LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Cyanne

Yaş:  29

Ülke: Güney Avustralya

LGMD Alt Tipi: LGMD Tip 2i / R9 Distroglikan ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Bana henüz 2 yaşındayken kas distrofisi teşhisi kondu. LGMD Tip 2i olduğumu ancak 21 yaşımda öğrendim. Ya da şimdi adı değiştirildiği için R9.

İlk belirtileriniz neydi?

Annemin fark ettiği ilk belirti, bebek yürütecindeyken başımı dik tutamamamdı.
Ayrıca, benim yaşımdakiler emeklerken ben emeklemiyordum. Sadece fiziksel olarak çok zorlandım.

İlk fark ettiğim belirti, diğer çocuklara ayak uyduramadığım zamandı. Onlar kadar hızlı değildim ama bu beni hiç rahatsız etmedi! Farklı olduğumu biliyordum ve bunu sorun etmiyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı??

İkiz kız kardeşimde de LGMD2i var, ancak aile hattında bilinen başka bir vaka yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

Bağımsızlığımı kaybetmekle mücadele ediyorum. Zamanla kötüleştikçe daha da ulaşılmaz olmaya devam ediyor. Yaşamda olduğu gibi. Hayalimdeki işe ulaşabilecek miyim? Hayallerimdeki adamla tanışabilecek miyim? Sevdiğim şeyleri yapmaya daha ne kadar devam edebilirim?

LGMD ile yaşarken karşılaştığım diğer zorluklardan biri de insanların çoğu zaman sadece tekerlekli sandalyemi görmeleri. İçinde oturan kişiyi görmüyorlar. Çevremde ve daha geniş çapta farkındalık yaratarak bunu değiştirmek için çok çalışıyorum. Engelli insanların da insan olduğunu göstermek ve açıklamak. Herkesle aynı istek ve ihtiyaçlara sahibiz.

En büyük başarınız nedir?

Vay canına, özgeçmişimi kopyalayıp buraya yapıştıracakmışım gibi hissediyorum. Ha ha!

Kariyer yollarımı değiştirdiğim için yıllar boyunca çok fazla çalışma yaptım. En az 10 yılımı mimarlık, iç tasarım ve dekorasyon üzerine çalışarak geçirdim. Ancak, o zamandan beri kariyer yollarımı değiştirdim, şimdi danışmanlık yapıyorum ve Sanat Terapisine bakıyorum. Yıllar boyunca muhtemelen toplam 20 kurs aldım. Bu kurslardan bazıları sadece günlük kurslar, panik yapmayın! Ayrıca çok fazla gönüllülük yaptım. Ayrıca, sesini duyurmakta zorlananların savunucusu oldum. Plajımın tekerlekli sandalye erişimine uygun hale getirilmesinde görev aldım. Plaj tekerlekli sandalyeleri ve plaj matları için para topladım. Ayrıca bir Yer Değiştirme Tesisi için de çok çalıştım. Ve çok daha fazlası.

Yıllar boyunca etkinliklerde ve forumlarda topluluk önünde konuşmalar yaptım, Kent Konseyi ile yakın çalıştım ve Parlamento Binası'nda bulundum. Etkinliklere ve forumlara davet edildim ve ödüller kazandım. Kendi işim bile var. Bu sadece buz dağının görünen kısmı!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi??

Oh, kesinlikle beni etkiledi! Bugün yaptığım şeyleri LGMD sayesinde yapıyorum. Eğer bu olmasaydı bugün aynı kişi olacağımı sanmıyorum.

Çok daha sabırlı, açık fikirli ve ayakları yere basan biriyim, her şeyin zorluklar olmadan gelmeyeceğini anlıyorum. Bir gün bu yeteneğimi de kaybedebileceğimi bilerek, çizim veya resim gibi hala yapabildiğim şeyleri takdir ediyorum. Ama her zaman güçlü bir zihne sahip olacağım. Fiziksel olarak bir şeyler yapma yeteneğimi kaybedebilirim ama güçlü ve sağlıklı bir zihnim var ve bunu ölene kadar kullanacağım!

Sanırım her zaman insanlara yardım etmek için güçlü bir istek duymuşumdur. Birazcık yardımın uzun bir yol kat edeceğini biliyorum. İhtiyacı olanlara yardım etmek için danışmanlık ve belki de Sanat Terapisi yapacağım.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Bu çok kolay. LGMD İĞRENÇ!!! Limb-girdle musküler distrofi, kas zayıflığına neden olan bir durumdur. Kaslarınız eriyip gider, güç kazanamaz veya artıramazsınız. Kaslarınız zamanla kötüleşmeye devam eder ve bu da hayatı son derece zorlaştırabilir. Hiçbir egzersiz veya ağırlık kaldırma, ortalama bir Jo gibi kas yapmama yardımcı olmaz. Bu, zamanla her zaman daha da kötüleşecek türden bir durum. Tedavisi ya da yardımcı olacak bir ilaç yok.

Özellikle de tekerlekli sandalye erişimine uygun olmayan yerlerde yaşamı zorlaştırıyor. Birbiri ardına gelen engeller!

Eğer LGMD'niz "yarın iyileşmiş olsaydı, yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Anneme ve kardeşlerime sarılırdım. Sarılma yeteneğimi yıllar önce kaybettim! Ayrıca hoplardım, zıplardım ve atlardım! Sanırım kaybolurdum. Nereden başlayacağımı ya da ne yapacağımı bile bilemezdim!