ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Лоренс

"ИНТЕРВЬЮ С LGMD SPOTLIGHT" – 01/18/2016

Имя: Лоуренс    Возраст: 49LGMD2A - Laurence

Страна: Франция

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 42 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Среди симптомов, которые я испытывал, были: сильная усталость, трудности при подъеме по лестнице, падения при ходьбе по неровной поверхности и трудности при подъеме из сидячего положения.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный член семьи с LGMD2A..

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Развитие происходит довольно медленно, но я должен быть очень осторожен, чтобы вести регулярный образ жизни, иначе будет хуже, и тогда развитие происходит быстрее, когда я устаю и атрофия сильнее. Трудно совмещать это с личной или профессиональной деятельностью.

Какое ваше самое большое достижение:

Я стараюсь продолжать работать, что очень важно, не думать слишком много о болезни и продолжать идти вперед.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Борясь с болями и физическими трудностями, болезнь учит меня расставлять приоритеты, а также осознавать, что всегда есть  люди, которые болеют больше, чем вы, так что вы должны быть оптимистом.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы весь мир знал, что LGMD относится к сиротским заболеваниям, поэтому трудно собрать средства, необходимые для поиска эффективного лечения. Важно рассказывать о LGMD окружающим, но в первую очередь медицинскому сообществу и врачам общей практики, которые могут помочь своим пациентам обратиться в соответствующие медицинские центры. У меня есть личный пример, иллюстрирующий этот тезис: до того, как мне поставили диагноз, мой терапевт сказал мне, что мои симптомы вызваны нервным срывом!!!

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы хотела ходить естественно, без палочки, посетить весь мир, иметь возможность выезжать за границу с семьей, чувствуя себя свободной!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.