04/08/2016 - LGMD "Entrevista em destaque"

NOME: Maria   Idade: 46

PAÍS: Estados Unidos

LGMD Sub-tipo: LGMD2A / Calpainopatia

 

Com que idade foi diagnosticado:

Foi-me diagnosticada a LGMD quando tinha 25 anos de idade.

Quais foram os seus primeiros sintomas:

Os meus primeiros sintomas foram a incapacidade de me levantar de uma posição sentada sem colocar peso nos braços para me apoiar e a dificuldade em subir escadas.

Tem outros familiares que sofrem de LGMD:

Não, eu sou o único membro da família a quem foi diagnosticada a LGMD.

Quais são, na sua opinião, os maiores desafios de viver com a LGMD?:

Os maiores desafios para mim são tentar manter-me independente nas actividades diárias. A progressão da doença é lenta, mas é difícil adaptarmo-nos ao facto de não sermos capazes de fazer o que antes fazíamos.

Qual é a sua maior realização:

O meu maior feito foi ter casado com o meu marido. Fiquei viúva em 2014. Ele foi um dos meus maiores apoiantes. Inspirou-me a ser a melhor pessoa que eu podia ser. A minha família e os meus amigos são encorajadores e dão-me um grande apoio.

Como é que a LGMD o influenciou a tornar-se a pessoa que é hoje?

Não tomo nada como garantido. Cada dia é uma dádiva - uns melhores do que outros. Tornei-me mais extrovertida quando a minha mobilidade ficou limitada, pois continuo a querer experimentar e ser ativa na vida, apesar do meu diagnóstico.

O que quer que o mundo saiba sobre a LGMD:

A LGMD é uma doença que provoca perda de massa muscular.

Ajude quem puder, informe-se e trate toda a gente com respeito.

Se a sua LGMD pudesse ser "curada" amanhã, qual seria a primeira coisa que gostaria de fazer?:

Se amanhã fosse encontrada uma cura, eu corria, dançava e saltava! Todas as coisas que já não posso fazer fisicamente seriam prioritárias!

 

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