08.04.2016 - LGMD "Spotlight Interview"

NAME: Maria   Alter: 46

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde LGMD diagnostiziert, als ich 25 Jahre alt war.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine ersten Symptome waren, dass ich mich nicht aus einer sitzenden Position erheben konnte, ohne meine Arme als Stütze zu benutzen, und dass ich Schwierigkeiten beim Treppensteigen hatte.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin das einzige Familienmitglied, bei dem jemals LGMD diagnostiziert wurde.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung für mich ist der Versuch, bei den täglichen Aktivitäten unabhängig zu bleiben. Die Krankheit schreitet langsam voran, aber es ist schwer, sich daran zu gewöhnen, dass man nicht mehr in der Lage ist, das zu tun, was man früher tun konnte.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größte Errungenschaft war die Heirat mit meinem Mann. Im Jahr 2014 wurde ich Witwe. Er war einer meiner größten Unterstützer. Er hat mich dazu inspiriert, die beste Person zu sein, die ich sein kann. Meine Familie und Freunde sind ermutigend und eine große Unterstützung.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich sehe nichts als selbstverständlich an. Jeder Tag ist ein Geschenk - manche besser als andere. Ich bin kontaktfreudiger geworden, als meine Mobilität eingeschränkt wurde, denn ich möchte trotz meiner Diagnose das Leben erleben und aktiv sein.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

LGMD ist eine Krankheit mit Muskelschwund.

Helfen Sie denen, die Sie können, bilden Sie sich weiter und behandeln Sie jeden mit Respekt.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn morgen ein Heilmittel gefunden würde, würde ich rennen, tanzen und springen! All die Dinge, die ich körperlich nicht mehr tun kann, hätten oberste Priorität!

 

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