LGMD "Spotlight Interview"

Name: Cyanne

Alter:  29

Land: Südaustralien

LGMD Unter-Typ: LGMD Typ 2i / R9 Dystroglykan-bezogen

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt??

Bei mir wurde Muskeldystrophie diagnostiziert, als ich gerade 2 Jahre alt war. Erst mit 21 Jahren erfuhr ich, dass ich LGMD Typ 2i habe. Oder jetzt R9, da der Name geändert wurde.

Was waren Ihre ersten Symptome?

Das allererste Symptom, das meine Mutter bemerkte, war, dass ich meinen Kopf nicht hochhalten konnte, wenn ich in einer Lauflernhilfe saß.
Außerdem kroch ich nicht, als andere in meinem Alter krabbelten. Ich hatte einfach viel zu kämpfen; körperlich.

Das erste Symptom, das ich bemerkte, war, dass ich mit anderen Kindern nicht mithalten konnte. Ich war einfach nicht so schnell wie sie, aber das hat mich nie gestört! Ich wusste, dass ich anders war, und das war auch okay so.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben??

Meine Zwillingsschwester hat auch LGMD2i, aber es gibt keine anderen bekannten Fälle in der Familie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD??

Ich kämpfe damit, meine Unabhängigkeit zu verlieren. Sie wird mit der Zeit immer unerreichbarer, da ich immer schlechter werde. Wie beim Leben. Werde ich jemals meinen Traumjob erreichen können? Werde ich den Mann meiner Träume treffen? Wie lange kann ich noch die Dinge tun, die ich liebe?

Eine weitere Herausforderung in meinem Leben mit LGMD ist, dass die Leute allzu oft nur meinen Rollstuhl sehen. Sie sehen nicht die Person, die darin sitzt. Ich arbeite hart daran, dies zu ändern, indem ich das Bewusstsein in meiner Gemeinde und darüber hinaus schärfe. Ich zeige und erkläre, dass Menschen mit einer Behinderung auch Menschen sind. Wir haben die gleichen Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?

Wow, ich habe das Gefühl, dass ich meinen Lebenslauf hierher kopieren und einfügen möchte. Ha ha!

Ich habe im Laufe der Jahre viel studiert, da ich meine berufliche Laufbahn gewechselt habe. Ich habe mindestens 10 Jahre lang Architektur, Innenarchitektur und Dekoration studiert. Inzwischen habe ich jedoch den Berufsweg gewechselt, bin jetzt in der Beratung tätig und beschäftige mich mit Kunsttherapie. Im Laufe der Jahre habe ich wahrscheinlich insgesamt 20 Kurse besucht. Einige dieser Kurse sind nur Tageskurse, keine Panik! Ich habe auch eine Menge ehrenamtliche Arbeit geleistet. Außerdem setze ich mich für diejenigen ein, denen es schwer fällt, sich zu äußern. Ich habe mich dafür eingesetzt, dass mein Strand für Rollstuhlfahrer zugänglich wird. Ich habe Geld für Strandrollstühle und Strandmatten gesammelt. Außerdem habe ich mich für die Einrichtung von Umkleidekabinen eingesetzt. Und so vieles mehr.

Im Laufe der Jahre habe ich einige öffentliche Reden bei Veranstaltungen und Foren gehalten, eng mit dem Stadtrat zusammengearbeitet und war im Parlamentsgebäude. Ich bin zu Veranstaltungen und Foren eingeladen worden und habe Preise gewonnen. Ich habe sogar mein eigenes Geschäft. Das ist nur die Spitze des Eisbergs!

Wie hat LGMD dich zu der Person gemacht, die du heute bist??

Oh, es hat mich auf jeden Fall beeinflusst! Die Dinge, die ich heute tue, habe ich meinem LGMD zu verdanken. Ich glaube nicht, dass ich heute noch die gleiche Person wäre, wenn es nicht so wäre.

Ich bin viel geduldiger, aufgeschlossener und bodenständiger und verstehe, dass nicht alles ohne Herausforderungen abläuft. Ich schätze die Dinge, die ich noch tun kann, wie Zeichnen oder Malen, denn ich weiß, dass ich eines Tages auch diese Fähigkeit verlieren könnte. Aber ich werde immer einen starken Verstand haben. Vielleicht verliere ich die Fähigkeit, Dinge körperlich zu tun, aber ich habe einen starken, gesunden Geist und werde ihn bis zu meinem Tod nutzen!

Ich glaube, ich hatte schon immer den starken Wunsch, Menschen zu helfen. Ich weiß, dass ein kleines bisschen Hilfe einen langen Weg bedeutet. Ich werde in die Beratung gehen und vielleicht in die Kunsttherapie, um denen zu helfen, die Hilfe brauchen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen??

Nun, das ist ganz einfach. LGMD IST SCHLECHT!! Gliedergürtel-Muskeldystrophie ist eine Krankheit, die Muskelschwäche verursacht. Ihre Muskeln verkümmern, Sie können weder Kraft gewinnen noch zunehmen. Ihre Muskeln bauen sich mit der Zeit immer weiter ab, was das Leben extrem schwierig machen kann. Kein noch so großes Training oder Gewichtheben wird mir helfen, Muskeln aufzubauen wie der durchschnittliche Jo. Diese Art von Krankheit wird sich mit der Zeit immer weiter verschlechtern. Es gibt keine Heilung und auch keine Medikamente, die helfen.

Das macht das Leben schwer, vor allem, wenn Orte nicht rollstuhlgerecht sind. Es ist einfach eine Hürde nach der anderen!

Wenn Ihr LGMD sein könnte "Wenn Sie morgen "geheilt" wären, was würden Sie dann als Erstes tun wollen??

Ich würde meine Mutter und meine Brüder umarmen. Ich habe die Fähigkeit zu umarmen vor Jahren verloren! Ich würde auch hüpfen, hüpfen und springen! Ich glaube, ich würde verloren sein. Ich wüsste gar nicht, wo ich anfangen sollte oder was ich tun sollte!