LGMD "Wywiad w centrum uwagi"

Nazwa: Karen  Wiek: 54 lata

Kraj: USA

Podtyp LGMD: LGMD 2I

 

W jakim wieku zostałeś zdiagnozowany?

Zdiagnozowano mnie w wieku 33 lat.

Jakie były Twoje pierwsze SYMPTOMY?

Moim pierwszym objawem była ogólna słabość w porównaniu do innych dzieci na zajęciach w-f w szkole podstawowej. W szkole średniej było jeszcze gorzej. Miałem napięte mięśnie ścięgien podkolanowych i łydek. Moje łydki były duże. Następnym objawem była zauważalna zmiana w moim chodzie.

Czy masz innych członków rodziny cierpiących na LGMD?

Nie, jestem jedynym członkiem rodziny, u którego zdiagnozowano LGMD.

Co uważasz za największe wyzwanie w życiu z LGMD?:

Największe wyzwania związane z życiem z LGMD to wykonywanie codziennych zadań osobistych i domowych, zarządzanie aktywnością i odpoczynkiem, przygotowanie do korzystania z przestrzeni publicznej oraz planowanie przyszłych potrzeb.

Jakie jest twoje największe osiągnięcie?:

Dzięki miłości i wsparciu mojej rodziny i przyjaciół, cieszę się życiem i doświadczam go pomimo ciągle zmieniających się ograniczeń i przeszkód. To moje największe osiągnięcie.

Jak LGMD wpłynęło na to, że stałeś się osobą, którą jesteś DZIŚ?

Życie z LGMD ukształtowało mnie jako osobę akceptującą, zdeterminowaną, zaradną, pokorną i wdzięczną. Nauczyłam się akceptować moją diagnozę i zdawać sobie sprawę, że wraz z jej postępem, daje mi ona możliwość rozwoju jako osoby.

Co chciałbyś, aby świat dowiedział się o LGMD??

LGMD jest chorobą postępującą. Wpływa na każdą myśl, która towarzyszy każdemu ruchowi każdego dnia. Niezbędne są ciągłe badania i rozwój w zakresie leczenia, terapii i urządzeń wspomagających.

Gdyby jutro można było "wyleczyć" chorobę LGMD, co byłoby pierwszą rzeczą, którą chciałbyś zrobić?:

Gdybym jutro został wyleczony, jeździłbym na rolkach!

 

* Aby przeczytać więcej wywiadów "LGMD Spotlight Interviews" lub zgłosić chęć udziału w nadchodzącym wywiadzie, odwiedź naszą stronę internetową pod adresem: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews