04/29/2015

Name:  Alicia

Alter: 38 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Ich wurde im Alter von 35 Jahren diagnostiziert, nachdem ich jahrelang falsch diagnostiziert worden war.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Gehen und Laufen auf Zehenspitzen und Treppensteigen waren die ersten Symptome.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben: Nein

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Eine der größten Herausforderungen für mich war es, Ärzte zu finden, die sich mit LGMD und den Herausforderungen und Symptomen, die mit der Krankheit einhergehen, auskennen. Viele Ärzte nahmen meine Probleme nicht ernst (Muskelschmerzen, Kraftverlust, Probleme beim Gehen/Treppensteigen) oder dachten, ich hätte eine Autoimmunerkrankung, bis ich einen Arzt fand, der mich schließlich an die Mayo Clinic schickte. Nach einem EMG, Bluttests und einer Muskelbiopsie wurde ich schließlich diagnostiziert, aber es dauerte viele Jahre und viele Ärzte, bis ich dort ankam, wo ich jetzt bin.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Mit meinem Mann, mit dem ich seit 14 Jahren verheiratet bin, zwei wunderbare Töchter großzuziehen, war eine große Leistung und ein Segen. Ich lehre sie Freundlichkeit und mehr Einfühlungsvermögen gegenüber anderen Menschen, da wir nie wirklich wissen, was die Menschen um uns herum für Probleme haben.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?  

Sie hat mich gelehrt, freundlicher zu sein, mehr zuzuhören und jeden Tag zu lachen. Manchmal ist alles, was man tun kann, lachen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Wenn Sie ein Familienmitglied oder sogar einen Freund haben, bei dem LGMD diagnostiziert wurde, informieren Sie sich bitte über die Krankheit, denn es gibt derzeit keine Behandlung oder Heilung. Es könnte für jemanden die Welt bedeuten.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Tanzt die ganze Nacht!