LGMD "Spotlight Interview"

Name: Karen  Alter: 54 J. alt

Land: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD 2I

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 33 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten SYMPTOME?

Mein erstes Symptom war eine allgemeine Schwäche im Vergleich zu anderen Kindern im Sportunterricht in der Grundschule. Der Sportunterricht in der High School war noch schlimmer. Ich litt unter verspannten Kniesehnen und Wadenmuskeln. Meine Waden waren groß. Als nächstes veränderte sich mein Gang merklich.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?

Nein, ich bin das einzige Familienmitglied, bei dem LGMD diagnostiziert wurde.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD sind die Bewältigung der täglichen persönlichen und hauswirtschaftlichen Aufgaben, der Umgang mit Aktivität und Ruhe, die Vorbereitung auf den Zugang zu öffentlichen Räumen und die Planung künftiger Bedürfnisse.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Mit der Liebe und Unterstützung meiner Familie und meiner Freunde nehme ich das Leben an und erlebe es trotz der ständig wechselnden Einschränkungen und Hindernisse. Das ist meine größte Errungenschaft.

Wie hat LGMD dich zu der Person gemacht, die du heute bist?

Das Leben mit LGMD hat mich zu einem akzeptierenden, entschlossenen, einfallsreichen, bescheidenen und dankbaren Menschen gemacht. Ich habe gelernt, meine Diagnose zu akzeptieren und zu erkennen, dass sie mir im Laufe der Zeit die Möglichkeit gibt, als Mensch zu wachsen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

LGMD ist eine fortschreitende Krankheit. Sie wirkt sich auf jeden Gedanken und jede Bewegung eines jeden Tages aus. Kontinuierliche Forschung und Entwicklung für eine Heilung, Behandlung und Hilfsmittel sind unerlässlich.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Wenn ich morgen geheilt wäre, würde ich Rollerblade fahren!

 

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