Ten wyjątkowy projekt koncentruje się na zwiększaniu świadomości na temat LGMD wśród lekarzy, pacjentów, członków rodzin i opiekunów. Projekt LGMD Advocacy Bundles wypełnia lukę między klinicystami a pacjentami poprzez wsparcie rzecznictwa, dostarczając jednocześnie pomocnych narzędzi i zasobów dla personelu i pacjentów.
Jeśli jesteś zainteresowany projektem LGMD Advocacy Bundle dla swojej kliniki, skontaktuj się z nami pod adresem info@LGMD-Info.org.
Cele projektu
- 1
Zwiększanie świadomości na temat LGMD wśród lekarzy, pacjentów, członków rodziny i opiekunów.
- 2
Podkreśl znaczenie genetycznego potwierdzenia diagnozy, aby pomóc w leczeniu objawów i uzyskać dostęp do ważnych obecnych i przyszłych badań klinicznych.
- 3
Edukacja klinicystów i pacjentów na temat rejestrów pacjentów z LGMD i roli, jaką odgrywają one w rozwoju badań.
- 4
Dzielenie się energią i pasją społeczności LGMD, aby pacjenci i rodziny mogli znaleźć wsparcie i nie czuli się osamotnieni w swojej podróży z LGMD.
- 5
Wypełnienie luki między klinicystami a pacjentami (poprzez wsparcie rzecznicze)
- 6
Zapewnienie pomocnych narzędzi dla personelu i pacjentów
- 7
Budowanie relacji klinicznych i nawiązywanie kontaktów z nowymi klinicystami, którzy nie są jeszcze dobrze znani w społeczności rzeczników.
Uczestniczące kliniki
Pierwsze kliniki uczestniczące w projekcie LGMD Advocacy Bundles to:
- Uniwersytet Kalifornijski, Irvine, Kalifornia
- Uniwersytet Kolorado, Denver, CO
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK
- Uniwersytet Waszyngtoński, St. Louis, MO
- Virginia Commonwealth University, Richmond, VA
Zasoby
Broszura dla pacjentów LAB
Broszura dla pacjentów LAB zawiera kompleksowe informacje na temat dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD), w tym metod diagnostycznych, opcji leczenia, doświadczeń pacjentów oraz zasobów wsparcia i rzecznictwa.
30-Day LGMD Awareness Challenge
This checklist offers 30 simple daily actions you can take throughout September to raise awareness and support for Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD).
Grafika kliniki
Leczenie LGMD
O artyście
"CURE LGMD" to wezwanie do działania społeczności osób żyjących z tymi rzadkimi chorobami. Wiele kolorów reprezentuje różnorodność podtypów LGMD i populacji pacjentów, podczas gdy powtarzające się panele podkreślają pilność misji.
Josh Thayer, który żyje z LGMD 2B/R2, stworzył oryginalny obraz farbą akrylową przy użyciu dziewięciu płóciennych paneli 6″ x 6″ zamontowanych na płycie piankowej. Josh był częściowo zainspirowany kultowym obrazem miłosnym Roberta Indiany z 1960 roku, który podziwiał od dzieciństwa. Josh jest rodowitym Bostończykiem, który pracuje jako główny radca prawny Fundacji Jain i lubi sztukę jako hobby.
John Spencer, który żyje z LGMD 2I/R9, wyrenderował cyfrowe warianty w Adobe Illustration. John jest projektantem UX w Adobe. Mieszka w Intermountain West i spędza czas na łowieniu ryb w lokalnych strumieniach ze swoimi dziećmi i odkrywaniu nowych miejsc z rodziną.
LGMD
O projektancie
Kae Tran jest niezależną projektantką z Toronto i członkinią społeczności chorych na dystrofię mięśniową obręczy kończyn (LGMD 2B/R2). Zaczęła doświadczać objawów w wieku 13/14 lat, a następnie została zdiagnozowana w wieku 17 lat. Jest głęboko zaangażowana w działania na rzecz osób niepełnosprawnych i społeczności chorych na dystrofię mięśniową. Kae znalazła sposób na połączenie rzecznictwa i edukacji w swojej pracy.
Po wielu trudach i negatywnych doświadczeniach Kae poczuła się niezwykle zmuszona do zabrania głosu w swojej sprawie; zaczęła dzielić się w Internecie intymnymi szczegółami na temat swojej podróży i zmagań z LGMD. Wkrótce dowiedziała się, że na całym świecie jest wiele innych osób cierpiących po cichu na LGMD - tak jak ona kiedyś.
Teraz Kae uczyniła swoją misją bycie głosem społeczności i podnoszenie świadomości na temat pilnej potrzeby wyleczenia.
Razem jesteśmy silniejsi
O nas
LGMD Awareness Foundation to organizacja prowadzona przez pacjentów, której celem jest podnoszenie świadomości na temat dystrofii mięśniowej kończyn dolnych (LGMD). We współpracy z innymi fundacjami LGMD koncentrujemy się na dostarczaniu wyselekcjonowanych informacji edukacyjnych i zasobów dla społeczności LGMD i społeczeństwa.
Zwiększając świadomość i wspierając osoby żyjące z LGMD, naszym celem jest, aby osoby żyjące z tymi rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi miały łatwiejszy dostęp do diagnozy, opieki i leczenia.
Carol Abraham, która cierpi na LGMD 2A/R1, jest założycielką LGMD Awareness Foundation, organizacji charytatywnej zwolnionej z podatku 501 (c)(3). W 2015 roku ustanowiła również Dzień Świadomości LGMD, który obchodzony jest na całym świecie 30 września każdego roku.
Nasi partnerzy w zakresie rzecznictwa
