ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Ребекка

04/30/2016  LGMD "Spotlight Interview"

 

ИМЯ: Ребекка    ВОЗРАСТ: 29 летLGMD2A - Becc

СТРАНА: Австралия

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз LGMD2A был поставлен мне в 26 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мои первые симптомы: трудности при подъеме по лестнице и наклонной плоскости, а также невозможность подняться без помощи рук.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Я единственная из четырех.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самая большая проблема для меня - это борьба с усталостью. Бывает очень сложно найти баланс между тем, чтобы делать слишком много, и тем, чтобы делать недостаточно. Я обнаружил, что практически каждый год приспосабливаюсь к переменам. Также сложно не быть таким строгим к себе, когда я вижу, как другие занимаются тем, что мне не под силу. Бывает непросто попросить о помощи, когда я не могу справиться с задачей самостоятельно. Боль - я не помню, когда в последний раз просыпался и не чувствовал боли, дискомфорта и ощущения хрупкости.

Какое ваше самое большое достижение:

Моей дочери 10 лет, и она - мое самое большое достижение. Может быть, я не очень хороша в некоторых вещах, но я могу честно сказать, что я самая лучшая мама! Она - моя жизнь. И, взрослея, она начинает заботиться обо мне во многих отношениях.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Возможно, я стал слабее физически, но я стал сильнее морально.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Это лишает вас всего, что вы знаете.

Я также хочу, чтобы они знали о Coalition to Cure Calpain 3 - организации, занимающейся поиском лекарства и лечения LGMD2A.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы меня завтра "вылечили", я бы гулял со своей семьей без ограничений. Я бы бегал с дочерью и поднимался на 100 ступенек.

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт:  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews