Name: Lena              Alter:  44

Land: USA

LGMD Unter-Typ: Limb-Girdle-Muskeldystrophie Typ 2J/R10 Titan-bezogen

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 42 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Als Vorschullehrerin bemerkte ich, dass es sehr schwierig wurde, vom Boden aufzustehen. Dann begann ich zu fallen und das Gleichgewicht zu verlieren.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Bei meiner Schwester und mir wurde LGMD Subtyp 2J diagnostiziert, und wir glauben, dass auch unser Vater und alle unsere Onkel die Krankheit gehabt haben könnten. (Sie sind alle verstorben und wurden nie diagnostiziert.)

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Ich kann nicht mehr alle körperlichen Aktivitäten ausüben, die ich gerne machen würde. Die Ungewissheit über die Zukunft und ob meine Kinder ebenfalls an LGMD erkranken werden. Eine weitere Herausforderung, mit der ich zu kämpfen habe, ist die emotionale Bewältigung der allmählichen Schwächung meiner Beine und Gliedmaßen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Ich bin stolz darauf, eine Mutter und eine Ehefrau zu sein. Ich bin auch stolz darauf, in einer sozialen Gruppe der Gemeinde aktiv zu sein, bei "Rock The Vote" mitzumachen und zu lernen, wie man soziale Medien nutzt, um Menschen auf der ganzen Welt zu treffen.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich setze mich mehr für meine Gesundheit ein. Ich bin eher in der Lage, Fragen zu stellen und Maßnahmen zu ergreifen, die mir und anderen helfen, die sonst vielleicht ignoriert oder übersehen würden.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Sie können auch mit LGMD lieben, lachen und ein sinnvolles Leben führen. Die körperlichen Einschränkungen unseres Körpers hindern uns nicht daran, weiter zu lernen und die Welt zu erleben.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen??

Wenn ich morgen geheilt werden könnte, würde ich an den Strand fahren und mit den Zehen im Meer wackeln!!!