A LGMD Awareness Foundation, Inc. é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) empenhada em aumentar a consciencialização global sobre a distrofia muscular da cintura escapular (LGMD), um grupo de doenças neuromusculares raras e frequentemente debilitantes. A nossa missão é reforçada através de esforços de colaboração com outras fundações LGMD, uma vez que nos unimos para fornecer recursos educativos e apoio à comunidade LGMD e ao público.
Ao aumentar a consciencialização e defender as pessoas afectadas pela LGMD, esforçamo-nos por garantir que os indivíduos que enfrentam esta doença progressiva possam navegar mais facilmente pelos caminhos do diagnóstico, cuidados e tratamento. Um dos pontos altos da nossa ação de sensibilização é o Dia da Sensibilização para a Distrofia Muscular das Cinturas dos Membros, celebrado anualmente a 30 de setembro, que constitui uma plataforma vital para a divulgação de conhecimentos e para a promoção do envolvimento da comunidade.
Juntos, podemos fazer a diferença na vida das pessoas afectadas pela LGMD, e encorajamos todos a juntarem-se a nós nesta importante causa.
A LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) é uma instituição de caridade pública 501 (c)(3) isenta de impostos. Como tal, todas as doações são totalmente dedutíveis nos impostos.
Conselho de Administração
Carol Abraham, Presidente/Tesoureiro
Fundador do Dia de Sensibilização para a LGMD
Copresidente da Conferência Internacional sobre Distrofia Muscular das Cinturas Múltiplas
Bacharelato pela Mount Mary University
Antigo Terapeuta Ocupacional Registado (OTR)
Décadas a defender as pessoas com deficiência
Diagnosticado com LGMD2A/R1 Relacionado com a calpaína 3
Karen Cole, Vice-Presidente
"Coordenador da campanha "Verde limão para a LGMD
Bacharelato pela Northern Illinois University
Ex-professora primária e coordenadora do ensino religioso
Defensor dedicado dos pacientes da LGMD
Diagnosticada com LGMD2i/R9 relacionada com distroglicanos
Yumi Shim, Secretária
Diagnosticado com LGMD2B/R2 relacionado com a disferlina
- Licenciatura pela Universidade de Michigan
- Empresário e proprietário de uma empresa no sector dos produtos de consumo
- Defensor dos doentes de LGMD, membro do painel da conferência
- Apaixonado pela consciencialização nas salas de aula do ensino básico, especialmente em torno do Dia da Consciencialização da LGMD
Rebecca Gregg, Diretora de Marketing
Licenciatura pela Universidade de Central Oklahoma
Décadas de experiência em relações públicas e marketing nos domínios dos cuidados de saúde e das organizações sem fins lucrativos.
Defensor dedicado dos pacientes da LGMD
Diagnosticado com LGMD2B/R2 relacionado com a disferlina
Dia de sensibilização para a LGMD
O Dia de Sensibilização para a Distrofia Muscular dos Membros é um esforço de colaboração para aumentar a sensibilização a nível mundial para as doenças neuromusculares raras conhecidas como Distrofia Muscular dos Membros (LGMD) e para chamar a atenção para este grupo de doenças raras que afectam a vida de muitas crianças e adultos. O Dia da Sensibilização para a Distrofia Muscular dos Membros é celebrado e reconhecido anualmente a 30 de setembro em todo o mundo. Através do nosso sítio Web e de vários meios de comunicação social, os nossos esforços de sensibilização para a LGMD têm um alcance e uma influência alargados ao longo do ano. O nosso objetivo é fornecer informações e recursos educativos selecionados para a comunidade LGMD e para o público através do nosso sítio Web, das redes sociais e de vários eventos relacionados com a LGMD.
O primeiro Dia Anual de Sensibilização para a LGMD foi celebrado em 2015 e foi fundado por Carol Abraham, que vive com LGMD2A/R1 relacionada com a Calpaína 3.
Conselho Consultivo da LGMD
Kelly Brazzo
Fundação Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
Fundação LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fundação Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fundação Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fundação Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fundo LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Fundação Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Coligação para a cura da calpaína 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
Fundação LGMD-1D DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
Laboratório McColl-Lockwood de Investigação em Medicina (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fundação Jain (LGMD 2B/R2)
Outras informações sobre a Fundação
A LGMD Awareness Foundation, Inc. é um membro orgulhoso da TRATO-NMD.
Os nossos parceiros de advocacia
