07/29/2015:

ИМЯ: Патриция  ВОЗРАСТ: 26 лет

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

Мне поставили диагноз MD, когда мне было 12 лет.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

Первыми симптомами были ходьба на носочках, негнущиеся руки, хромающая походка и отсутствие прибавки в весе.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:

Ни у кого в моей семье нет мышечной дистрофии или LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самая большая проблема - это неспособность делать некоторые вещи, такие как ходьба, бег, самостоятельно вставать с кровати, самостоятельно принимать ванну, готовить ужин, играть с племянником на полу. Все, что я делаю, - это вызов.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Самым большим достижением было бы выйти замуж за замечательного мужчину и, надеюсь, вскоре создать семью, а также когда я получила кресло с электроприводом и впервые за 2 года смогла приготовить ужин, и когда я смогла выйти на улицу вместе с мужем.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

Это помогло мне понять, что даже если я ограничен в возможностях, с помощью правильных инструментов я все равно могу делать некоторые из этих вещей, просто по-другому.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Узнайте, что такое LGMD и через какие трудности приходится проходить людям. Не судите о ком-то по его внешности. Каждая форма МД имеет свою внешность, но это не делает человека человеком, его делает личность. Если вы видите, что кто-то испытывает трудности, сидит ли он в инвалидном кресле или ходит, предложите помощь. Я знаю, что когда кто-то спрашивает, может ли он мне помочь, я очень благодарен за это.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Я бы бежал так быстро, как только могу, по дороге и вокруг квартала, я бы прыгал вверх и вниз и, возможно, даже делал бы сальто. Я мечтаю о том дне, когда смогу это делать.