMD leben

    LGMD-Forscher

    Vorstellung der bahnbrechenden Arbeit von klinischen Forschern.

    Artikel aus der klinischen Forschung auf dem Gebiet der LGMD

    LGMD Klinik Personal

    Hervorhebung der außergewöhnlichen Geschichten von Klinikern, die auf dem Gebiet der LGMD arbeiten.

    Geschichten von LGMD-Klinikern

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    Hervorhebung der Organisationen, die in der Welt der LGMD einen Unterschied machen.

    Artikel von anderen LGMD-Organisationen
    Spotlight-Interview-Formulare

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Juni 2021

Mi 2
Juni 2, 2021 @ 10:00 am - 14:00 Uhr

MDCC "Atemwegs- und Schlafkomplikationen bei Muskeldystrophien"

Virtuell

Um sich anzumelden und die Tagesordnung einzusehen, besuchen Sie bitte die Muscular [...]

Kostenlos
Sat 5
Juni 5, 2021 @ 11:00 am - 16:30 Uhr

MDA Engage: Symposium zur Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD)

Virtuell

Für die Mitglieder der MDA-Gemeinschaft entstehen keine Kosten [...]

O

Juli 2021

Sat 17
Juli 17, 2021 - Juli 18, 2021

2021 Patienten- und Familienkonferenz zur Dystroglykanopathie

Coralville Marriott Hotel & Konferenzzentrum 300 E 9th St, Coralville, IA, Vereinigte Staaten

Anmeldung für die Iowa Wellstone Dystroglykanopathie Patienten- und Familienkonferenz 2021 [...]

September 2021

Fr 17
17. September 2021 - 20. September 2021

2021 Internationale LGMD-Konferenz @ Virtual

Virtuell

  Die Speak Foundation möchte Sie herzlich einladen, [...]

O
Thu 30
30. September 2021

7. jährlicher LGMD-Sensibilisierungstag

Weltweit

Oktober 2021

Sat 2
October 2, 2021 @ 6:00 pm - 11:00 Uhr

11. jährliche CureLGMD2i Casino-Nacht

Eden Resort & Suiten Lancaster, PA, Vereinigte Staaten

Februar 2022

Thu 24
Februar 24, 2022 @ 1:00 pm - 14:00 Uhr

Mittagessen und Lernen: Gentherapie 101

Virtuell

Gentherapie ist die Verwendung von genetischem Material in der [...]

Kostenlos
Thu 24
Februar 24, 2022 @ 7:00 pm - 20:00 Uhr

MDA Advocacy Institute: Entwicklung von Therapien für seltene neuromuskuläre Krankheiten ermöglichen

Virtuell

MDA Advocacy Institute: "Die Entwicklung von Behandlungen für seltene neuromuskuläre Krankheiten vorantreiben" [...]

Kostenlos
Mo 28
28. Februar 2022

Tag der Seltenen Krankheit 2022

Weltweit

Am 28. FEBRUAR ist weltweit der Tag der Seltenen Krankheit, um das Bewusstsein für [...]

März 2022

Di 1
1. März 2022

Internationaler Tag des Rollstuhls 2022

Weltweit

Der 2008 ins Leben gerufene Internationale Tag des Rollstuhls wird jedes Jahr im März begangen [...]

Mi 9
März 9, 2022 @ 11:00 am - 12:00 Uhr

RegenMedEd-Webinar: Die entscheidende Rolle der Patienten bei der Weiterentwicklung von Gentherapie-Behandlungen für seltene Krankheiten

Virtuell

Treten Sie dem Center for Biologics Evaluation and Research (CBER) der FDA bei [...]

Kostenlos

April 2022

Mi 6
April 6, 2022 @ 7:00 pm - 20:00 Uhr

Advocacy-Webinar über den Zugang zur häuslichen Pflege

Virtuell

Die häusliche Pflege führt nachweislich zu besseren Gesundheitsergebnissen [...]

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